65 Róis agus Mínítear Fíbróis Chisteach chun na Leanaí
Cad é "65 Roses?"
Is é an téarma "65 roses" an leasainm le haghaidh snáithris chisteach (CF). Is coinníoll géiniteach é snáithris cystic a fhágann go bhfuil sreabhán, allais agus mucus díleá ann chun aerbhealaí, le pasanna díleácha, agus duchtanna eile a chosc ar fud an chomhlachta. Mar gheall ar na bacanna a rinne CF, tá an galar marfach ar deireadh.
An lá atá inniu ann, a bhuíochas le taighde agus dul chun cinn sa leigheas, tá go leor daoine le CF ina gcónaí go maith ina dtríochaidí agus bhí an ráta marthanais meánta i mbliana 2016 aois 37.
Blianta ó shin, áfach, roimh na teicneolaíochtaí chun cinn atá againn inniu-ní raibh an ionchas saoil dóibh siúd a raibh CF acu ag dul i mbun luath-óige anuas.
An Scéal taobh thiar den téarma "65 Roses"
Coinníodh an téarma "65 roses" i ndeireadh na 1960í, le Richard (Ricky) Weiss, ceithre bliana d'aois le snáithris chisteach. Tháinig máthair an bhuachaill óg, Mary G. Weiss, deonach don Fhondúireacht Fíbróis Cystic i 1965 tar éis dó foghlaim go raibh CF ag gach triúr dá mac. Chun cuidiú le maoiniú a ardú don ghalar, rinne glaonna teileafóin le tacaíocht a bhailiú le haghaidh taighde CF. Gan aithne a thabhairt do na fir, bhí Ricky in aice láimhe, ag éisteacht léi ar a cuid glaonna.
Lá amháin, thug Ricky, ag ceithre bliana d'aois, aghaidh ar a mháthair agus dúirt sé léi go raibh a fhios aige faoina glaonna. Bhí iontas ar a mháthair, toisc go gcoinnigh sí aon eolas ar an gcoinníoll atá i bhfolach óna mac. Ag mearbhall, d'iarr an duine ar Ricky cad a cheap sé go raibh na glaonna teileafóin faoi. Dúirt sé léi, "Tá tú ag obair le haghaidh 65 Roses."
Ní gá a rá, go raibh a mháthair tar éis bogadh go hiontach leis an míthuiscint neamhchiontach a rinne sé ar fhibrosis chisteach, mar a bhfuil go leor daoine ó shin i leith an lae sin.
Go dtí seo, baineadh úsáid as an téarma "65 Roses" chun cuidiú le páistí ainm a chur ar a riocht. Ós rud é gur trádmharc cláraithe de chuid an Fhorais Fistróis Cystic é an abairt, a ghlac an rós mar shiombail.
An Teaghlach Weiss Inniu
Fuair Richard Weiss bás as deacrachtaí a bhaineann le CF in 2014. Maireann a chuid tuismitheoirí Mary agus Harry, a bhean chéile, Lisa, a madra, Keppie, agus a dheartháir, Anthony. Tá a theaghlach fós tiomanta do leigheas a aimsiú le haghaidh snáithris chisteach.
Maidir leis an bhFondúireacht Fibróis Cystic
Bunaíodh an Fondrúis Cystic Fibrosis (ar a dtugtar Fondúireacht CF freisin) i 1955. Nuair a bunaíodh an bunús, níor measadh go mbeifear ag súil go leanfadh leanaí a rugadh le snáithris chisteach fada go leor chun freastal ar bhunscoil. A bhuíochas le hiarrachtaí na dteaghlach ar nós an Teaghlaigh, tógadh airgead chun taighde a mhaoiniú chun tuilleadh eolais a fháil faoin galar beag-thuigthe seo. Laistigh de sheacht mbliana ó thosú an fhondúireacht, tháinig an aoismheánach maireachtála suas go dtí 10 mbliana d'aois, agus níor tháinig méadú air ó shin i leith.
In am, thosaigh an bunús freisin ag tacú le taighde agus forbairt drugaí agus cóireálacha sonracha CF. Rinneadh beagnach gach druga oideas FDA le haghaidh snáithín chisteach ar fáil inniu i bpáirt mar gheall ar thacaíocht an fhondúireacht.
Inniu, tacaíonn Fondúireacht CF le taighde leanúnach, soláthraíonn sé cúram trí ionaid chúraim CF agus cláir chleamhnaithe, agus soláthraíonn sé acmhainní do dhaoine le CF agus a dteaghlaigh.
Tugann feasacht ar an diagnóis fiú sula dtéann na comharthaí le go leor páistí le CF chun cóireálacha a fháil
Scagadh le haghaidh Fíbróis Cystic agus Iompróirí
Rinneadh feabhsuithe, ní hamháin i gcóireáil snáithíneach chisteach, ach is é ár gcumas an galar a bhrath go luath agus fiú a fháil amach má tharlaíonn tuismitheoirí an géine a iompar.
Tá tástáil ghéiniteach ar fáil anois chun a chinneadh an bhfuil tú ar cheann de na 10 milliún duine sna Stáit Aontaithe a dhéanann an Tiomáint CF-mutation sa ghéin CFTR .
Déantar scagadh nuabheirthe le haghaidh snáithris chisteach a dhéanamh sa chuid is mó de na stáit, agus is féidir leis an bhféidearthacht a thuiscint go bhfuil an géine i láthair agus go dtiocfaidh tuilleadh tástála air.
Roimh an tástáil seo níor diagnóisíodh an galar go minic go dtí go raibh na comharthaí le feiceáil, lena n-áirítear fás mhoillithe agus fadhbanna riospráide. Anois, fiú sula léirítear an galar, is féidir tús a chur le cóireáil .
Abhcóideacht Fíbróis Chisteach
Má bhogtar ort chun páirt a ghlacadh sna hiarrachtaí a rinne an teaghlach Weiss chun difríocht a dhéanamh dóibh siúd a bhfuil snáithris chisteach orthu, foghlaim níos mó faoi bheith ina abhcóide. Chun smaoineamh níos fearr a fháil ar dtús faoi na hiarmhairtí ollmhór athruithe atá déanta i saol na ndaoine atá ag maireachtáil leis an ngalar. seiceáil na daoine cáiliúla seo le snáithris cisteach atá, agus a bhí, agus mar shampla de dóchas.
Foinsí:
Foras Fíbróis Chisteach. An 65 Roses Scéal. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Leabharlann Náisiúnta Leighis na Stát Aontaithe. Medline Plus. Fiobróis chisteach. Nuashonraithe 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm