Is féidir dul i ngleic le hailse esophageal agus maireachtáil do shaol is fearr a bheith dúshlánach ar go leor bealaí. Go fisiciúil, ní mór aird a thabhairt ar fhadhbanna le sluthú agus meáchain caillteanas. Go mothúchánach, b'fhéidir go bhfaighidh tú chuimhneacháin de fearg, do chreidiúint, agus d'fhrithshuíomh. Athruithe saoil go sóisialta le haghaidh beagnach gach duine a bhfuil ailse orthu mar a athraíonn róil teaghlaigh agus déantar cairdeas a dhoimhniú agus iad ag titim amach.
Ní stopann an saol nuair a fhaigheann daoine diagnóis ailse, agus cuireann ceisteanna praiticiúla ó airgeadas le hábhair imní árachais leis an strus.
Dúirt sé sin, tá roinnt uirlisí ann a d'fhéadfadh cabhrú leis an tacaíocht a theastaíonn uait a dhul i ngleic leis an nglaoch seo agus a fháil.
Mothúchánach
Cibé an bhfuil ailse esophageal céim luath nó meall ard-mhéastatach agat, agus an diagnóis á fháil agat. Tá sé ina turraing a chuireann casta ar do shaol os cionn. Deir go leor daoine go dtosaíonn siad ag breathnú ar a saol mar "BC" agus "AC," ag tagairt do "roimh ailse" agus "tar éis ailse."
Ní chiallaíonn sé sin nach mbeidh amanna áthas ort, agus fiú tuiscint agus buíoch as an saol nach bhféadfaí tú a shamhlú roimhe seo. Cé a rinne an trácht "caithfidh tú taithí a fháil ar na huaireachtaí saoil chun tuiscint iomlán a fháil ar na hards" d'fhéadfadh go mbeadh rud éigin cosúil leatsa anois.
Na Mothúcháin Arra
Is féidir go mbeadh duine amháin nó beirt agat i do shaol leis an féidir leat a bheith fíor agus macánta a bheith gan phraghas agus tú ag déileáil le hailse.
Is coaster sorcóir é an t-ailse agus na sraitheanna agus sraith iomlán mothúcháin. An chuid is mó den am nach dtarlóidh na mothúcháin seo in aon phhatrún atá leagtha síos, agus is féidir leat dul ó bhraitheann áthas agus dóchasach go bhfuil tú bréagach agus sásta, i lá nó fiú nóiméad. Is gnách go hiomlán é fearg, eagla, frustrachas agus mothúchán a fháil.
Tar éis an tsaoil, tá diagnóis tugtha agat ach nach dteastaíonn aon duine agus nach bhfuil sé cothrom.
Tá sé tábhachtach, agus tá sé i ndáiríre ag tabhairt aire duit féin, chun labhairt faoi na mothúcháin seo le duine eile. Roimh é sin a dhéanamh, áfach, smaoineamh ar cé a bhfuil a fhios agat i do shaol nach bhfuil breithiúnach agus is féidir leat éisteacht a dhéanamh. Déan iarracht a lán daoine rudaí "a shocrú" fiú má tá siad rudaí nach féidir a shocrú. Ach toisc nach bhfuil an réiteach ag cara, ní chiallaíonn nach mian leat do chuid mothúchán a aeráil.
Coinnigh i gcuimhne nach gá duit dearcadh dearfach a bheith agat le hailse an t-am ar fad. Cé gur féidir leat an trácht seo a chloisteáil go minic, níl aon staidéar ar bith againn a insint dúinn go bhfeabhsaíonn torthaí dearfacha torthaí. Go deimhin, ag léiriú mothúcháin diúltacha ar nós d'eagla, is féidir le do fearg, do thrácht agus do frustrachas strus a laghdú chomh maith leis na hormóin inflammatory a tháirgeann ár gcomhlachtaí nuair a bhíonn béim orthu.
