Cibé an dtugann tú siondróm tuirse ainsealach ort, einceifileamailteas meabhrach, ME / CFS nó CFIDS, caithfidh an galar seo taighde ar chóireálacha agus ar dhiagnóisí níos fearr chomh maith le feasacht agus glacadh poiblí níos airde. Tá institiúidí taighde lárnach do na spriocanna seo, ach tá cuidiú acu ó eagraíochtaí carthanúla thar a bheith tábhachtach freisin. Oibríonn na heagraíochtaí sin, a liostaítear thíos, go dícheallach chun taighde agus feasacht a chur chun cinn maidir le cuidiú leo siúd a bhfuil an tinneas tubaisteach seo acu chun saol níos fearr a bheith acu.
Cumann Idirnáisiúnta um Shiondróm Tuirse Ainsealach / Einceifileamailteas Tréigneach
Tugann an Cumann Idirnáisiúnta um Shiondróm Tuirse Ainsealach / Einceifileamailteas Tréigneach (IACFS / ME) dá aire gurb í an grúpa idirnáisiúnta gairmithe cúraim sláinte is mó atá tiomanta do chúram agus do thaighde daoine le ME / CFS. Molann sé le haghaidh maoinithe méadaithe an rialtais, bronntanais deontais airgid, agus cuireann sé comhdhálacha ina hóstach. Chomh maith leis sin, foilsíonn sé roinnt nuachtlitreacha in aghaidh na bliana agus urrann sí an iris Fatigue Journal : Biomedicine, Health, and Behavior magazine-reviewed.
Tugann an IACFS / ME ballraíocht do dhochtúirí agus do sholáthraithe eile a thugann rochtain dóibh dá n-iris chomh maith le táillí lascainithe do chomhdhálacha na heagraíochta. I gcás gairmithe neamh-leighis, tá ballraíocht tacaíochta le sochair den chineál céanna ar fáil.
Fíricí tapa ar an IACFS / ME:
- Bunaithe: 1990 (mar IACFS; cuireadh isteach ME i 2005)
- Stádas carthanachta: Eagraíocht neamhbhrabúis stáit Oklahoma, 501 (c) 3 neamhbhrabúis
- Suíomh: Bethesda, Maryland
Ráiteas misin:
Is é misean an IACFS / ME ná malartú smaointe a bhaineann le CFS, ME, agus taighde fibromyalgia (FM), cúram othar, agus cóireáil a chur chun cinn, a spreagadh agus a chomhordú. Ina theannta sin, déanann an IACFS / ME athbhreithniú tréimhsiúil ar an taighde reatha, litríocht cóireála, agus tuairiscí meáin chun tairbhe eolaithe, cliniceoirí agus othair. Déanann an IACFS / ME rannpháirtíocht agus / nó páirt a ghlacadh i gcomhdhálacha eolaíocha áitiúla, náisiúnta agus idirnáisiúnta chun taighde nua a chur chun cinn agus a mheas agus chun fiontair taighde agus gníomhaíochtaí comhoibríocha sa todhchaí a spreagadh chun eolas eolaíoch agus cliniciúil a chur chun cinn ar na tinnis seo.
Acmhainní ar do shon:
- Ballraíocht ghairmiúil agus neamh-ghairmiúil
- Faisnéis agus tuairimí maidir le taighde
- Liosta imeachtaí agus fógraí maidir le taighde agus maoiniú
Bealaí chun rannchuidiú:
- Tabhair airgead ar líne
- Tabhair airgead tríd an bpost
Fondúireacht Náisiúnta CFIDS
Ba ainm coiteann CFIDS don choinníoll seo sular tháinig tóir ar ME / CFS. Seasann sé le "siondróm diúscartha imdhíonachta tuirse ainsealach."
