Scéal Survivor Sandi ar Ailse Cíche Imshíonta Conquering

Lig do na rudaí beaga dul, agus inis dóibh go bhfuil grá agat orthu!

Chuaigh Sandi Johnson le haghaidh mamagram agus tháinig sé amach le diagnóis Ailse Cíche Inflammatory. Ghlac sí raon de chóireálacha: ceimiteiripe, máinliacht, radaíocht. Tá giomnáisiam aice agus tá sé oiriúnach, agus sheirbheáil sí mar uachtarán a bord scoile. Thug Sandi agus a líonra tacaíochta é tríd an ngéarchéim, agus tá sí seasta anois. Seo scéal marthanóir ailse chíche Sandi Johnson.

Ailse Imirce Imshíonta Maireachtála

Sandi Johnson. Grianghraf © Dúiche Scoil Harlem, Páirc Machesney, IL

Tá an diagnóis casúr sledge ag Ailse Johnson ar Ailse Cíche Inflammatory . Le tacaíocht óna dteaghlach agus a chairde, comhaltaí boird na scoile, agus an fhoireann chúram sláinte, d'éirigh sí le cóireálacha grueling, chomh maith le heachtra de mheastastasis. Tríd sé go léir, choinnigh sí iris, agus d'fhan sí leanúnach agus dearfach. Tosaíonn a scéal le teicneoir mamagramach atá truaillithe agus buartha, a d'fhógair Sandi agus thosaigh an rollta liathróid.

Tá Sandi pósta lena fear céile Gary le beirt mhac, Jake agus Jordan. Glacann Sandi agus Gary an Géarchéim Tearmainn i bPáirc Machesney, Illinois, agus tá Sandi ina Uachtarán ar a mBord Scoile áitiúil le deich mbliana anuas. Déantar a turas a dhéanamh ar líne ar láithreán gréasáin Dhroichead Cúram.

Diagnóis Ailse Cíche Sandi

Sandi Johnson agus Zometa. Insileadh Zometa, Grianghraf © Dr Hoskins
Aois ag diagnóis: 50
Cineál ailse chíche: Ailse Cíche Imirceach (3 "in aghaidh 5" nead / bileog) agus Carcinoma Duchtach Infiltrating (3 tumors = 2 0 - thart ar 3 cm is mó)
Stádas Nód Lymph: 5 as 12 nóiméad dearfach
Cur síos Tumor: Céim IV, Grád 3
Máinliacht: Mastectomy radaiceach déthaobhach agus bithipéis nód lymph sreingeach
Cóireálacha: Ceimiteiripe leis an ACHT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), instealltaí Neulasta - 5 mhí. Suíomh radaíochta na máinliachta - 7 seachtaine.
Teiripe hormónach leantach: Femara .
Cóireáil le haghaidh Metastasis Níos déanaí: Radaíocht - 5 seachtain bhreise, dáileog míosúil de Zometa a thugtar go hinmheánach (féach grianghraf).
Diagnónaithe ar: 13 Lúnasa, 2007
Stair Teaghlaigh Ailse Chíche: Ar bith

Tá rud briste agus rud éigin mícheart

Bhí a fhios agam go raibh rud éigin mícheart. Bhí ionchlannán brí briste (saline líonadh) agam a raibh mé i gceist agam, ar deireadh thiar nuair a bhí mé ag am, in ionad. Idir an dá linn, d'fhéadfainn a rá go comhleanúnach, nach raibh an rud ceart go maith seachas an sos. Ar an drochuair, nuair a dhearbhaigh dochtúirí implant briste, ní raibh aon leas acu ach amháin maidir le tuilleadh imscrúdaithe a dhéanamh. Dhiúltaigh mo chuideachta árachais mo iarratas ar MRI, creidim, toisc gur mhothaigh siad go bhféadfadh mé iarracht a dhéanamh iad a scamadh trína gcuirtear isteach ar a gcostas. Ní raibh mé in ann cabhair a fháil ag gach cas agus bhí sé ag cur isteach orm.

An Mammogram Shocking

Mar fhocal scoir, faoin am a tháinig mo mhamagram bliantúil dlite, d'fhéadfadh an teicneoir a rá go raibh an tinneas go mór orm. Laistigh de 16 uair an chloig, bhí mé ar bhord bithfhósta le seomra lán daoine a bhí, ar ndóigh, ag féachaint ar rud éigin nach raibh aon cheann acu le feiceáil roimhe seo. Bhí sé ina mhóimint mhór dom. Ón áit sin, bhí mé scuabtha sa ghrian de dhiagnóisic, dochtúirí, do dhiagnóisí agus d'éadóchas. Socraíodh go raibh Ailse Cíche Inflammach agam chomh maith le d'éagsúlacht ghairdín Carcinoma Duchtúcháin Infiltrating le rannpháirtíocht na nód lymph. Bhí mo chuid ailse scaipthe cheana féin ar mo rib 5ú agus 6 ar mo thaobh clé, mo chromáin dheis agus pelvis, mo chromach, ceirbheacsach agus spine lumbar. Ba é seo ailse Céim IV.

