Cúram Ospidéil do Dhaoine Le Ailse Scamhóg: Cad is gá duit a fhios?
Fiú má tá an t-ospís focal á labhairt, tá sé scanrúil do dhuine ar bith atá ina gcónaí le hailse. Ar an drochuair, is minic a bhíonn an t-ospís focal cothrom le tabhairt suas, cé go bhfuil sé i bhfad ó sin.
Le hailse scamhóg, níl go leor daoine ag fáil tairbhí an ospíse go dtí laethanta deiridh a dtinneas. Ag an am céanna, níl roinnt daoine ag roghnú an ospís nach bhféadfadh bealaí nua agus éifeachtúla a bheith acu chun a n- ailse scamhóg ardchóireála áirithe a chóireáil.
Cad is gá duit a fhios go bhfuil sé de chumhacht agat cinneadh a dhéanamh faoi ospís; ag déanamh cinnte nach bhfuil "ag léim an gunna" má tá cóireálacha éifeachtacha fós ann a d'fhéadfadh an saol a leathnú le cúpla fo-iarsmaí, agus an cineál cúraim seo a roghnú go luath gur féidir leat na sochair a fháil?
Cén fáth go bhfuil sé tábhachtach a labhairt faoi Ospís nuair atá tú ag mothú go maith?
I measc daoine a bhfuil ailse scamhóg orthu , tá a fhios againn go bhfuil an ospís neamhúsáidte. Tá a fhios againn freisin go roghnaíonn go leor daoine ospidéal ach ag deireadh an tsaoil - na laethanta deiridh agus seachtaine b'fhéidir - ag iarraidh go leor de na buntáistí a bhaineann leis an gclár seo.
Ag an am céanna, tá athrú mór tagtha ar chóireáil ailse scamhóg le blianta beaga anuas, agus tá athrú paradigm ann i mbainistíocht na gcéimeanna chun cinn den ghalar. Tá na míochainí a bhí gan bhreithniú deich mbliana ó shin anois ag cur ar chumas cuid de dhaoine cónaí i bhfad níos faide ná mar a bhí san am atá caite; fiú le hailse scamhóg céim 4.
Ag an am céanna an t-athrú seo, cén chaoi a bhféadfá a fhios má tá sé in am ospís a roghnú? Tosaímid ag caint faoi cad é an ospís go díreach agus cad a d'fhéadfadh sé a chiallaíonn duit. Ansin déanaimid labhairt faoi conas an cinneadh seo a dhéanamh go pianmhar.
Ar an drochuair, insíonn staidéir dúinn go dteipeann ar dhochtúirí cúram ospíse a thabhairt suas. Is éard atá i gceist leis seo ná go gcaithfidh tú féin agus do theaghlach plé a thionscnamh le do dhochtúir, agus b'fhearr sula n-éiríonn an gá.
Chomh maith leis an deis a fháil leas a bhaint as seirbhísí ospidéil, aimsigh staidéar 2017 go raibh cóireáil ionsaitheach níos lú iontaofa ag deireadh na saoil le plé luath ar an ospís le daoine a bhfuil ailse scamhóg orthu. (Ní raibh aon difríocht i ráta marthanais idir iad siúd a raibh cóireáil ionsaitheach acu ag deireadh na beatha agus iad siúd nach raibh.) I staidéar eile, bhí tuiscint níos fearr ag baill teaghlaigh daoine a bhfuil ailse scamhóg acu a raibh clárú luath ospidéil acu faoi dheireadh cúram saoil dá grá amháin ná iad siúd nach raibh.
Cad é an Ospís le haghaidh Ailse Scamhóg?
In áit "áit," cé go bhfuil áiseanna ann a thugann cúram ospíse, tá an ospís níos mó de fhealsúnacht. Sainmhínítear é mar chleachtas a sholáthraíonn cúram daonnach agus truaiseach do dhaoine sna céimeanna deiridh de ghalair incurable ionas gur féidir leo maireachtáil chomh hiomlán agus go compordach agus is féidir.
Is é cuspóir an ospíse ná an duine a chóireáil seachas an galar ar bhealach nach gcuireann sé bás nó báis ar athló.