Is iad spriocanna Náisiúnta Fondúireacht CFIDS ná cuidiú le taighde a mhaoiniú i dtreo cúis agus cóireálacha an ghalair seo agus, ar deireadh thiar, chun leigheas a fháil. Oibríonn sé freisin faisnéis, oideachas agus tacaíocht a chur ar fáil do dhaoine le ME / CFS.
De réir a láithreán gréasáin, téann an eagraíocht seo níos faide ná maoiniú a dhéanamh ach taighde a dhéanamh trí fhionnachtana a chaitheamh amach nach ndearna taighdeoirí a bhfuil saineolas ábhartha acu agus a gcuid oibre a mhaoiniú sna réimsí seo. Tá oibrithe deonacha go hiomlán ag an bhfoireann agus, chomh maith le ME / CFS, cuireann sé taighde ar fáil i dtaobh coinníollacha gaolmhara, lena n-áirítear tinneas Cogadh na Murascaille agus iomad íogaireacht cheimiceach.
Fíricí tapa ar an bhFondúireacht Náisiúnta CFIDS:
- Bunaithe: 1997
- Stádas carthanachta: 501 (c) 3 neamhbhrabúis
- Suíomh: Needham, Massachusettes
Acmhainní ar do shon:
- Cuimsíonn ballraíocht saor in aisce nuachtlitreacha dhá bhliain
- Earraí eolais
- Liosta chuimhneacháin
- Liosta de théarmaíocht liachta na Seapáine
Bealaí chun rannchuidiú:
- Tabhair airgead ar líne
- Bí i do bhall
Ionad Eolais ME-CFS
Cuireann an Lárionad Eolais ME-CFS raon leathan faisnéise agus acmhainní ar fáil trína láithreán gréasáin leis an aidhm cuidiú le daoine nach bhfuil ach ME / CFS, ach freisin na galair a bhaineann le snáithíneacht agus galair Cogadh na Murascaille.
Fíricí tapa ar an Lárionad Eolais ME-CFS:
- Stádas carthanachta: 501 (c) 3 neamhbhrabúis
- Suíomh: Loxahatchee, Florida
Ráiteas misin:
Is é an misean atá againn ná iad siúd a bhfuil an siondróm tuirse tromchúiseach, an einceifileamailteas meabhrach / an siondróm tuirse ainsealach (ME / CFS), fibromyalgia (FM) orthu, agus tinnis a bhaineann le héagsúlacht acmhainní ó ar fud an domhain le déileáil leis na casta seo, agus go léir ró-mhinic, coinníollacha a ndearnadh droch-diagnóis orthu.
Acmhainní ar do shon:
- Earraí eolais
- Liosta de ghrúpaí tacaíochta ar fud na tíre
- Liosta na n-acmhainní lena n-áirítear soláthraithe cúram sláinte agus attorneys ar fud na tíre
- Leabharlann físe leathan
Bealaí chun rannchuidiú:
- Tabhair airgead a íoc trí PayPal
- Siopa sa siopa ar líne
Réitigh Tionscnamh ME / CFS
Deir an Tionscnamh Réitigh ME / CFS (SMCI) go bhfuil sé "ag obair chun cóir leighis shábháilte agus éifeachtach a fhionnachtain agus go ndícheall sé le leathnú ionsaitheach ar mhaoiniú i dtreo leigheas." Coinníonn sé clár bithbhainc agus othar a chabhraíonn le rannpháirtithe agus taighdeoirí a thabhairt le chéile chun taighde a dhéanamh níos éasca agus níos costasaí do thaighdeoirí ar bharr sonraí a dhéanamh ó shamplaí atá ar fáil i gcásanna éagsúla.
Is é spriocanna SMCI taighde a chur chun cinn ar an galar a bhrath go luath, le diagnóisic níos fearr, agus chun cóireálacha níos éifeachtaí a dhéanamh. Díríonn an eagraíocht go príomha ar bithcheimiceáin, díolúine agus athlasadh, agus bitheolaíocht neuroendocrine. Agus dámhadhann sé airgead go rialta do thaighdeoirí a oibríonn sna réimsí seo.