Acmhainní le haghaidh Cóipeáil
Cuireann go leor ionaid ailse anois comhairliúchán ar fáil do dhaoine a bhfuil ailse agus a ngaolta orthu. Ní féidir leis seo ach cuidiú le teaghlaigh dul i ngleic leis na daoine a chónaíonn le hailse, ach tá roinnt staidéir tar éis a fháil amach go bhféadfadh sé tionchar a imirt ar mharthanais (ar a laghad i measc daoine a bhfuil ailse chíche orthu).
Dóibh siúd a bhíonn ag streachailt le "teiripeoir" a fheiceáil, b'fhéidir gur mhaith leat é a fheiceáil mar chosc nó mar árachas i gcoinne cuid de na béim a chuirfidh tú i do thuras.
Líneálacha airgid
Is cinnte nach bhfuilimid ag iarraidh na dúshláin an-réadúla a dhíspreagadh agus níor cheart go gcuirfeadh sé le fios go gcoinneoidh duine ar ais ó na hábhair agus an fearg an-iarbhír a thugann ailse a chur in iúl. Ach dóibh siúd atá ag streachailt, d'fhéadfadh sé cabhrú le fios go bhfuil taighde ag insint dúinn go n-athraíonn ailse daoine ar bhealaí maithe chomh maith leis na bealaí soiléire a bhí agat. Tugann mórán daoine a bhfuil ailse meas orthu ar feadh an tsaoil, níos mó trua ar dhaoine eile, neart níos inmheánach, agus caidreamh maithe a dhoimhniú ina saol.
Má tá tú deacair teacht ar líneálacha airgid a fháil, d'aimsigh cuid de na marthanaigh go gcabhraíonn iris buíochas a choinneáil.
San iris, is féidir leat trí rud a scríobh go bhfuil tú buíoch as gach lá. Roinnt laethanta, b'fhéidir nach mbeidh tú in ann scríobh, "níor ghlac aon cheann de na bolgáin solais inár dteach amach anseo." Ach fós, tá an chuidiú seo le fáil ag go leor daoine.
Tá teicníc eile a chabhraigh le go leor daoine a bhfuil maireachtálaithe ag déileáil leo ná "athchóiriú." Go bunúsach tá an staid chéanna ag an athchóiriú ach é a léiriú i bhfianaise eile. Mar shampla, seachas caitheamh do chuid gruaige tanaithe ó cheimiteiripe, b'fhéidir gur féidir leat an sos a bhaint as bearradh.
Fisiciúil
Tá ailse esophageal ar cheann de na hainsí atá níos dúshlánaí go fisiceach toisc go gcuireann sé isteach ar ghníomhaíocht laethúil a thugann an chuid is mó de deara: bia a ithe agus a shlogtar. Is beagnach uilíoch é caillteanas an mheáchain, an meáchain caillteanais agus an tuirse, agus is féidir leo cur isteach ar an gcaoi a mbraitheann tú go fisiciúil chomh maith le mothúchánach.
Ar an drochuair, tá béim i bhfad níos mó ar oinceolaithe ar cháilíocht na beatha le linn na cóireála agus tá an méid is féidir a dhéanamh. Ná bíodh aon leisce ort a lua ar symptom. Is gníomh misneach é chun d'imní a roinnt le do dhochtúir agus iarr cabhair ort. I measc na n-ábhar imní coitianta tá na rudaí seo a leanas.
Deacrachtaí Suaite
Faoin am a diagnóisítear an t-ailse esophageal go bhfuil a lán daoine tar éis a n-aiste bia a athrú cheana féin agus gur chuir siad deireadh le bianna cosúil le feoil agus glasraí amh. Go minic, cuirtear an éanófas faoi chúng ach 10 faoin gcéad dá chaighdeán nuair a dhéantar an diagnóis. Ach tá go leor rudaí is féidir a dhéanamh.
D'fhéadfadh go mbeadh d'oncologist ag obair le paiteolaí óráideach chun foghlaim conas a swallow gan tachtadh. D'fhéadfadh sí go bhfeiceann tú cothaitheoir oncolaíochta a d'fhéadfadh cabhrú leat chun bianna a threorú is fearr leat a fhulaingt. Is féidir cóireáil le pian le míochainí.
