Scéal Zoe maidir le Maireachtáil Le Fíbróis Cystic

1 -

Téigh i dteagmháil le Zoe

Is cailín beag adorable é Zoe Ose le aoibh gháire súgartha agus súile móra, álainn atá ag plé le paisean, áthas agus neamhchiontacht leanbh atá ag tosú amach ar iontas an domhain timpeall uirthi. Is cailín beag é Zoe a chónaíonn le snáithris chisteach (CF) , galar a chuireann casta ar aos óg ar shlí eile agus bagairt air an saol a bhfuil sí chomh taitneamhach aici.

2 -

Scéal Zoe

Thosaigh tuismitheoirí Zoe, Scott agus Jada Ose, den chéad uair go raibh amhras ann go raibh rud éigin cearr le Zoe nuair nach bhfuair sí a meáchan breithe in a chéad dhá sheachtain den saol. Shroich Zoe a meáchan breithe deiridh nuair a bhí sí thart ar 2 mhí d'aois, ach bhí a fhios ag Scott agus Jada go raibh rud éigin fós mícheart. Gach uair a d'éirigh Zoe, bheadh ​​a bolg crua agus folaithe, agus bheadh ​​sí ag screamh i bpian go dtí go dtiocfadh an rud a chonaic sí go díreach ar ais ina diaper.

Le linn na chéad 10 mí saoil de Zoe, thug Scott agus Jada cuairt ar an bpéidiatraí chun go leor a gcuid imní a phlé. Nuair nach raibh freagra ag an bpéidiatraí ar na comharthaí Zoe, rinne Scott agus Jada a gcuid taighde féin agus thosaigh siad ag súil go bhféadfadh fíochóis chisteach a bheith ag Zoe. Níor fhreagair a bpéidiatraí a gcuid imní, mar sin thug Scott agus Jada Zoe d'ospidéal leanaí ar an dara tuairim. Cé gur ann, ar an lá sula ndeachaigh Zoe iompaithe 1, deimhníodh a n-amhras. Bhí fibrosis chisteach i ndáiríre ag Zoe.

Thosaigh Zoe ag fáil cóireála ag Ionad Cúraim CF creidiúnaithe. Anois, ag ceithre bliana d'aois, d'fhás sí go dtí 80 faoin gcéad iontach ar na cairteacha fáis. Níl an saol éasca, agus tá sí fós ag streachailt le briseadh ó am go ham, ach le go leor oibre crua, tá Zoe ag fás agus ag déanamh go maith.

Tar éis diagnóisíodh Zoe, rinneadh tástáil ar na seacht gcinn eile do leanaí Ose. Tá fibrosis chisteach ag beirt de na leanaí, a bhfuil leanaí bitheolaíocha Jada agus leanaí leanúna Scott acu. Tá sóliú níos déine acu ná Zoe, agus go fortunately, níl ach comharthaí éadromacha ar an ngalar.

3 -

Amanna Feoil Zoe

Nuair a bhí sí diagnóisithe ar dtús, bhí feadán beathaithe ag Zoe ina srón a bhí in úsáid chun foirmle ardchallaithe a bheatha go díreach ina boilg agus cuidiú léi ag fás go tapa. Is minic go dtugann Scott agus Jada cuimhne go n-éireadar leo sna trí mhí go raibh na bianna feadáin ag Zoe - mar gheall ar eagla go bhféadfadh an tube teacht amach nó a bheith tangled timpeall Zoe mar a chodladh sí. D'fhan siad in aice léi an oíche ar fad chun a chinntiú go bhfuair Zoe gach titim luachmhar den chothú a theastaigh uait.

Anois, itheann Zoe bianna tábla rialta ach caithfidh sé méid mór de bhianna calóracha ard, saill ard a ithe. Deir Scott agus Jada gur féidir seo a bheith deacair a chur i gcrích nuair a dhéileáiltear le hiarratas 4 bliana d'aois. Cosúil leis an chuid is mó daoine le snáithris cisteach, glacann Zoe einsímí nuair a itheann sí.

4 -

Lá tipiciúil do Zoe agus a Teaghlach

Tógann Zoe bronchodilators agus cógais eile a fhorordaítear go coitianta dóibh siúd a bhfuil CF. Caithfidh Zoe agus Jada am a dhéanamh le míochainí ionaite agus teiripe imréitigh aerbhealaigh a ghlacadh arís agus arís eile gach lá. Uaireanta úsáideann Zoe dílsí comhbhrúite cófra ard-minicíochta le haghaidh imréitigh aerbhealaigh, agus amanna eile déanann Scott nó Jada fisiteiripe cófra láimhe. Nuair nach bhfuil Jada ag cur cóireálacha ar fáil do Zoe, tá sí gnóthach ag tabhairt aire do dheartháireacha agus deirfiúracha Zoe a bhfuil sí i mbunscoileanna freisin.