Mearbhallán go leor daoine idir cúram ospíse agus cúram maolaitheach ó dhíríonn siad ar fhaoiseamh na n-airíonna agus tacaíocht fhisiceach, mhothúchánach agus spioradálta a chur ar fáil. Is é príomh-dhifríocht ná go bhféadfaí cúram maolaitheach a úsáid ar aon am, fiú le hailse inbhuanaithe, ach tá cúram ospíse deartha do dhaoine le 6 mhí anuas den saol.
Tá go leor miotais faoi chúram ospíse , lena n-áirítear an miotas gur roghnaíonn tú cúram ospíse "a thabhairt suas." Tá sé seo i bhfad ón fhírinne, agus is minic a dhéanann daoine a bhíonn ag an ospidéal cinneadh comhfhiosach a bheith ag maireachtáil a gcuid laethanta deireanacha i ndínit agus i do chompord.
Níl an cúram ospidéil uile mar an gcéanna, agus tá ceithre leibhéal éagsúla cúraim ospíse i ndáiríre bunaithe ar shainmhíniú Medicare. Áirítear orthu seo:
- Leibhéal 1: Cúram sláinte gnáth. Soláthraíonn an cúram seo seirbhísí bunúsacha ó chúram altranais chun tacaíocht mhothúchánach.
- Leibhéal 2: Cúram baile leanúnach. De ghnáth is rogha gearrthéarmach í cúram baile leanúnach a úsáidtear nuair a bhíonn pian trom nó giorra anála i láthair. Déantar ath-mheasúnú ar chúram gach lá agus tá altra nó cúnamh sláinte baile i láthair ó 8 go 24 uair an chloig sa lá.
- Leibhéal 3: Cúram ginearálta othair chónaitheach. Tá an tseirbhís seo cosúil le cúram baile leanúnach ach is ann do dhaoine is fearr leo cúram i saoráid chónaitheach.
- Leibhéal 4: Cúram faoisimh. Rogha sealadach seachtrach é an cúram faoisimh dóibh siúd a fhaigheann cúram ospidéil leibhéal 1, ach is cúis le deacrachtaí cúraim an chúraimí agus is gá sos gearr a bheith ag an teaghlach. De ghnáth tá teorainn 5 lá ar an gcúram seo.
Cad iad na Seirbhísí a thairgeann Hospice?
Is furasta na seirbhísí a thairgeann an ospís a thuiscint má thuigeann tú go bhfuil an ospís deartha chun aire a thabhairt do dhuine go fisiciúil, go mothúchánach agus go spioradálta, agus ní hamháin an duine atá ag fáil bháis, ach an teaghlach ar fad. I measc cuid de na seirbhísí a sholáthraíonn an ospís tá:
- Rialú na n-othar: Oibríonn do fhoireann cúraim ospidéil le míochainí agus tacaíocht a sholáthar chun cabhrú le hairíonna cosúil le pian , giorra anála , múscailt nó vomiting, agus comharthaí eile d'ailse nó fo-iarsmaí na gcóireálacha a bhí agat.
- Cúram othar cónaitheach : Is féidir le formhór na ndaoine cúram ospidéil tí nó othair chónaitheacha a roghnú. Dóibh siúd a roghnaíonn cúram baile, cúram othar cónaitheach faoisimh (ar feadh tréimhse suas le 5 lá) cuirtear fáilte roimh bhaill teaghlaigh nó má bhíonn briseadh de dhíth orthu ar chúis ar bith.
- Cúram spioradálta: Tá cléireach ag an bhfoireann cúraim ospidéil ar féidir leo cabhrú leat na ceisteanna deacra a bhíonn ag tabhairt faoina ndeireadh na beatha. Tá an cúram seo deartha le haghaidh do chuid riachtanas ar leith agus ní chleachtann sé cleachtas reiligiúnach amháin thar ceann eile.
- Rochtain 24/7: Beidh tú in ann teagmháil a dhéanamh le d'fhoireann cúraim ospidéil ag am ar bith den lá nó den oíche le haon cheisteanna nó imní atá agat.
