Má tá tú ag diagnóisíodh ailse scamhóg, b'fhéidir gur chuala tú go bhfuil go leor cóireálacha nua ar fáil anois i dtrialacha cliniciúla. Ach i measc na trialacha go leor ar fud an domhain, agus de bharr go bhfuil gach ailse difriúil, cén chaoi ar féidir leat teacht ar cheann a chomhlíonann do riachtanais shonracha is fearr? Tá an dul chun cinn le déanaí maidir le cóireáil agus maireachtáil ailse scamhóg iontach, ach tá sé an-deacair go mbeadh speisialtóir ailse scamhóg fiú ann chun gach rogha a fháil amach.
Go fortunately, níl tú ina n-aonar, agus tá acmhainní ann chomh maith le saorálaithe is féidir leo cabhrú leat.
Trialacha Cliniciúla le haghaidh Ailse Scamhóg
Tugann trialacha cliniciúla dúinn an dóchas go bhfeabhsóidh cógais nó cóireáil nua maireachtáil nó cáilíocht na beatha níos airde ná teiripe atá ar fáil faoi láthair. De réir an Institiúid Náisiúnta Ailse, ba chóir go bhfaighfeadh an chuid is mó daoine le hailse scamhóg triail chliniciúil . Ach conas is féidir leat teacht ar cheann?
Tá deis iontach ann do dhaoine a bhfuil ailse scamhóg orthu, ach beidh muid ann. Féadfaidh d'oncologist triail chliniciúil a mholadh, nó b'fhéidir gur mhaith leat trialacha a lorg ar do chuid féin. I measc na n-acmhainní chun trialacha cliniciúla a aimsiú tá bunachair sonraí trialach cliniciúla, chomh maith le seirbhísí meaitseála (is féidir le speisialtóirí cabhrú leat triail chliniciúil a aimsiú ag brath ar do dhiagnóis agus do shuíomh atá ag teastáil le haghaidh cóireála).
Sula bhfoghlaimtear níos mó faoi thrialacha cliniciúla is féidir go mbeadh sé ina chuidiú le foghlaim faoi na buntáistí agus na míbhuntáistí agus na ceisteanna a iarrfar, chomh maith le céimeanna difriúla na dtrialacha cliniciúla , mar shampla, más triail chéim 1 a dhéantar ar thriail chliniciúil ar ach cúpla duine chun sábháilteacht a chinneadh, nó triail chéim 3 níos mó ag breathnú ar na mílte daoine.
Coinnigh i gcuimhne go bhfuil an taighde i míochaine ag athrú. De bharr an méid seo a rinneadh san am atá caite, measadh go raibh trialacha céim I mar thrialacha "díoga deiridh", anois tá go leor daoine a bhfuil ailse scamhóg ina gcónaí ach amháin mar gheall ar na trialacha seo.
Ciallaíonn go ndearna tú go dtí an leathanach seo go bhfuil tú ag glacadh páirte gníomhach i do shláinte.
Ní hamháin go bhfuil sé ina bhall gníomhach de d'fhoireann cúram sláinte ach tá sé ríthábhachtach inár saol atá ag athrú. Déan nóiméad chun beagán níos mó a fhoghlaim faoi do chuid ailse scamhóg a iniúchadh ar líne , chomh maith le leideanna maidir le bheith ina abhcóide duit féin i do chúram ailse .
Seirbhísí Meaitseála Trialacha Cliniciúla
Go dtí le déanaí, níor mhór do dhaoine brath ar a n-oncologist a bheith ina imscrúdaitheoir i dtriail chliniciúil ar leith, nó duine a tharchur le haghaidh trialach. Tá sé ag athrú, agus mar sin tá an líon trialacha atá ceaptha chun cóireálacha nua a aimsiú le haghaidh ailse scamhóg.
Mar achoimre tapa ar an dul chun cinn atá déanta ag an ailse scamhóg, tá na cóireálacha atá ar fáil d'ailse scamhóg níos mó ná dúbailt ó 2011. I gcás iad siúd a bhfuil neamhghnáchaíochtaí áirithe géiniteacha ina gcealla ailse, is féidir uaireanta a chóireáil le hailse scamhóg mar ghalar ainsealach . Mar thoradh ar roinnt drugaí imdhíteiripeacha tugadh freagraí drámatúla ar fiú iad siúd a bhfuil na séaí is airde acu. Ach níor ceadaíodh an chéad druga sa chatagóir seo ach i 2015..
Coinnigh i gcuimhne gur thosaigh gach ceann de na cóireálacha nua sin mar thriail chliniciúil, agus i ngach ceann de na trialacha sin, bhí deis ag daoine cóireáil a úsáid a bhí níos fearr ná an méid a bhí ar fáil ar shlí eile ag an am.
