Conas a tháinig diagnóis mícheart mar fhoinse spreagtha
Cé nach bhféadfadh scéalta pearsanta a bheith mar an norm maidir le About.com, tá an ceann seo an-ábhartha leis an bhfaisnéis a gheobhaidh tú ar an láithreán gréasáin seo. Is é mo scéal misdiagnóis phearsanta é agus míniú ar cén fáth a dhéanaim an obair a dhéanfaidh mé. Mura raibh diagnóis mícheart á fháil agam, ní ba mhaith liom a bheith i do Treoir maidir le Cumhachtú Othar .
I mí an Mheithimh 2004 go déanach, fuair mé cnapán gailf-iarmhéid liathróid ar mo torso.
Níor ghortaigh sé - bhí sé ach ann.
Rinne mé ceapachán láithreach le mo dhochtúir teaghlaigh agus, toisc nach raibh aon smaoineamh aige ar cad é, chuir sé chuig máinlia é a chuir as an tráthnóna é. "Cuirfimid in iúl duit nuair a chloiseáiltear ar ais ón saotharlann," a dúirt trácht na máinlia nuair a tharraing mé mo léine ar ais agus fuair mé réidh chun dul abhaile.
Seachtain ina dhiaidh sin, gan aon fhocal. Rinne mé teagmháil le hoifig an mháinlia agus dúradh liom nach raibh na torthaí ar ais go fóill. Ba chúis leis an moill sa cheathrú lá saoire i mí Iúil, mar sin d'fhéach mé.
Seachtain eile ina dhiaidh sin, d'iarr an máinlia ar deireadh le mo chuid torthaí saotharlainne. "Tá ailse an-annamh ar a dtugtar lymphoma T-chill-mhaith-panniculitis," a dúirt sé liom.
Agus ansin thit sé an dara buama. Dúradh liom gurb é an chúis a thóg torthaí na saotharlainne chomh fada toisc go raibh an toradh chomh neamhchoitianta - go ndearnadh dara tuairim ar dara saotharlann. "Dhearbhaigh dhá saotharlann go neamhspleách na torthaí seo," dúradh liom.
"Déanfaimid ceapachán oinceolaíochta duit chomh luath agus is féidir."
Ghlac "Chomh luath agus is féidir" níos mó ná dhá sheachtain, gan a bheith neamhghnách mar is cinnte go bhfuil a fhios agat má theastaigh uait ceapadh oncology riamh. Thosaigh mé ag cuardach an Idirlín ar an eolas láithreach le haghaidh faisnéise faoi linfoma T-chill T-aicéitíteach subcutaneous (SPTCL).
Bhí sé deacair rud ar bith a aimsiú ar fad, mar a d'inis an máinlia dom, tá sé an-annamh.
Ba é an rud a d'fhoghlaim mé ná gur galar críochfort é, a bhí ag gníomhú go tapa. (Tuigim go bhfuil prótacal cóireála ag Ionad Ailse Moffitt forbartha le déanaí a leathnaíonn an saol ar feadh suas le dhá bhliain.) I 2004, ba é an duine is faide a raibh SPTCL ina gcónaí beo ná cúpla bliain, beag beann ar bhfaighidh siad nó nach bhfuair siad aon chóireáil.
Nuair a chonaic mé an t-oncologist ar deireadh, bhí sé an-díograiseach. Cuirfidh an Dr. S, glaoim air, chuir mé obair fola agus scanadh CT, agus tháinig an dá dhiúltú ar ais le haghaidh aon neamhghnácha. Ach d'áitigh sé go raibh an t-easpa fianaise eile ag obair sa saotharlann.
Ní raibh sé ciallmhar domsa. Bhraith mé go maith. Bhí mé ag imirt gailf uair nó dhó sa tseachtain. Bhí a fhios agam go raibh píosaí ar iarraidh.
Nuair a bhrúigh mé air le haghaidh tuilleadh eolais, luadh sé mo chuid comharthaí breise - flashes te agus sweats oíche. "Ach tá mé 52 !," Mhol mé. "Ag 52 duine, tá sweat oíche agus flashes te ag gach mná!"
D'áitigh sé nach raibh baint ag mo chuid comharthaí le sos míostraithe. Ina áit sin, dúirt sé, gur comharthaí de mo lymphoma iad. Gan chemo, dúirt sé liom, bheadh mé marbh faoi dheireadh na bliana.
D'iarr mé ar an bhféidearthacht go raibh na torthaí saotharlainne mícheart.
Níl - ní seans, a dúirt sé. Dhearbhaigh dhá saotharlann go neamhspleách na torthaí. Thosaigh an brú chun tús a chur le ceimiteiripe.