Caitheann Scott go leor ama ar an mbóthar, mar a thiomáineann sé thart ar 150 míle le bheith ag obair gach lá agus ansin 150 míle ar ais sa bhaile arís le Zoe, Jada agus an chuid eile den teaghlach Ose gach tráthnóna. Caithfidh Scott an taisteal seo a dhéanamh toisc go soláthraíonn a fhostóir (i Savannah) árachas sláinte Zoe. Caithfidh an teaghlach beo i Jacksonville, áfach, a bheith in aice le lárionad an CF, áit a gcaithfidh Zoe cúram leighis a dhéanamh.

5 -

Comhairle Scott agus Jada

Trína dtaithí féin agus ag féachaint ar thaithí daoine eile, tá Scott agus Jada ag foghlaim go leor faoi leanbh a mháthair le snáithris chisteach. Cuireann siad na focail eagna seo a leanas ar fáil do thuismitheoirí eile ina staid:

6 -

Bí cinnteach i ndiaidh an Phlean Cóireála

Deir Scott, "Is é an rud is tábhachtaí is féidir le tuismitheoir ar bith a bheith smachtaithe go leor chun fanacht ar réimeas laethúil ar leith. Is mór é seo! Caithfidh leanbh le CF fanacht chomh sláintiúil agus is féidir. Faoin seo, is éard atá i gceist agam gach rud a theastaíonn uathu: a n-einsímí, a n-imscrúduithe, a gcóireálacha análaithe agus a bhfisiteiripe cófra (CPT). "

7 -

Taifead gach rud, gach lá

Faigh leabhar nótaí nó córas eile chun taifid laethúla a choinneáil ar imeachtaí tábhachtacha. Déanann Scott agus Jada cáipéis ama, méid agus ainm gach cógais agus cóireáil imréitigh aerbhealaigh a thógann Zoe gach lá. Déantar iad a cháipéis freisin ar na bianna a itheann sí, na heinsímí a tugadh í agus sonraítear méid, dath, comhsheasmhacht agus minicíocht a stól. Déanann siad cáipéisí ar bith atá neamhshóisialta do Zoe, agus tugann siad an fhaisnéis seo go léir leo nuair a fheiceann siad an fhoireann CF. Deir Scott agus Jada go dtugann na taifid seo léargas luachmhar chun cuidiú le cúis fadhbanna nuair a thagann siad chun cinn.

8 -

Cuimhnigh Tabhair aire duit féin chomh maith le do leanbh

Ní mór duit fanacht láidir go leor chun dul i ngleic leis an strus fisiceach, síceolaíoch agus airgeadais a bhaineann le cúram a thabhairt do leanbh a bhfuil drochshláinte aige. Caithfidh tú fanacht go láidir freisin chun freastal ar riachtanais do leanaí sláintiúla.

Tá teaghlach mór ag Scott agus Jada, mar sin ní mór dóibh cruthaitheach a fháil, bealaí a aimsiú chun a gcuid ama a chothromú idir freastal ar riachtanais Zoe agus riachtanais an chuid eile de na páistí. Tugann siad comhairle do thuismitheoirí páirt a ghlacadh i ngrúpa tacaíochta nó le gréasán tacaíochta le tuismitheoirí eile leanaí le CF.

9 -

Ná Bí ar Mhian leat do Sholáthraithe Cúram Sláinte a Cheistiú

Béim ar Scott agus Jada, cé go bhfuil sé go maith iontaoibh do dhochtúirí agus d'altraí, tá sé tábhachtach freisin cuimhneamh gur féidir leo a bheith mícheart nó botúin a dhéanamh. Coinnigh súil faireach, agus más rud é nach cosúil go bhfuil rud ceart agat, luaitear é. Tá a fhios agat gnáthamh do pháiste níos fearr ná aon duine.

10 -

Abhcóide le haghaidh Taighde Fíbróis Cystic

Creideann Scott agus Jada gurb iad feasacht a mhéadú agus tacaíocht a thabhairt do thaighde CF ná na rudaí is tábhachtaí is féidir leo a dhéanamh mar thuismitheoirí chun cabhrú lena n-iníon amach anseo. Bhí siad an-ghníomhach le hiarrachtaí a thabhairt dóibh siúd a bhfuil CF acu sa reachtas, ag insint a scéal chun feasacht an phobail a mhéadú agus tacú leis an bhFondúireacht Fíbróis Cystic trí bheith rannpháirteach in imeachtaí tiomsaithe airgid agus feachtais.