Súpt Away

An Chéad Chemo de Sandi Johnson. An Chéad Chemo, Grianghraf © Foireann na gClinic

Rinneadh an cur chuige maidir le mo chóireáil le tuiscint mhór-phráinne agus luas. Thosaigh mé 5 mhí de chóireáil cheimiteiripe radacach, agus ansin mastectomies déthaobhacha, agus 7 seachtaine de theiripe radaíochta ina dhiaidh sin. Choinnigh an máinliacht chun mo chíche agus na hainsí a chur ar ais don ospidéal ar feadh 11 lá. Ach chaill mé mo shaol ar dhá ócáid ​​eile le linn tréimhse 2 mhí. Bhí mé san ospidéal ar feadh 6 lá le coinníoll ar a dtugtar neutropenia inar thit mo chomhaireamh fola bána i mbaol agus go raibh sé inmhianaithe dom gach tinneas a bhí inmhianaithe. Cuireadh coraintín orm i limistéar san ospidéal nuair nach raibh mé in ann duine ar bith eile a fheiceáil seachas altraí agus dochtúirí a bhí oiriúnach maidir le héadaigh spásúla a bhí ag lorg spás.

An Clot Fola

An t-am eile a fuair mé bás beagnach nuair a d'fhorbair mé clot fola i mo vein jugular. Bhí mé san ospidéal 23 Nollaig, 24, 25, 26 agus 27. An Nollaig nach raibh. Bhí sé seo uafásach ... ifreann neamh-inscríofa. Go leor uaire a bhraith mé gurbh é an rogha níos éasca an bás. Chaith mé 6 mhí, i bhfad an ama, go mór le drugaí dúbailte a bhí ag iarraidh dul i ngleic le hailse chomh maith lena éifeachtaí cóireála.

Mar gheall ar Phianbhreithe Gearr

Tuigim gurb é an ráta marthanais do IBC ag an gcéim seo ná 25% a chiallaíonn sé ar feadh 5 bliana. Bhí tús curtha agam le cairdeas a thógáil le 3 mhná eile a bhfuil IBC acu a fuair bás cheana ón am a ndearnadh diagnóisiú orm. Dúradh liom féin, go bhféadfadh mé a bheith ag súil go mairfidh sé 6 mhí eile. Sé mhí! Níorbh fhéidir é seo a dhéanamh! Tá mé bríomhar, tá mé sláintiúil, táim oiriúnach ... conas is féidir liom a bheith chomh tinn? Conas is féidir liom féachaint ar an scáthán agus bean a fheiceann sláintiúil a fheiceáil ... uaireanta a bheith sách gnéasach ... is féidir leis an mbean céanna a deir na dochtúirí a bheith ag siúl i measc na maireachtála i 180 lá amháin. Ní féidir é a bheith indéanta. Diúltaím a chreidiúint ...

Lasmuigh chun cuairt a thabhairt ar an Draoi

Bailím mo theaghlach agus táimid ag taisteal suas go dtí Ollscoil Wisconsin ag an gClinic Ailse Cíche i Madison, Wisconsin. Na saineolaithe ... nó in áit mo thuairim dóchasach, humble, an Wizard of Oz. Tá siad ag dul in iúl dom nach bhfuil an gnó seo ach 6 mhí fágtha ar mo shaol ridiculous. Tá siad ag dul a shocrú dom. Tar éis 2 uair a chloig le foireann saineolaithe ag Ollscoil na hÉireann / Madison, tá mé ag dul abhaile le leithscéal ... ní fhéadfadh siad aon rud a dhéanamh domsa. Bhí an baile tiomána 45 nóiméad chomh dona mar a bhí an tiomáint ag súil go daingean.

