Tá réimse leathan comharthaí ag HD a d'fhéadfaí a fhorbairt, agus is féidir bainistiú a dhéanamh go rathúil ar cuid díobh le míochainí agus cur chuige neamh-dhrugaí. Sula dtéann sí isteach i gcóireálacha, is féidir le comharthaí a thuiscint mar chuid den ghalar cabhrú leo dul i ngleic leo agus ról níos gníomhaí a ghlacadh i do chúram féin nó cúram do theaghlach.
Cineálacha Comharthaí
Mar choinníoll néareolaíoch, is cúis le hairíonna Huntington a thagann faoi ghnáth i gceann de thrí chatagóir: athruithe fisiciúla / gluaiseachta, athruithe cognaíocha agus athruithe mothúcháin / iompraíochta.
Tá HD ar cheann de na coinníollacha éagsúla a chuireann dementia le forbairt.
Is minic a dhéantar comharthaí a fhorbairt idir 30 agus 50 bliain d'aois. Mar sin féin, tá cuid de dhaoine atá níos óige ná 20 bliain d'aois ag forbairt cineál galar Huntington ar a dtugtar galar Huntington óg.
Athruithe Fisiciúla
Ceann de na comharthaí comhartha aitheantais atá ag HD ná Chorea. Tagraíonn Chorea le caillteanas cumais chun rialú a dhéanamh ar ghluaiseachtaí fisiciúla. Táirgeann sé gluaiseachtaí atá neamhdheonach, jerky, agus tobann. Is minic a tharlaíonn na gluaiseachtaí seo sa chorp uachtarach agus cuimsíonn siad an t-arm uachtarach, an stoc, an ceann, an muineál, agus an duine. Is féidir leo a bheith ar na cosa freisin. Tá Chorea i láthair i thart ar 90 faoin gcéad de dhaoine le HD agus is é ceann de na hairíonna atá dírithe go minic le cógais.
I measc comharthaí fisiceacha eile HD tá laghdú ar siúl agus ag caint, easpa comhordúcháin, lagú i mbia agus leachtanna a shnáthaítear agus, dá bhrí sin, meáchain caillteanas suntasach. Mar gheall ar na comharthaí seo, tá an baol ann go dtagann ardán i measc daoine le HD, ach is féidir cabhrú le saineolaithe a laghdú riosca a laghdú.
Athruithe Cognaíoch
Tá HD mar thoradh ar athruithe san inchinn, mar sin tá sé intuigthe go bhfuil tionchar ag cumais chognaíoch. Cé gur féidir difear a dhéanamh ar chuimhne , bíonn tionchar ag réimsí eile de chothúcháin chomh maith. Áirítear orthu seo feidhmiú feidhmiúcháin lagaithe (mar shampla an cumas chun cinntí a phleanáil agus a dhéanamh), drochchruinniú, easpa fócais, droch-bhreithiúnas agus easpa léargas ar do iompar féin.
D'fhéadfadh easpa bac a fhorbairt freisin. Mar shampla, má tá HD agat, b'fhéidir go ndéanfadh tú rud éigin nach mbraitheann tú de ghnáth mar go bhfuil do rialú impulse laghdaithe.
Athruithe Mothúcháin agus Iompraíochta
I measc na hairíonna HD tá roinnt giúmar agus athruithe iompair. B'fhéidir go mbraitheann tú greannacht agus fearg mhór, chomh maith le swings giúmar intuartha. D'fhéadfadh ionsaí briathartha agus fisiceach a fhorbairt freisin. Go deimhin, tugann roinnt taighde le chéile go léireoidh 22 faoin gcéad go 66 faoin gcéad de dhaoine le HD ionsaithe, go minic i gcéadchéimeanna an ghalair.
De réir mar a bhaineann le cineálacha eile dementia , tá an- údar i gcoitinne i HD. Is féidir leis an easbhrú (atá cosúil le hárdacht ach de ghnáth braitheann brón agus gan dóchas) a bheith thar a bheith suntasach agus is tuaróir láidir smaoineamh faoi nó féinmharú a bhreithniú. Léiríonn taighde go bhfuil riosca ard ann do smaointe féinmharaithe dóibh siúd atá ag maireachtáil le HD, le roinnt staidéir a léiríonn go bhfuil idéalach féinmharaithe ann i thart ar 19 faoin gcéad de na rannpháirtithe taighde.