Fíricí tapa ar an SMCI:
- Bunaithe: 1987
- Stádas carthanachta: 501 (c) 3 neamhbhrabúis
- Suíomh: Los Angeles, California
Ráiteas misin:
Is é ár misean ná ME / CFS a thuiscint go forleathan, a dhiagnóisiú, agus a chóireáil. Déanfaimid é seo trí thaighde rannpháirteach, atá dírithe ar an othar, a spreagadh a bheidh dírithe ar fhéinfhócas luath-bhrath, cuspóir agus cóireáil éifeachtach ME / CFS trí infheistíocht leathnaithe poiblí, príobháideach agus tráchtála.
Acmhainní ar do shon:
- Earraí eolais d'othair, do chairde agus do theaghlaigh, do thaighdeoirí, agus do sholáthróirí cúram sláinte
- Liosta na n-acmhainní taighde
- Webinars
- Bí páirteach in abhcóideacht
- Nuachtlitir
Bealaí chun rannchuidiú:
- Tabhair airgead ar líne nó tríd an bpost
Taighde Simmaron
Díríonn Simmaron Taighde ar staidéir phíolótacha - staidéir bheaga a léiríonn go bhfuil línte áirithe taighde ag dul i mbun-d'fhéadfadh a bheith mar a mheallann institiúidí acadúla, maoiniú rialtais agus ús ó chuideachtaí cógaisíochta le hábhair den sórt sin.
Thairis sin, coinníonn Simmaron stór samplaí bitheolaíochta do thaighdeoirí chomh maith le faisnéis ar níos mó ná 1,000 duine le ME / CFS. Comhoibríonn sé freisin le taighdeoirí ME / CFS ar fud an domhain.
Fíricí tapa ar Simmaron Research:
- Stádas carthanachta: 501 (c) 3 neamhbhrabúis
- Suíomh: Incline Village, Nevada
Ráiteas Misin:
Staidéir phíolótacha a dhéanamh a bhfuil ról lárnach acu i ndiagnóis, cóireáil, agus tuiscint ar CFS / ME agus ar ghalair neuroimmune eile.
Acmhainní ar do shon:
- Foilseacháin ar ME / CFS ón eagraíocht agus a chuid comhairleoirí
- Blag dírithe ar thaighde
Bealaí chun rannchuidiú:
- Tabhair airgead ar líne
Eagraíochtaí Réigiúnacha & Idirnáisiúnta
Freastalaíonn a lán eagraíochtaí ME / CFS pobail áitiúla ar fud na Stát Aontaithe agus ar fud an domhain. Le haghaidh liosta mionsonraithe díobh, tabhair cuairt ar Eagraíochtaí um Shiondróm Tuirse Ainsealach agus Enceifileamailteas Móiligeach.
Focal ó
Is féidir le síntiúis a thabhairt d'eagraíochtaí cosúil leis na carthanachtaí seo bronntanas iontach do dhaoine i do shaol a bhfuil ME / CFS acu nó an galar seo a chomhrac i rith a saoil. Is féidir ranníocaíochtaí carthanúla a scríobh isteach i do thoil freisin. Sula dtabharfaidh tú airgead d'aon charthanacht, áfach, déan cinnte go ndéanann tú taighde air chun a chinntiú go mbaintear úsáid as do dheonachán mar a bhí beartaithe agat.
Má tá tú i measc na ndaoine ádh a fhéadann a thabhairt, féadfaidh an liosta seo cabhrú leat áit fhiúntach a aimsiú chun tacú leis. Dóibh siúd nach bhfuil in ann airgead a thabhairt, b'fhéidir go mbeifeá in ann modhanna eile a aimsiú chun na grúpaí seo a chothú nó a chur chun cinn. Ar shlí amháin, b'fhéidir go mbeifeá in ann foghlaim uaidh agus leas a bhaint as na hacmhainní a thairgeann siad.