Tá roinnt nósanna imeachta éagsúla ann is féidir a dhéanamh chun an eiseagáid a oscailt chomh maith, ó theiripe radaíochta agus cóireálacha léasair chun stent agus níos mó a chur ar fáil. Má tá deacracht agat cothú leordhóthanach a fháil, féadfaidh sí feadán beathaithe a mholadh.
Caillteanas Meáchain agus Caillteanas an Iarratais
Is féidir le meáchain caillteanas a bheith dúshlánach freisin agus tá go leor daoine tar éis cúpla punt ar a laghad faoin am a ndearnadh diagnóis orthu. Táimid ag foghlaim go bhfuil cachexia ailse , réaltbhuíon comharthaí a chuimsíonn meáchain caillteanas, caillteanas mais muscle, agus caillteanas an bhia , ní hamháin go laghdaítear cáilíocht na beatha ach is cúis thábhachtach marbh é.
Chomh maith le caint le cothaitheoir oncology, d'fhéadfadh d'oncologist forlíontaí a mholadh. Tá roinnt míochainí ann freisin ar féidir iad a úsáid chun appetite a fheabhsú.
Tuirse
Tá an tuirse beagnach uilíoch agus is féidir go mbeadh tionchar aige ar leas mhothúchánach chomh maith. Féadfaidh tú a bheith frustrated nach féidir leat páirt a ghlacadh sna gníomhaíochtaí a rinne tú roimhe seo. Ní fhéadfaidh na daoine atá timpeall ort nach dtuigeann siad an difríocht idir tuirse ailse agus gnáth tuirseacht a thuiscint, agus is féidir leis seo a chur le do chuid frustrachas. Ní féidir an tuirse a théann le ailse a dhíchur go héasca le oíche maith codlata.
I measc roinnt leideanna a chabhraigh le roinnt daoine dul i ngleic le tuirse ailse tá:
- Ag foghlaim cabhair a lorg agus a fháil: Is féidir glacadh le cabhair a bheith deacair má bhí tú neamhspleách i gcónaí. Is bealach amháin chun smaoineamh ar seo, áfach, smaoineamh ar na daoine atá ag tairiscint cabhrú leat. Is minic a deir le daoine a bhfuil grá orthu ceann de na rudaí is deacra a bhíonn acu nuair a bhíonn ailse grá acu ná an mothú ar chabhair neamhchiontach. Trí glacadh le cabhair, ní bheidh tú ag cabhrú leat féin, ach cabhróidh tú le do ghrá amháin dul i ngleic leis an mothú an-deacair sin.
- Tosaíocht a thabhairt do lá: Gníomhaíochtaí a phleanáil a dteastaíonn an fhuinneamh is mó ag an am nuair a bhraitheann tú is fearr.
- Ag feidhmiú méid measartha: D'fhéadfadh sé go n-éireoidh sé go héifeachtach, ach go bhféadfadh cleachtadh measartha cabhrú le tuirse agus meáchain a chailleadh.
- Ag pacáil duit féin: Tabhair cead duit féin níos mó a ghlacadh chun gníomhaíochtaí a dhéanamh. Tá sé an-chabhrach an t-am a thógáil ar feadh tréimhsí gearra saoire ar feadh an lae, seachas iarracht a dhéanamh iomarca a bhaint amach ag an am céanna.
Féin-Abhcóideachta i gCúram Ailse
Nuair a dhéantar diagnóisiú ort, tá sé tábhachtach an oiread agus is féidir leat a fhoghlaim faoi do ailse. Ní hamháin go gcabhraíonn taighde a dhéanamh ar do chuid ailse go mbraitheann tú níos mó smacht ar do staid agus go bhfuil sé níos fearr in ann cinntí a dhéanamh, ach i gcásanna áirithe tá difríocht déanta fiú i dtorthaí.