Pointe Tionóil - Am Cinnteoireachta

Ar an teach turas sin, chinn mé dul ar ais abhaile go Rockford, leis an oinceolaí smaointeoireachta is dearfaí a d'éirigh liom go dtí seo. Ní bheadh ​​níos mó ag iarraidh an dara nó an tríú tuairim a lorg ... bhriseadh mo spiorad cinnte má fuair mé prognóis leithscéalta eile. Tá sé scanrúil! Scríobhann mé, ó thús an ordeal seo, i bhformáid dialann ar shuíomh gréasáin mo Dhroichead Caring, an chuid is mó gach lá a thugann aire do dhaoine a thugann aire domsa mo shaol mar othar ailse. Rinne mé a chur in iúl don rud ar a dtugtar mo "amh, i d'aghaidh, fírinneacht" i mo chuid scríbhneoireachta. Táim bródúil as an bhfíric seo. Fuair ​​láithreán gréasáin Mo Dhroichead Cúraim beagnach 190,000 amas i 16 mí.

Líonra Tacaíochta

Jake, Sandi, agus Jordan Johnson. Grianghraf © Gary Johnson
Tá an tacaíocht a bhí agam ó theaghlaigh agus chairde (agus pobal ar fad) tar éis bogadh mar sin agus rud nach bhféadfadh mé a bheith tar éis maireachtáil go dtí an pointe seo gan. Tá fear céile agam, Gary, agus beirt mhac (Jake, 21 agus Jordan, 17) a bhí dochreidte; rinne siad a gcuid sciar d'fhulaingt chomh maith. Tá Gary agus mé féin i seomra aclaíochta, cé go reáchtálann sé é agus tá sé ag obair i riarachán Blue Blue Blue Shield, chomh maith le mo sholáthraí árachais cúram sláinte. (Yikes!) Tá sé deacair. Bhí mé ina uachtarán boird scoile inár gceantar scoile áitiúla le 10 mbliana anuas agus rinne mé go leor cairde a tháinig amach chun tacú liom.

Bí d'Abhcóide is Fearr duit

Ní féidir liom a chur in iúl go leor an tábhacht a bhaineann le diagnóis luath. Níos tábhachtaí fós, bí d'abhcóide is fearr duit. Má mhothaíonn tú go bhfuil rud éigin mícheart agat, ní mór duit do bhealach a fhreagairt chun freagraí a dhéanamh. Más rud é go bhféadfadh mé dul ar ais, níor shocraigh mé go ndearna na dochtúirí cinnte go raibh 'gach rud breá' ach toisc go bhfuil siad níos cliste ná domsa ... tá oideachas níos mó acu - ní mór dóibh a bheith ar an eolas faoi a bhfuil siad ag caint faoi ... ní mór dóibh a bheith níos fearr ná mé a dhéanamh. Mura bhfuil tú sásta, coinnigh ort, coinnigh brú. Tá sé de cheart agat mamogram a fháil, fiú mura bhfuil sé in am do gach bliain. Má bhraitheann tú míchothrom fós, iarr ort ultrafhuaime. Má bhraitheann tú míshásta fós, iarr MRI ort. Mura n-oibríonn sé ag iarraidh, DEMAND. Tá sé de cheart agat a bheith sásta leis na freagraí a gheobhaidh tú ó do dhochtúirí.

Taispeántas Méadastach

Ceithre mhí tar éis mo chéad bhabhta de chóireálacha a bheith os a chionn, fuair sé amach go scaipeadh mo ailse chuig mo chromáin agus ar an pelvis ar an taobh dheis. Ba é mo mhothú go ndearna mé go mór liom. Scaipeadh? Cheana féin? Shiúil mé timpeall ar feadh roinnt laethanta sula ndearna mé a thuiscint, ar deireadh, táim i mbun troid i mo shaol. Ba mhaith liom maireachtáil. Ba mhaith liom mo chéimithe 11ú gradam a fheiceáil ón scoil ard. Níl mé réidh na caidrimh atá agam le mo bheirt leanaí a dhíothú mar gheall ar ailse. Gach ceann de mo chuid smaointe, mo chuid fuinnimh ar fad ... go dtiocfadh gach rud ar fad i ngach ceann de gach iarracht a bhí ag teastáil, áfach, chun maireachtáil. Bhí sé ina nochtadh fíor.

Ag sealbhú Steady

Sandi Johnson i Radaíocht. Grianghraf © Foireann na gClinic
Cúig mhí ó shin, chríochnaigh mé na babhtaí radaíochta is gá chun aghaidh a thabhairt ar na suímh ailse nua seo. Ó shin i leith, léirigh tástálacha diagnóisigh agus tá ailse gníomhach agam fós i mo ribíní 5ú agus 6ú ar mo thaobh clé, mo spineach thorach, lumbar agus ceirbheacsach, cromáin dheis agus chlé agus pelvis, níl sé ag gluaiseacht de thuras na huaire. Is dóigh liom seo mar chath na n-uacht ... cad é an smaoineamh ailse basstaird sin anois? ... cad atá á phleanáil aige seo chugainn? Caithfidh mé céim amach romhainn ... saolré atá romhainn.

