Is féidir le J-Pouch Deis a chur ar fáil do Cháilíocht Saoil Feabhsaithe
Is minic a iarrtar orm faoi mo máinliacht j-pouch , a bhí agam i 1999 nuair a bhí sé 26 bliana d'aois. Roimh mo chéad mháinliacht, bhí mé neirbhíseach agus labhair mé le hothair eile a raibh máinliacht j-pouch acu. D'fhéadfadh go mbeadh rogha ag cuid daoine ar an máinliacht a bheith acu nó nach ea: i mo chás ba riachtanas leighis é. Uaireanta déantar máinliacht J-pouch i gcéim 1 nó 3 chéim, ach is minic a bhíonn 2 chéim, is é sin an máinliacht a bhí agam. Rinne máinliacht mo mháinliacht i mo ospidéal áitiúil, agus ní raibh ach 5 phúchán déanta aige sula mianaigh. Tá cuntas pearsanta pearsanta agam faoi mo thaithí le máinliacht j-pouch, cé gur chuir mé roinnt eilimintí agus faisnéis le fáil chun acmhainn níos leithne a thabhairt dóibh siúd atá ag smaoineamh nó os comhair na máinliachta chun cóireáil a dhéanamh ar a n-colitis ulcerative.
Laethanta nach bhfuil i bhfad níos faide i dtreo na seomraí folctha
Thús mé ar maidin le mothú brú agus iomláine i mo j-pouch. Tosaíonn an chuid is mó de na maidin ar an mbealach seo, ach táim ag dul in úsáid dó. Tá roinnt míchompord ann, ach níl sé mar an gcéanna leis an bpráinn a bhraith mé le colitis ulcerative. D'fhéadfainn neamhaird a dhéanamh ar an mothú le beagán, má roghnaigh mé, cé go mbeadh sé níos míchompordach go dtí go dtéann mé chuig an seomra folctha.
Thosaigh na laethanta le colitis ulcerative chun cuimhne a bheith acu ach ag an bpointe seo, nuair a shocraíonn mé isteach sa rithim nua de mo chorp. Bhí an chéad máinliacht (ar bheirt) deacair: bhí mé faoi ainéistéise ar feadh roinnt uaireanta agus bhí mé ag dúiseacht le ileostomy sealadach. Bhí an t-aisghabháil fada, ní raibh mé ag obair ar feadh 6 seachtaine, ach bhí sé míshásta agus feabhsaigh mé gach lá.
Tá scar mór agam a théann ar an mbealach go léir ó mo chnaipe bolgáin go dtí mo chnámh tosaigh, rud nach n-éirigh leis go glan mar ba mhaith liom, is mó mar gheall ar an preasún a bhí á ghlacadh agam roimh mo mháinliacht.
Níorbh fhéidir liom a bhaint as an réamhchónaí roimh an gcéad chéim den j-pouch mar a bhí súil ag máinlia: gach uair a thriail muid ag dul i bhfad ró-íseal, thiocfadh tús leis an fhuiliú ó mo cholitis ulcerative arís. Mar thoradh air sin, bhí mé in ann mé féin a bhaint amach ach amháin tar éis máinliachta. Níl mé sásta faoin scar mar tá mé óg, ach buille faoi thuairim go bhfuil praghas beag ag íoc mo lá bikini.
Níl 'Ostomy' mar fhocal salach
Ní raibh an ileostomy idir na rudaí a raibh súil agam. Tar éis blianta de cholítí éadroma agus ionadh nuair a bhuailfeadh buinneach agus nuair a bheadh seomra folctha ag teastáil uaidh, bhí an ileostomy cosúil le mo shaoirse arís. Chuaigh mé go simplí agus d'fholmhú mé mo pouch ostomy nuair a bhí sé lán. Níor athraigh mé mo chalafort ar chor ar bith - chaith mé na héadaí céanna a rinne mé roimh mo ileostomy. Thosaigh mé ag leathnú mo chuid aiste bia , cé go raibh mé cúramach treoracha máinlia a leanúint agus a sheachaint mar chnónna nó grán rósta. Thosaigh mé ag meáchan, den chéad uair i mo shaol fásta. Ní raibh blowout agam riamh ar feadh na trí mhí a bhí mé ileostomy. Ní dóigh liom go raibh aon scil iontach agam a bheith ag gabháil le mo fhearas ostomy, ach fiú ní raibh aon fhadhbanna nó teagmhais náire agam riamh.