Chomh maith le mo theaghlach agus le cúpla dlúthchairde, níor scaoil mé an nuacht le duine ar bith eile. Bhí mo ghnó ag fulaingt cheana féin - á féinfhostaithe agus bhí árachas sláinte lousy i gceist go raibh mo dhiagnóis anois costasach anois. Bhí mé ag caitheamh an iomarca ama ag taighde, ag fulaingt, agus ag íoc as cuairteanna dochtúra agus tástálacha nach raibh ach beagán clúdaithe ag mo árachas. Saoil, a bhí fágtha, bhí ag dul síos na feadáin - go tapa.
Faoi mhí Lúnasa é, agus bhí cinneadh agam a dhéanamh.
Chemo, nó gan aon chemo? D'fhoghlaim mé gur ghlac an Dr. S tinn, agus bhí a pháirtí an Dr. H. ag glacadh le mo chás. D'iarr an Dr H orm cén fáth a raibh mé ag fanacht le cemo a thosú, agus dúirt mé leis go raibh mé ag iarraidh teacht ar oncologist eile ar an dara tuairim. Bhí go leor marcanna ceist ann. Déanann a chuid freagra dom mo shúile go dtí an lá inniu, "Tá an méid atá agat chomh gann, ní bheidh a fhios ag aon duine níos mó ná mar a dhéanfaidh mé."
Más rud é go ndearna sé rud ar bith domsa tosú a dhoimhniú níos doimhne, sin é. Anois bhí mé "tinn" AGUS feargach!
Cúpla lá ina dhiaidh sin, bhí dinnéar agam le roinnt cairde gnó, agus ní raibh a fhios ag aon duine ar bith faoi mo dhiagnóis. Scaoil cúpla spéaclaí fíona mo liopaí - roinntear mo dhiagnóis leo agus, ar ndóigh, bhí siad ag snámh. Ach bhí níos mó ná cara amháin ag snámh. Chuaigh sí i dteagmháil le cara oncologist dá chuid féin agus d'iarr sí orm an lá dár gcionn a insint dom go raibh a cara ag déileáil le duine éigin le SPTCL faoi láthair agus go gcuirfeadh sé in iúl dom má bhíim ag iarraidh coinne a dhéanamh.
Chuir an t-easpa nuachta seo an tine faoi mo chlaonadh. Rinne mé ceapachán chun a cara dochtúir a fheiceáil an tseachtain ina dhiaidh sin, rinne mé teagmháil le mo oncologist bunaidh le haghaidh cóipeanna de mo thaifid a ghlacadh liomsa. Taifid ar láimh, thosaigh mé ag cuardach an Idirlín le haghaidh mínithe ar gach focal nach thuig mé a fheiceáil an bhféadfainn níos mó a fhoghlaim.
Más rud é go ndearna mé nóiméad cruinn nuair a thosaigh misean an chumhachta agus abhcóideacht an othair, ba é an nóiméad sin é.
Ní raibh na torthaí saotharlainne mar fhógraíodh. Go deimhin, níor dhearbhaigh tuarascáil diagnóis do SPTCL, go díreach. Dúirt duine acu "an chuid is mó amhrasach," agus dúirt an ceann eile, "is comhsheasmhach leis." Ní raibh aon cheann acu cinnte . Ach fuarthas le fios eile ar an malady mistéireach seo a mheas mé nach raibh tacaíocht acu.
Ina theannta sin, dúirt an dara tuarascáil ar an saotharlann go ndearnadh an bpróiseas cnapshuime le haghaidh tástála eile fós ar a dtugtar "clónacht" - ach níor cuireadh torthaí an tástála sin san áireamh sna taifid a bhí faighte agam.
D'fhiafraigh mé cad é an truailliú, agus cén fáth nach raibh na torthaí sin san áireamh i mo thaifid.
Chuaigh mé i dteagmháil le hOifig na nOinceolaí iarbhír agus go suntasach, ní raibh aon taifead acu ar an tástáil choireachais. Mar sin, cé gur shúraigh siad é a fháil, d'fhéach mé suas go díreach cad é an tástáil seo.
Cruthaíonn sé go bhfuil clónacht ann, má chinneann gach ceal neamhghnácha ó chlón amháin .
Níl ort ach a chur, más dearfach, go bhfuil an tástáil le fios go láidir ar ailse, mar shampla lympoma.
Nuair a fuair mé cóip den tuarascáil saotharlainne deireanach sin ar deireadh, d'fhoghlaim mé go raibh sé diúltach.
Mar a d'fhéach mé chun mo dhochtúir nua a fheiceáil, thosaigh mé ag díothú na dtorthaí. D'fhéach mé suas stains éagsúla (cuimhnigh ar Violet Giúdach ó bhitheolaíocht na scoile ard?), Litreacha Gréagacha agus téarmaí míochaine. I dteannta leis na torthaí clónachta, bhí sé an-soiléir dom nach raibh ailse orm, is cuma cén luibheanna sin agus na oncóineolaithe a shíl mé.