- Tacaíocht theaghlaigh: Tá an teaghlach ospidéil dírithe ar an teaghlach, agus sa bhreis ar cabhrú le do theaghlach an méid atá tú ag tabhairt faoi deara a thuiscint, cuirtear tacaíocht ar fáil dá gcuid ceisteanna agus ar a ndúshlán mothúchánach. Is féidir cruinnithe teaghlaigh a reáchtáil freisin ionas gur féidir le baill teaghlaigh an méid a mothaíonn siad a roinnt, agus labhairt ar a n-eagla agus a n-imní.
- Cúram meala : Ar feadh tréimhse bliana iomlán tar éis bháis, soláthraíonn an ospís seirbhísí do bhaill teaghlaigh atá ina gcónaí. Féadfaidh sé seo comhairleoireacht nó cléirire a chur san áireamh go pearsanta nó ar an bhfón.
An féidir leat Cóireáil a fháil fós Cé faoi Chúram Ospíse?
Tá eagla ar a lán daoine maidir le hospice a roghnú mar a chreideann siad go stopann an chóireáil go hiomlán. Níl sé seo fíor. Agus an hospice á roghnú agat déanann tú cinneadh i gcoinne cóireála gníomhach a dhéanamh ar do ailse scamhóg, ach ní chiallaíonn sé seo go dtiocfaidh deireadh le gach cóireáil. Is é an difríocht ná go ndíríonn cóireálacha ar fhaoiseamh na n-airíonna agus do chaighdeán maireachtála a fheabhsú seachas an t-ailse féin a chóireáil.
Tá treoirlínte difriúla ag soláthraithe hospice éagsúla maidir le cóireáil ghníomhach. Mar shampla, féadfar nó nach measfar go n-úsáidtear cúram maolaitheach ar fheadán beathaithe ag brath ar an ngníomhaireacht ospíse áirithe. Le hailse scamhóg go sonrach, d'fhéadfadh go mbeadh difríocht idir cláir chúraim ospíse i ngleic a bhfuil glacadh leo, mar shampla bainistiú sceitheadh pléarach urchóideach (tógáil sreabhán timpeall na scamhóga ina bhfuil cealla ailse).
D'fhéadfadh roinnt cláir a mheas go bhfuil an sreabhach ag draenáil nó a shocraíonn bearta maolaitheacha shunt a fheabhsaíonn géarchéime anáil. Sampla eile a bheadh ann ná pian nó briseadh de bharr meáchainí cnámh. Úsáidtear teiripe radaíochta (nó gníomhairí a mhodhnóidh cnámh) uaireanta chun pian a laghdú, ach féadfaidh siad nó nach bhféadfaí a mheas mar fhoirm "cóireála gníomhach" ag brath ar an ngníomhaireacht ospíse áirithe. Is féidir go n-úsáidfí sreabhán infhéitheach le haon chomaoin eile más rud é go bhfuil duine ina shíomptómach de bharr díhiodráitithe.
Ar ndóigh, clúdaítear cóireálacha a théann i ngleic go príomha le deacrachtaí pian, análaithe, agus nausea, mar is é an cuspóir atá le do chaighdeán maireachtála a uasmhéadú.
Cathain ar chóir duit an Ospís a roghnú le hailse na scamhóg?
Moltar an ospís de ghnáth nuair a bheidh rioscaí agus fo-iarsmaí cóireálacha breise níos mó ná na sochair. Is cinnte gur cothromaíocht é seo a chaithfidh gach duine meáchan a dhéanamh orthu féin, agus d'fhéadfadh go mbeadh éagsúlacht mhór ag an bhfreagra idir daoine éagsúla. Níl ceart agus mícheart ar an speictream seo; ach cinneadh is fearr duit féin agus do theaghlach.
Tá sé tábhachtach a thabhairt faoi deara go bhféadfadh an freagra a bheith an-difriúil leis an dul chun cinn maidir le cóireáil ailse scamhóg le blianta beaga anuas, fiú athruithe a tharla idir 2015 agus 2017 ná mar a bheadh sé cúpla bliain ó shin.
Roghanna Cóireála Níos Fearr chun Smaoinigh Sula Ospidéal a Roghnú
San am atá caite, le hailse scamhóg neamh-inoibrithe ní raibh ach cúpla rogha ann. Is é an teiripe radaíochta maidir le hailseamh scamhóg chun cinn a mhaolú go príomha chun pian agus fulaingt a laghdú. Cé acu is minic a d'fhág ceimiteiripe ina n-aonar mar rogha a d'fhéadfadh an saol a leathnú; agus ba í an phríomhcheist a bhí i mbaol na rioscaí agus na buntáistí a bhaineann le réitigh cheimiteiripe.