D'athraigh mo fhearas ileostomy faoi dhó sa tseachtain mar chuid de mo ghnáthamh. Bhí mo stoma mar chuid eile de mo chorp. Is cosúil go raibh sé aisteach, dá smaoinigh mé i bhfad ró. Tar éis an tsaoil, tá an stoma mar chuid de do intestine, agus bhí sé taobh amuigh de mo chorp! Ach, ba é seo an máinliacht a cheadaigh dom cónaí, agus tá súil againn go ceann ama an-mhaith. Gan é, d'fhéadfadh go mbeadh ailse an cholúin mar thoradh ar an dysplasia agus na céadta polyps a fuarthas i mo cholún agus toradh níos measa domsa.
Bhí mná na teiripe enterostomal (ET) iontach. Bhuail mé léi roimh mo chéad mháinliacht, agus chabhraigh sí le socrú mo stoma. I gcás éigeandála, d'fhéadfaí an stoma a chur i gcás inar dóigh leis an máinlia gurb é an rud is fearr, ach bhí ádh orm go leor ama a ullmhú. D'iarr mo altra ET ormsa faoi mo stíl mhaireachtála agus na cineálacha éadaí a chaith mé, agus shocraigh muid le chéile nuair a chuirfí mo stoma. Cuidíonn anatamaíocht freisin i socrúchán stóma - dúradh liom go raibh comhlachtaí agus matáin roinnt daoine difriúla agus nach bhféadfaí stoma a chur ar an suíomh a d'éirigh leis an othar ó am go ham.
I mo chás, d'oibrigh rudaí amach go maith, agus d'úsáid mná altra ET Sharpie chun an láthair is fearr ar mo bolg a mharcáil le haghaidh mo stoma.
Ag dul "De ghnáth" Arís
Nuair a bhí mé réidh le haghaidh an dara céim de máinliacht j-pouch (an díothú nó aisiompú an ileostomy), bhí imní tromchúiseacha orm maidir le dul i mbun máinliachta arís. Bhraith mé iontach! Níor mhór an ileostomy! Ar mhaith liom dul tríd máinliacht agus aisghabháil eile? Ach i bhfírinne, ní raibh an dara máinliacht in aice láimhe chomh dian leis an gcéad cheann, agus bhí an t-am a ghnóthú i bhfad níos giorra. Bhí mé as obair le haghaidh ach 2 sheachtain agus ní raibh cóireáil pian orm i bhfad níos lú. Bhí an rud is géire ag baint úsáide as an j-pouch nua. Sea, ní mór dom "folamh" a dhéanamh arís agus arís eile, ach níor chuir mé moill orm. Tá a fhios agam go bhfuil imní ar go leor daoine maidir le dul isteach go dtí an seomra folctha níos mó uaireanta tar éis a gcuid lialanna ná mar a bhí i mbun lialanna, ach i mo chás nach raibh sé mar cheist. Rinneadh meastóireacht a dhéanamh ar mo colitis ulcerative mar dian, agus fiú nuair a d'aisghabháil mé ó mo chéad mháinliacht, bhraith mé níos fearr ná mar a rinne mé nuair a bhí mo cholitis ar a measa.