Anois, déantar teaglaim de dhrugaí imdhíteiripeacha a thástáil i dtrialacha cliniciúla agus táthar ag súil go bhféadfar fiú níos mó de na hailse seo a rialú. Don chéad uair riamh, tá oícheolaitheoirí ag smaoineamh fiú má d'fhéadfadh roinnt daoine a bhfuil ailse scamhóg chéim 4 a leigheas. Ina theannta sin, tá míochainí spriocdhírithe nua á n-staidéar le haghaidh sásuithe géinte neamh-inbhuanaithe roimhe seo.
Mura bhfuil tú ina shaineolaí ag navigating medicalese ar an ngréasán, is deis iontach é úsáid a bhaint as seirbhís meaitseála trialacha cliniciúla. Tá sé fós, fiú má dhéanann tú taighde ar do chuid féin. Agus tá sé saor in aisce.
Seirbhís Meaitseála Trialacha Cliniciúla Ailse na Scamhóg
Chuir roinnt eagraíochtaí ailse scamhóg an tseirbhís comhoiriúnach pearsanta, saor in aisce agus rúnda seo le chéile do dhaoine a bhfuil ailse scamhóg orthu.
Is féidir leat léitheoir le triail chliniciúil a dhéanamh ar an teileafón nó foirm ar líne a chomhlánú chun foghlaim faoi thrialacha cliniciúla a d'fhéadfadh a bheith i do chás ar leith.
Med Navigator ag teacht chun cinn Faigh Roghanna Trialacha Cliniciúla
Ceadaíonn an Med Navigator Emerging tú níos mó ná 10,000 trialacha cliniciúla a lorg sna Stáit Aontaithe agus i gCeanada ar líne nó ar an teileafón. Tá seirbhís meaitseála ar fáil freisin; próifíl mhionsonraithe a chomhlánú chun a fháil amach má mheaitseálann tú le haon cheann de na staidéir seo. Téann speisialtóir trialacha cliniciúla i dteagmháil leat saor in aisce ar an teileafón chun ceisteanna a fhreagairt le linn do chuardach agus chun cabhrú leat dul i dteagmháil leis na lianna a dhéanann na staidéir.
Bunachair Sonraí Trialacha Cliniciúla
Tá bunachair sonraí trialacha cliniciúla ar fáil ar líne agus ligeann duit rochtain a fháil ar an iliomad trialacha cliniciúla. Áirítear ar chuid de na cinn is mó:
ClinicalTrials.gov
Soláthraíonn na hInstitiúidí Sláinte Sláinte an t-eolaire seo agus liostaítear os cionn 55,000 trialacha cliniciúla. Is féidir trialacha le haghaidh ailse scamhóg a fháil trí "neoplasm scamhóg" a chuardach.
CenterWatch: Seirbhís Liostála Trialacha Cliniciúla
Cuireann CenterWatch liostáil idirnáisiúnta de thrialacha cliniciúla ar fáil chomh maith le faisnéis oideachais othar chun cabhrú leat i do phróiseas cinnteoireachta.
Institiúid Náisiúnta Ailse
Leagann an Institiúid Náisiúnta Ailse liosta de níos mó ná 6,000 triail chliniciúil ar féidir a bheith á lorg ag cineál ailse agus cód zip (tá triail suímh ar siúl).
Pobail Ailse na Scamhóg
Chomh maith le taighde a dhéanamh ar thrialacha cliniciúla trí do dhochtúir, trí bhunachair shonraí, agus trí sheirbhís meaitseála, is é an bealach is iontach é a bheith páirteach i bpobal ailse scamhóg chun a chinneadh an bhfuil aon rud "ar iarraidh" i do rompu le haghaidh roghanna cóireála nó tacaíocht.
Le feiceáil ar na deich mbliana anuas tá fás ollmhór ar an ról a bhíonn ag daoine ina gcúram ailse. Tugann a lán comhdhálacha ailse cuireadh marthanóirí anois (trí scoláireachtaí) chun freastal ar chruinnithe. Tá grúpaí tacaíochta ar líne, grúpaí Facebook, agus fiú comhráiteanna tweet ar Twitter inar féidir le marthanóirí, cúramóirí agus abhcóidí comhráite dhíreach a dhéanamh leis na hioncolaithe tosaigh, na máinlianna tóracacha, agus níos mó a bhíonn ag déileáil leis an ngalar, agus le taighdeoirí atá ag déanamh staidéir ar an ngalar . Má thosaíonn tú ag féachaint timpeall ar na meáin shóisialta, bí ar an eolas faoin hashtag #lcsm atá ann do na meáin shóisialta ailse scamhóg, ionas gur féidir leat teacht ar na daoine cearta.
> Foinsí:
> Institiúid Náisiúnta Ailse. Faisnéis Trialacha Cliniciúla d'Othair agus Cúramóirí. https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/clinical-trials
> Leabharlann Náisiúnta an Leighis US. Medline móide. Trialacha Cliniciúla. Nuashonraithe 02/21/18. https://medlineplus.gov/clinicaltrials.html