D'athraigh sé go mór le roghanna cóireála níos nuaí mar theiripí spriocdhírithe agus imdhíteiripe. Tá sé tábhachtach go bhfuil próifíliú mhóilíneach (tástáil géine) déanta ag gach duine a bhfuil ailse scamhóg neamh-bheag acu ar a meall, mar nach bhfuil gach duine atá incháilithe do na cóireálacha seo ar an eolas go bhfuil siad ar fáil. Má tá socrú spriocdhírithe cosúil le socrú EGFR , athchóiriú ALK , nó athsholáthar géine ROS1 .
Is rogha eile é Immunotherapy a bhíonn éifeachtach uaireanta (agus go mór mór le daoine áirithe) le hailse scamhóg chun cinn. Is dócha go mbeidh na cóireálacha seo éifeachtach má tá tástáil PD-L1 agat a léiríonn leibhéil arda. Cé nach mbíonn drugaí imdhíteiripeacha ag obair do gach duine, is féidir leo, do roinnt daoine, freagra marthanach (rialú leanúnach an ailse a bheith ann).
Níl na teiripí spriocdhírithe chomh maith le drugaí imdhíteiripeacha gan fo-iarsmaí, ach is minic a fhulaingt iad i bhfad níos fearr ná ceimiteiripe traidisiúnta.
Tá sé tábhachtach a thabhairt faoi deara, fiú más rud é go bhféadfadh cóireáil le gníomhairí spriocdhírithe, imdhíteiripe, nó ceimiteiripe an saol a leathnú, roghnóidh roinnt daoine gan dul i ngleic le tuilleadh cóireála. Ní éasca le duine ar bith dul i ngleic le hailse ar aon fhoirm, agus tá daoine ag mothú ró-tuirseach chun dul i ngleic le haon chóireáil. Le linn do rogha a dhéanamh ní mór duit do mhianta féin a urramú agus an rogha is fearr a dhéanamh duit féin go pearsanta mar go bhfuil tú ar an eolas go hiomlán faoi na roghanna atá agat. Ina theannta sin, cé go bhféadfadh na cóireálacha seo a bheith éifeachtach ag amanna, go deireadh an chuid is mó de na cóireálacha a stopadh ag obair, agus tabharfar aghaidh ar chinneadh faoi ospís.
Ós rud é go roghnódh an t-ospís go bunúsach an rogha chun stop a chur le cóireáil ghníomhach, tabhair faoi láthair chun labhairt le do theaghlach faoi na saincheisteanna seo a mheas sula ndéantar cóireáil ailse a stopadh .
Ceisteanna a Iarraidh roimh Ospís a Roghnú
Is féidir leis an gcinneadh ospís a roghnú a bheith mór, ach is féidir leis cabhrú le roinnt ceisteanna a chur:
- An bhfuil aon roghanna cóireála fágtha ann? Agus an cheist seo á iarraidh agat b'fhéidir gur mhaith leat a iarraidh go sonrach faoi roghanna ceimiteiripe, roghanna teiripe spriocdhírithe, roghanna imdhíteiripe, agus an bhféadfaí trialacha cliniciúla a d'fhéadfadh a bheith oiriúnach duit.
- Cad é do chaighdeán beatha cosúil le lá atá inniu ann? Cad ba mhaith leat do chaighdeán maireachtála a bheith agat? An ndéanfadh aon chóireáil bhreise do chaighdeán saoil a thuilleadh?
- An raibh comhairle cúraim mhaolaithigh agat? Is cúram maolaitheach cúram a thugann aghaidh ar do leas folláine, mhothúchánach agus spioradálta fiú má leigheas é d'intinn.
- Cén chaoi a mbraitheann do theaghlach faoi do chinneadh?
- An bhfuil cúram ospidéil atá clúdaithe ag do árachas leighis nó ó thaobh tairbhí hospice Medicare ?