Is minic a bhíonn mothúcháin imní ag gabháil leis an dúlagar. Taispeánann staidéar taighde go bhfuil áit ar bith idir 34 agus 61 faoin gcéad díobh siúd a bhfuil mothúcháin imní acu ar an taithí HD.
Is neamhchoitianta é an dearcadh, áit a bhfaigheann tú "greamaithe" ar fhocal, ar shíl nó ar ghníomhaíocht.
Is féidir é seo a chomhcheangal le obsessions agus compulsions agus é a dhéanamh deacair dul ar aghaidh chuig tasc nua. D'fhéadfadh sé go gcuirfí iompar míchuí ar chúrsaí sóisialta a fhágann go bhfuil sé deacair do dhaoine eile a bheith ag an am céanna conas am a chaitheamh leis an duine le HD.
Forbhreathnú Cóireála
Cé nach bhfuil aon leigheas ar fáil do HD ag an am seo, tá cúpla míochainí agus cur chuige complimentary ann a d'fhéadfadh cabhrú le hairíonna a mhaolú ar feadh tréimhse ama. Coinnigh i gcuimhne nár chóir duit substaintí forlíontacha nó forlíontacha a úsáid gan do dhochtúir a sheiceáil, mar is féidir go mbeadh fo-iarsmaí diúltacha suntasacha nó idirghníomhaíochtaí drugaí le do chuid míochainí eile.
Ós rud é nach bhfuil aon leigheas ann, is é sprioc na cóireála i HD cáilíocht na beatha a fheabhsú agus feidhmiú a choinneáil chomh fada agus is féidir.
Míochaineacha
Xenazine (tetrabenazine)
Ceadaíodh Xenazine i 2008 ag Riarachán Bia agus Drugaí na Stát Aontaithe (FDA) chun cóireáil a dhéanamh ar chorea i HD. Taispeántar chun cabhrú le gluaiseachtaí neamhdheonach a laghdú agus measfar go ginearálta é mar cheann de na bealaí is coitianta agus is éifeachtaí chun HD a chóireáil.
Déanann Xenazine, áfach, rabhadh a thabhairt maidir le húsáid i ndaoine le dúlagar ós rud é go bhfeictear dúlagar agus smaointe féinmharaithe a mhéadú. D'fhéadfadh fo-iarsmaí agus insomnia a bheith san áireamh freisin i fo-iarsmaí.
Austedo ( deutetrabenazine )
Cheadaigh an FDA Austedo in 2017. Tá sé forordaithe freisin chun na gluaiseachtaí neamhdheonach (chorea) a chóireáil i ngalar Huntington.
Tá Austedo ceimiceach cosúil le Xenazine ach maireann a éifeachtacht níos faide. Dá bhrí sin, tá forordaithe de ghnáth ag Austedo uair amháin nó dhó sa lá, agus forordaítear Xenazine de ghnáth trí huaire sa lá.
Léirigh Austedo éifeachtacht maidir le hairíonna chorea a laghdú, ach is cosúil le Xenazine, go dtiocfaidh rabhadh láidir ar an gcógas seo, rud a léiríonn nach chóir é a úsáid do dhaoine le HD a bhfuil mothúchán dúlagar nó smaointe féinmharaithe acu, mar go bhféadfadh sé na mothúcháin sin a mhéadú.
Míochainí Antipsicotic
Is minic a fhorordaítear míochainí antipsicótacha, dá ngairmtear neuréipticí freisin, chun cóireáil a chóireáil. Úsáid lasmuigh den lipéad é seo, rud a chiallaíonn nach bhfuair an FDA na cógais seo go sainiúil chun na críche sin; áfach, léirigh cuid acu leas éigin sa réimse seo.
Tá torthaí taighde éagsúil, ach tá antipsicotics neamhghnácha a úsáidtear go minic chun déileáil le HD lena n-áirítear Zyprexa (olanzapine), Risperdal (risperidone), agus Seroquel (quetiapine). Forordaítear freisin antipsicotic níos sine, mar shampla Haldol (haloperidol) agus Clozaril (clozapine) ach tá fo-iarsmaí féideartha acu ar theagascóirí agus ar dhíscaineacht tardúil, agus dá bhrí sin tá gluaiseachtaí neamhdheathacha eile ann agus dá bhrí sin d'fhéadfadh siad a bheith frith-thorthúil.
Ina theannta sin, tá roinnt éifeachtúlacht le leigheasanna antipsicotic, mar shampla Abilify (aripiprazole) i laghdú na hairíonna dúlagar i HD, chomh maith le feabhas a chur ar chothú.