Má tá tú ag streachailt leis an abhcóide féin a bheith agat, d'fhéadfadh sé seo a bheith ina ról is féidir le do mhuintir a líonadh. Arís, is minic nach bhraitheann muintir an-chabhrach ort agus tú ag tacú le ceapacháin, ceisteanna a ardú le do dhochtúir, ag déileáil le saincheisteanna árachais, agus is minic gur féidir le daoine níos mó a bheith ag teastáil uait agus iad ag cabhrú leat dul i ngleic leis an ngalar.
Sóisialta
Ag an am céanna go bhfuil a fhios againn conas is féidir le diagnóis ailse a bheith ina n-aonar, táimid ag foghlaim go bhfuil naisc shóisialta ríthábhachtacha chun cáilíocht na beatha a uasmhéadú do dhaoine atá ina gcónaí le hailse. Conas a dhéanann diagnóis esophageal difear do dhaoine go sóisialta, agus cad is féidir leat a dhéanamh?
Athruithe Gaol
Is féidir le caidreamh athrú suntasach a dhéanamh. B'fhéidir go bhfaighidh tú na seanchairde a d'fhéadfadh a bheith ar do thacaíocht is mó a imithe go tobann. Ní chiallaíonn sé seo gurb iad daoine dona iad. Ní féidir le gach duine an neamhchinnteacht agus an eagla a thagann le diagnóis ailse a láimhseáil.
Ag an am céanna, b'fhéidir go mbainfeá níos mó daoine i bhfad i gcéin, nó fiú cairde nua, ról i bhfad níos mó i do shaol. Má bhfaighidh tú cuid de na hathruithe atá briste, níl tú ina n-aonar.
Laistigh den teaghlach féadfaidh d'ról athrú freisin. Ag brath ar do ról roimhe seo, d'fhéadfadh sé seo a bheith ar cheann de na rudaí is deacra atá agat. Má mheabhraíonn tú féin troimhir toisc go bhfuil tú tar éis aistriú isteach sa ról "riachtanach", cuimhnigh go bhfuil sochair go minic nach bhfuil le feiceáil láithreach. Is féidir le foghlaim a fháil an oiread gnímh de ghrá a thabhairt, agus d'aimsigh roinnt lánúineacha gur dhírigh an t-athrú ról seo le hailse a gcaidreamh ar bhealach an-speisialta.
Pobail Tacaíochta
Ní féidir le grúpaí tacaíochta a bheith praghas gan go dtabharfaidh siad an deis labhairt le daoine eile a bhfuil dúshláin chomhchosúla orthu agus go bhfuil siad ina bhealach freisin chun éisteacht a fháil faoin taighde is déanaí ar ailse esophageal. Cén fáth? Toisc go bhfuil daoine atá ina gcónaí leis an ngalar an-spreagtha chun foghlaim.
Ach ní bhíonn grúpaí ag gach duine, agus b'fhéidir nach mbeadh grúpa tacaíochta esophageal i do phobal. Fiú má tá grúpa ginearálta tacaíochta ailse ann, ní fhéadfaidh tú a aithint le daoine eile a bhfuil aillí éagsúla acu. Is féidir leis an tuirse a théann le cóireáil srian a chur ar do chumas taisteal chuig cruinniú.
Ar an drochuair, cuireann an t-idirlíon anois bealaí le daoine a nascadh le daoine eile a bhfuil an t-ailse céanna ar fud an domhain. Ní gá duit do chompord do theach a fhágáil. Tá pobail tacaíochta ar líne ann (mar shampla Inspire agus níos mó) agus roinnt grúpaí Facebook atá deartha go sonrach dóibh siúd atá ag déileáil le hailse esophageal. Más duine príobháideach tú, is féidir leis na grúpaí seo bealach gan ainm a thabhairt duit, más mian leat, páirt a ghlacadh i bpobal.