Déan nóiméad le buntáistí agus míbhuntáistí cúraim na hospice a liostáil. Uaireanta is féidir go bhfeiceann tú go bhfuil do rogha ar an bpáipéar dubh agus bán i bhfad níos soiléire.
Conas an Cúram Ospidéil is Fearr a fháil
Tá éagsúlacht ar fáil ar chúram ospíse ag brath ar an áit ina gcónaíonn tú, agus is minic a bhíonn sé níos éasca má tá cónaí ort i réigiún uirbeach seachas réigiún tuaithe. Is é an chéad chinneadh cinneadh a dhéanamh más mian leat ospidéal a bheith sa bhaile nó más mian leat a bheith i saoráid ospíse. Níl aon rogha ceart ann, agus is é an cinneadh is fearr a bhfuil tú féin agus do theaghlach de dhíth ort.
Tá níos mó ná soláthraí ospidéil amháin ag go leor pobail, mar sin beidh ort a roghnú cé acu is fearr a chomhlíonann do riachtanas. Is féidir le d'altra oncologist agus oncology cabhrú leat. Má tá baint agat le grúpa nó pobal tacaíochta ailse scamhóg áitiúil, is féidir leat moltaí a iarraidh ó na daoine seo chomh maith. Tá eagraíochtaí stáit agus náisiúnta ann freisin, mar eagraíocht ospidéil do stáit, ar féidir leat teagmháil a dhéanamh le ceisteanna.
Cad a tharlaíonn má athraíonn tú d'intinn?
Tá sé tábhachtach d'aon duine a roghnaíonn cúram ospidéil a fhios go bhfuil sé ceart go leor d'intinn a athrú. Má shocraíonn tú go bhfuil tú ag iarraidh cóireáil ailse gníomhach a atosú, nó má cheadaítear druga nua chun ailse scamhóg a chóireáil agus rogha duit, is féidir leat hospice a fhágáil i gcónaí.
Focal ó
Plé a bhíonn ag labhairt faoi ospís atá deacair do dhaoine a bhfuil ailse agus a n-oinceolaithe araon. Ar an drochuair, tá a fhios againn go n-éiríonn le beagán daoine as ospidéal go dtí go bhfuil siad an-gar do bhás, agus go gcaillfidh siad go leor de na hospice seirbhísí iontach is féidir iad a chur ar fáil. Baineann an cinneadh maidir le ospís le hailse scamhóg go sonrach ceisteanna agus cúinsí níos mó ná mar a bhí roimhe seo, mar gheall ar dul chun cinn i gcóireáil ailse scamhóg chun cinn, mar shampla teiripí spriocdhírithe agus imdhíteiripe.
Níl aon bheirt nó dhá ailsí ar an dá chéile, agus ní féidir le duine ar bith an cinneadh tábhachtach seo a dhéanamh duitse. Tá sé tábhachtach gach ceann de do chuid roghanna a thuiscint, agus ansin rogha a dhéanamh a dhéanann onóir do chuid riachtanas féin agus do theaghlaigh. Dúirt sé sin, fuair roinnt staidéir go gcreideann teaghlaigh na ndaoine a bhfuil ailse scamhóg orthu go raibh caighdeán maireachtála a gcuid grá níos fearr i bhfad nuair a roghnaíodh cúram ospíse níos luaithe seachas ina dhiaidh sin sna céimeanna deiridh den ghalar.
> Foinsí:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Luacháil Cumann Iontrálacha Cúraim Ionsaitheach agus Teaghlaigh faoi Chúram Deireadh Saoil do Veterans Le Ailse Scamhóg Neamh-Bheaga Cé a Dul in Áiseanna Gnóthaí Veterans. Ailse . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., agus L. Hatfield. Tairbhithe Medicare Le Taithí Ailse Scamhóg Ailse Patrúnanna Cúraim Éagsúla Ó Diagnóis go Bás. Gnóthaí Sláinte . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Peirspictíochtaí Teaghlaigh maidir le Cúram Ailse Ionsaitheach in aice le Deireadh na Beatha. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Éifeacht an Chomhairliúcháin Ospidéil maidir le Cóireáil Ionsaitheach ar Ailse na Scamhóg. Taighde agus Cóireáil Ailse . 2017 Iúil 14. (Epub roimh phriontáil).