Faoin am a chuaigh mé le haghaidh mo chuairte, tugadh de chumhacht dom agus diúltaíodh mé. Bhí mé cinnte go leor de mo chuid torthaí, agus roinnte mé gach rud a d'fhoghlaim mé. Scrúdaigh sé orm, tharraing sé cúpla leabhar as a seilfeanna, agus chabhraigh sé liom níos mó a fhoghlaim. Ón fhoghlaim go raibh níos lú ná 100 cás tuairiscithe de SPTCL sna deich mbliana roimhe sin, á rá go raibh sé níos fearr fós ag an nóiméad, fiú má bhí SPTCL agam, go mbeadh sé níos fearr le radaíocht ná le chemo.
Ansin, mhol mo dhochtúir nua go gcuirfí mo bhóipseal chuig speisialtóir ag Institiúidí Sláinte Náisiúnta, mar chuid de rialtas na Stát Aontaithe, le haghaidh athbhreithnithe. Trí seachtaine ina dhiaidh sin, go déanach i Meán Fómhair, tugadh an daingniú dom nach raibh ailse orm , i ndáiríre.
Ba é an diagnóis ceartaithe le haghaidh panniculitis, athlasadh na gcealla saille. Níor tharla fadhb amháin ó shin i leith.
Faoiseamh? Cinnte. Ach bhí mo chéad imoibriú níos mó cosúil le fearg.
Tar éis an tsaoil, an ndearna mé chemo agus mhair mé, bheadh siad in iúl dom go ndearnadh leigheas orm de ghalar a bhí agam riamh. Agus díreach mar a bhí eagla orm, fuair mé cásanna ar líne daoine a ndearnadh diagnóis orthu le SPTCL agus cóireáil siad le chemo a fuair bás i rith na cóireála; léirigh an t-autopsies nach raibh SPTCL acu le tosú. Bhuaigh Lawsuits.
D'athraigh an taithí mo shaol ar go leor bealaí . Ar rud amháin, chreid mé i gcónaí go dtarlaíonn gach rud ar chúis.
Mar sin, chuir an misdiagnóis seo orm ceist a dhéanamh - cad é an chúis a bheadh ar thaithí den sórt sin ar domhan?
Thug sé sin an rud is tábhachtaí a rinne mé i mo shaol. D'athraigh mé na gairmeacha in 2006 chun tús a chur le cuidiú le daoine eile cabhrú leo féin dul i ngleic leis an gcathair ghríobháin sláinte Mheiriceá . Scríobh mé na hairteagail chumhachta othar anseo ag About.com. Scríobh mé ceithre leabhar. Labhair mé ar fud na tíre agus i gCeanada maidir le hábhair chumhachta othar. Agus bunaíodh agus eagraigh mé eagraíocht d'abhcóidí neamhspleácha d'othair phríobháideacha - daoine atá ann ag cabhrú le daoine eile - cosúil leatsa - gach lá chun an córas cúram sláinte a threorú chun a fháil amach cad iad gá. (Faigh tuilleadh faoi na gníomhaíochtaí seo go léir i mo bhia.)
Is cosúil gurb é an rud is measa a tharla dom (an droch-diagnóis) an fad is fearr a tharla dom, chomh maith.
Is rud cumhachtach é an t-eolas, agus fiú níos mó mar sin nuair a roinntear é.
Nuashonrú ........: 2011 .........
I Fall 2010, léigh mé an leabhar, Life Immortal of Henrietta Hards , le Rebecca Skloot, rud a rinne dom smaoineamh ar an méid a tharla le mo "cnapán" - an meall a tharraing uaim i 2004 nach ndearnadh diagnóis air.
Agus an méid a d'fhoghlaim mé! Ó stóráil go dtí brabúis, tá go leor ag dul ar aghaidh leis na píosaí dár gcomhlachtaí atá bainte as uainn. Faigh tuilleadh eolais anseo faoi na rudaí a tharlaíonn do fhuil, do chealla agus d'eiseamail chomhlachta eile a bhaintear as a chéile, ansin léigh an scéal faoin méid a d'fhoghlaim mé faoi mo mheall féin agus i gcás ina bhfuil sé inniu.
Nuashonrú ........: 2013 .........
Naoi mbliana tar éis mo chnapshuim bunaidh agus an droch-diagnóis a bhí ina dhiaidh sin, tháinig cnapshuim nua le feiceáil ...
Chuaigh mé ar an turas mar a thuigim go luath nuair a d'athraigh an t-othar cumhachtaithe agus neamhchóstaithe an t-eispéireas iomlán.
Bí liom sa turas! Naoi Blianta Níos Mó - Léiríonn Dara Cnapshuim go Athraíonn Daingneachtaí Gach rud