Ar dtús, bhí mo chuid gluaiseachtaí bputóg trí mo j-pouch leachtach agus fírinne a insint, pianmhar . Dóitear siad. Ach d'fhoghlaim mé go tapa na bianna a sheachaint: bianna spicy, bianna friochta, an iomarca saill, caiféin iomarca. Bhí cleasanna eile agam freisin chun an pian agus an t-uaim a choinneáil ar a laghad: ag baint úsáide as uachtar bacainn ar mo bhun, ag baint úsáide as wipes fliuch seachas páipéar leithris, agus ag ithe bianna a d'fhéadfadh tiús a dhéanamh ar mo stól, mar shampla im nó prátaí. Thug máinlia orm cúpla treoirlínte faoi na rudaí seo, ach d'fhoghlaim mé trí thriail agus earráid, toisc go bhfuil gach duine difriúil nuair a thagann sé ar aiste bia. Thóg sé am chun mo chraiceann perianal dul suas agus an dó a stopadh. Nuair a fuair mé mo aiste bia faoi smacht, thosaigh mo stól ag teacht suas, agus bhí mé sa seomra folctha níos lú agus níos lú. Go deimhin, aon uair a fheiceann mé mo mháinlia, iarrann sé cé mhéad gluaiseachtaí bputóg a bhfuil mé in aghaidh an lae, agus ní rachaidh mé go hionraic ar an mbóthar.
Is minic a bhíonn gluaiseachtaí bputóg ormsa, ach tá mé tar éis mothú náire orm. An máinliacht shábháil mé mo shaol, cé gur athraigh sé mo anatamaíocht go deo. Má táim an-chúramach le mo réim bia, is féidir liom stóil beagnach-fhoirmithe a dhéanamh, ach is minic nach bhfuil mé cúramach le mo aiste bia. Bhí colitis ulcerative agam ar feadh 10 mbliana, uaireanta ina gcónaí ar rud ar bith ach geilitín agus broth, (agus i rith stráice amháin dhá sheachtain chuimhne san ospidéal, níl aon rud ar bith, gan uisce) agus anois gur féidir liom bia, bia fíor, arís, níl mé ag iarraidh aiste bia aisteach agus leadránach a chur faoi réir féin. Tá teorainneacha agam - ní bhfaighidh mé sailéad riamh le cnónna le leanúint le caorach gruagacháin - ach is féidir liom taitneamh a bhaint as go leor bianna inniu nár mheas mé riamh a bheith ag ithe i mo laethanta colitis ulcerative.
Ach An bhfuil sé seo "Cure"?
Bíonn daoine ag labhairt go minic ar mháinliacht j-pouch mar "leigheas" le haghaidh colitis ulcerative. Ní dóigh liom gurb é seo tuairisc chruinn. Cén chaoi ar bhféadfaí meabhrán mór a bhaint as "leigheas"? Chun liom, leigheas an intestine agus leigheas na hairíonna a leigheas. Níl todhchaí mo j-pouch fós ar an eolas domsa. D'fhéadfá a bheith ar cheann acu siúd a fhorbraíonn pouchitis : coinníoll nach tuigtear go maith a chuireann comharthaí ar nós fiabhras agus buinneach. Déantar cóireáil go minic le pouchitis le probiotics agus antaibheathaigh, ach bíonn sé in ann athchúrsáil freisin. Tá máinlia freisin neamhchinnte má tá sé fós saor ó deacrachtaí a d'fhéadfadh a bheith ann, mar shampla bacanna nó fiú na coinníollacha neamh-intestinal a d'fhéadfadh dul i ngleic le galar inflammatory bowel (IBD), mar shampla airtríteas .
Epilogue
Tá a fhios agam go bhfuil mo bhóthar ó colitis ulcerative go j-pouch ar cheann an-éasca. Leagann sé seo le scil mo fhoireann máinliachta, ach freisin le mo thoilteanas treoracha máinlia a leanúint leis an litir. Bhuail mé le go leor eile a bhfuil sásta leis na púitsí, ach bhuail mé freisin cuid acu a chaill a gcuid púitsí le pouchitis athfhillteach, nó mar gheall ar a ndearnadh a diagnóisíodh mar colitis ulcerative a chinneadh go deimhin gur galar Crohn é i ndáiríre. Tá aithne agam fós ar dhaoine eile a raibh deacrachtaí iar-oibrithe acu mar ionfhabhtuithe. Bíonn tionchar ag cuid de na mná le j-pouches a dtorthúlacht . Is beagnach dodhéanta é a fháil amach conas a dhéanfaidh máinliacht difear d'aon duine ar leith, ach i mo chás, tá gach rud tar éis dul chun cinn níos fearr.