Implantanna Nua

Chaith mé na ceithre mhí atá romhainn ag fáil instealltaí salainn gach trí sheachtain i gcomhlaí na leathnóirí fíocháin a cuireadh isteach i rith máinliacht masteictomy. Tá na comhlaí seo ceangailte le "sciathóirí craiceann" a bheadh, go soiléir, a chuirfeadh mo chraiceann neamhchruinniúil ar mo chiste chun go mbeifear in ann go leor spáis a chruthú chun freastal ar ionchlannáin chíche.

Dúshlán Nua: Lymphedema

Le linn an ama seo, d'fhorbair mé riocht incurable ar a dtugtar lymphedema . Le cur isteach ar mo chóras lymphatic, chaill mo lámh chlé a chumas chun sreabháin a phróiseáil. Ní fhéadfadh duine ar bith a bheith ullmhaithe dom le haghaidh tromchúis an ghalair seo agus an dífhoirmeacht a bhaineann leis. Uaireanta, tá mo lámh chlé 7 nó 8 orlach níos mó ná mo lámh dheis. Is minic go mbraitheann mé mar gheall ar fhortú fisiceach agus i gcuimhneacháin féin-trua, tagairt dom féin mar chros idir Popeye agus Frankenstein.

Breis Máinliachta, Teiripe Níos Mó

An tseachtain seo caite, bhí máinliacht agam go raibh 1) ag baint úsáide as an trealamh síneadh a cuireadh isteach sa mháinliacht níos luaithe, 2) a bhaint as fíochán scar taobh istigh, 3) ag eisiamh fíocháin chíche / muscle taobh istigh, 4) ionchlannáin ghéine a chur isteach agus 5) a bhaint 2 "De réir 8" a chraiceann ar mo dhroim a d'fhéach sé go míchuí ón máinliacht níos luaithe a bhain le grafáil craiceann. Táim ag fanacht freisin le mo chuid árachais a cheadú $ 8,000 a íoc le haghaidh meaisín teiripe lymphedema a chabhróidh leis an sciathán a choinneáil síos i mo lámh.

Comhairle faoi Árachas Sláinte

Ailse. Chuir sé go deimhin liom go fisiciúil agus go síceolaíoch, gan trácht, go airgeadais. Tá an saol i bhfad níos deacra airgeadais ná mar a d'fhéadfadh a bheith ag súil agam riamh ... go háirithe árachas maith. Sílim go bhfuil sé míchothrom go gcaithfeadh othair ailse a bheith ag fulaingt sa ghné sin chomh maith. SIN ... Gabhaim maireachtáil in aon choinníoll airgeadais, seachas a bheith ina gcónaí. Go deimhin, lig dom a bheith mícheart, ach lig dom beo. Is é an chomhairle a thabharfainn do gach duine atá ag siopadóireacht le haghaidh árachas sláinte ná ceist simplí amháin a chur ort féin: An é seo an t-árachas ba mhaith liom a bheith agat, dá mbeadh ailse orm?

Fós Anseo, Maireachtáil

Sandi Johnson le mac Jake. Grianghraf © Jordan Johnson
Lean mé an turas de 15 othar IBC ó thosaigh mé ar mo thuras. Maidir leis an tseachtain seo caite, go brónach fós go míorúil, is mise an t-aon duine díobh atá fós ina gcónaí. Gabhaim buíochas le Dia gach lá mar a fhios agam go bhfuil bronntanas fíor i gcónaí. Iarraim orm féin "cén fáth?" Cén fáth a leanfaidh mé ar maireachtáil agus an oiread sin, níl go leor eile ann. Ansin, cuirtear i gcuimhne dom: "Ní ionadh dúinn cén fáth ..."

Go deimhin, Ag Breathnú Ar Aghaidh

Sandi agus Gary Johnson. Grianghraf © Jake Johnson
Mar fhocal scoir, tá 2008 taobh thiar de dúinn agus tá tús curtha le 2009 le húire lá branda nua ... am chun súil a thabhairt ar na rudaí maithe atá le tairiscint ag an saol. Tá áthas orm a bheith beo. Athraíodh an saol go deo le mo dhiagnóis ailse ach táim buíoch mar an gcéanna. Go raibh maith agat as Dia, agus mo theaghlach agus mo chairde ... go háirithe iad siúd go léir a thug tacaíocht mhór dom i rith na bóithre fada, crua a bhí mé ag taisteal ... rud a fhágann go bhfuil sé i bhfad níos éasca a iompróidh.