Ag déileáil leis an Stigma
Tá ailse Esophageal, cosúil le hailse scamhóg, tar éis an stiogma a bheith ina "ghalar deataitheora", cé nach mbaineann an cineál is coitianta le hailse esófaig inniu le caitheamh tobac idir. Ach, fiú amháin le heilísí cealla squamous, níor cheart go mbeadh aon duine ag déileáil leis an gceist, "An ndearna tú deataigh?" agus tá an tacaíocht agus an cúram céanna ag gach duine le hailse.
Má tá tú ag streachailt le cuid de na tuairimí neamhspleácha a dhéanann daoine, d'fhéadfadh sé cabhrú leis an cheist bhunúsach sin a thuiscint go bhfuil go leor daoine ag súil go dtuigeann tú go bhfuil, ag smaoineamh go mbeidh siad níos lú i mbaol. Ach is féidir le duine ar bith a bhfuil eabhóigeas ailse esophage a fháil, cibé acu atá siad deataithe nó nach bhfuil.
Praiticiúil
Dealraíonn sé go bhfuil gach duine an-ghnóthach na laethanta seo, agus sin gan ailse. Is féidir le haileáil a chaitheamh ar bharr do liosta a dhéanamh mar an tuí deireanach ar chúl an chamail proverbial. Cad iad cuid de na hábhair imní seo?
Fostaíocht
Ní mór dóibh siúd atá ag obair le linn an diagnóis aghaidh a thabhairt ar a n-ailse ní hamháin ach cad atá le déanamh faoina gcuid oibre. Is minic go dtéann na cóireálacha le haghaidh ailse esophageal, go háirithe má bhíonn máinliacht ort, d'ailse a bhainistiú i bpost lánaimseartha.
Sula dtéann tú ag caint le do Boss nó le comhoibrithe, is féidir go mbeadh sé cabhrach féachaint go maith ar na roghanna atá agat. Éilíonn Acht na Meiriceánaigh atá faoi Mhíchumas ar fhostóirí "socruithe réasúnta" a sholáthar dóibh siúd atá ag déileáil le hailse. D'fhéadfadh go n-áireofaí é seo a bheith ag obair go cianda, ag solúbthacht le huaireanta oibre, agus níos mó. Tugann an t-eagraíocht neamhbhrabúsach Cancróirí agus Gairmeacha faisnéis agus cúnamh den scoth agus tú ag dul in iúl faoin méid atá le déanamh chomh fada agus a oibríonn.
Ach, fiú le socruithe, bíonn sé dodhéanta go leor daoine a bheith ag obair. Fiú mura bhfuil tú ag teastáil uait fós, is cuidiú é seiceáil ar an gclár míchumais atá agat ag an obair nó ar chlár míchumais aonair a d'fhéadfadh a bheith agat. Is rogha é iarratas a dhéanamh ar mhíchumas Slándála Sóisialta ach is féidir am a ghlacadh. Molaíonn oibrithe sóisialta oinceolaíochta é seo a dhéanamh chomh luath agus a cheapann tú gur gá go mbeadh sé riachtanach.
Imní Airgeadais
Tá imní airgeadais suntasach do go leor atá os comhair ailse. Bíonn maireachtáil le fo-iarsmaí an ailse féin agus na cóireálacha le haghaidh ailse ag obair go dodhéanta go minic, agus ag an am céanna tógann billí suas.
Is féidir le leabhar nótaí saor a cheannach nuair a dhéantar an diagnóis agus do chuid fáltais go léir a choinneáil i bhfillteán amháin a bheith ina chabhair chun súil a choinneáil ar do chostais leighis. Is féidir leis seo cabhrú leat nuair a thosaíonn tú chun déileáil le billí a thagann chun cinn agus go bhfuil sé riachtanach má tá tú ag pleanáil ar asbhaintí leighis a áireamh ar do chánacha. Féadfaidh asbhaintí cánach do dhaoine a bhfuil ailse orthu gach rud a áireamh ó do bhillí dochtúir don mhíleáiste a theastaíonn tú le haghaidh cóireála.
Má tá tú ag streachailt le costais na cóireála, d'fhéadfadh go mbeadh roinnt moltaí ag oibrí sóisialta ag d'ionad ailse. Tá roinnt roghanna ann freisin maidir le cúnamh airgeadais do dhaoine a bhfuil ailse ar féidir leo cabhair a sholáthar le costais ó chostais taistil le costas na míochainí oideas.
Tá rogha eile ag tógáil cuid den airgead duit féin. Ó na cuntais Go Go Fund me chun cóiriú airgid a phleanáil , tá roinnt smaointe lasmuigh den bhosca ann chun déileáil le tubaiste airgeadais ailse.
Imní Deireadh Saoil
Ní maith le duine ar bith labhairt faoi na rudaí a d'fhéadfadh a tharlóidh má bhíonn an chóireáil ag stopadh ag obair agus go bhfoghlaim muid go minic fágtar na comhráiteanna tábhachtacha seo go dtí an nóiméad deireanach, rud a dhiúltóidh go leor daoine an tacaíocht agus na hacmhainní a d'fhéadfadh a bheith faighte acu.
Níl rud ar bith ar bith ar bith ag iarraidh ullmhú do dheireadh na beatha , ach is féidir cabhrú leat a chinntiú go ndéantar urraim ar do mhianta má théann do ailse ar aghaidh. Ní féidir déileáil le hailse críochfoirt rud ar bith ar féidir le duine ar bith a dhéanamh ina n-aonar. Má tá tú sásta na comhráite seo a thabhairt suas, coinnigh i gcuimhne gur dócha go mbraitheann do mhuintir ar an mbealach céanna agus go bhfuil siad ar ais ar ais ionas nach gcuirfidh tú isteach ort .
Do Chairde agus do Theaghlach
Is beag daoine a théann trí ailse ina n-aonar agus tá taithí chairde agus teaghlaigh ar an raon céanna mothúcháin agus go leor streachailt ar an mbealach. Ar roinnt bealaí, tá an mothú ar neamhchiontach mar chúramóir níos deacra fós.
Tacaíocht a thabhairt
Tá go leor bealaí ann gur féidir leat tacú le grá amháin le hailse , ach is é an rud is tábhachtaí ná éisteacht go simplí. Is mian le go leor daoine rudaí "a shocrú", ach is minic gur mhaith le daoine a bhfuil ailse ag iarraidh éisteacht leo.
Seachas díriú ar an méid is féidir leat a dhéanamh do do grá, smaoineamh ar an méid is féidir leat a bheith iontu. Is é an eagla is mó a bhíonn ag daoine le hailse ag fáil bháis ina n-aonar. Cuimhnigh do grá amháin go minic go bhfuil tú ann agus nach bhfuil tú ag dul in áit ar bith.
Ag Tacaíocht
Labhraímid go leor faoi conas aire a thabhairt do dhuine a bhfuil ailse ach ag tabhairt aire duit féin mar chúramóir gach rud is tábhachtaí. Tá sé tábhachtach teacht ar do chóras tacaíochta féin. Níl sé ag déanamh faillí ar do ghrá amháin ná a bheith féinéiseach chun am a ghlacadh duit féin. Ina ionad sin, tá "féin-chúram" maith riachtanach má tá tú ag tabhairt do grá amháin leis an gcúram a theastaíonn uait.
Éisteacht orainn freisin faoi ghrúpaí tacaíochta agus tacaímid le pobail do dhaoine atá ina gcónaí le hailse. Tá roinnt eagraíochtaí ailse, mar shampla CancerCare, ag aithint riachtanais cúramóirí agus grúpaí tacaíochta agus pobail a thairiscint go sonrach le haghaidh cúramóirí.
> Foinsí:
> Cumann Meiriceánach na Oinceolaíochta Cliniciúil. Cancer.Net. Ag Déileáil Le Ailse.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Leigheas Ailse Holland-Frei. Wiley Blackwell, 2017.
> Institiúid Náisiúnta Ailse. Ag Déileáil Le Ailse.