Úsáidtear antaisicéiteacha in amanna chomh maith leis an gcuspóir iompar dúshlánach (cosúil le ionsaí) a laghdú is féidir a fhorbairt i HD; áfach, tá roinnt fo-iarsmaí féideartha ann le húsáid antipsicotics, agus mar sin tá rabhadh ann.
Symmetrel
Léirigh taighde ar éifeachtacht Symmetrel (amantadine) torthaí coimhlintí. Is druga antiviral é Symmetrel a úsáidtear chun cóireáil a dhéanamh ar na huaireachtaí neamhghnácha a bhíonn ag tarlú i ngalar Parkinson uaireanta, agus mar sin is é an sprioc atá aige i HD an comhartha de chorea. Dealraíonn sé tairbheach do dhaoine le HD.
SSRIs
Forordaítear míochainí antidepressant inhibitor Roghnach Serotonin Roghnach (SSRI) ag amanna chun dúlagar a chóireáil chomh maith leis na obsessí agus na héigeantachtaí a bhíonn ag daoine a chónaíonn le HD uaireanta. Mar atá le míochainí eile, tá éagsúlacht ann.
Cobhsaitheoirí Mood
Is féidir leas a bhaint as cobhsaitheoirí Mood ar nós Depakote (divalproex) chun aghaidh a thabhairt ar an éagsúlacht mhór i mothúcháin atá in ann HD, chomh maith leis na comharthaí ionsaithe, impulsivity agus obsessive-compulsive.
Míochainí Eile
Mar fhreagra ar na hairíonna éagsúla a thuairiscíonn othar dá dhochtúir, féadfar cógais eile a ordú freisin chun aghaidh a thabhairt ar na saincheisteanna sonracha sin. Mar shampla, má tá imní agus imní mar phríomhchúraimí i HD, déanfaidh an dochtúir cógais a fhorordú go minic chun iad a spriocdhíriú. Dá bhrí sin, tá sé tábhachtach a bheith oscailte le d'fhoireann cúram sláinte agus lig dóibh a fhios a bheith acu faoi gach rud atá ag cur bac ort. B'fhéidir go mbeadh rogha acu a fheabhsóidh do chás.
Cur Chuige Neamh-Dhrugaí
Ós rud é go bhfuil na míochainí teoranta faoi láthair chun iarracht a dhéanamh comharthaí sonracha a bhainistiú i HD, moltar cur chuige comhlántach neamh-dhrugaí eile.
Teiripe Urlabhra agus Teanga
Is féidir le teiripeoir urlabhra agus teanga oibriú leat chun cabhrú le do chuid riachtanas agus do roghanna a chur in iúl. Is féidir le cleachtaí áirithe cabhrú leat do theanga agus do na matáin béil a neartú chun do fheidhmiú a choinneáil chomh fada agus is féidir.
Is féidir le teiripeoirí urlabhra a mheas freisin ar do chumas sluthú agus cén trealamh nó idirghabhálacha a bheidh is cabhrach duitse a chinneadh. D'fhéadfadh sé seo a bheith tábhachtach ós rud é go dtiocfaidh an galar chun cinn, d'fhéadfadh sé a bheith níos deacra bia nó uisce a shlogadh gan tachtadh.
Teiripe Fisiciúil agus Ceirde
Is féidir le teiripe fisiceach agus le teiripe saothair cabhrú leat ar bhealaí éagsúla. Sna céimeanna níos luaithe de HD, is féidir le teiripe fisiceach neart agus feidhmiú foriomlán a fheabhsú agus a chothabháil. De réir mar a théann HD chun cinn, is féidir trealamh a ordú agus a chur in oiriúint do do riachtanais shonracha, agus is féidir clár cleachtais baile a dhearadh chun sláinte fhisiceach a uasmhéadú.
Is féidir le teiripeoir saothair oibriú leat chun an bealach is fearr chun gníomhaíochtaí maireachtála laethúil a dhéanamh , mar shampla cithfholcadh agus cóiriú. Féadann teiripeoirí saothair cleachtaí meabhrach a aithint chomh maith, leis an gcuspóir do fheidhmiú cognaíocha a chothabháil.
Is féidir le teiripeoirí oibriú freisin le do chúramóirí mar a théann an galar ar aghaidh chun cabhrú leo a fháil amach conas is fearr chun aire a thabhairt duit.
Aclaíocht
Tá an-chomhghaolú le cleachtadh coirp le cumas cobhsaí-feabhsaithe-cognaíocha i go leor galair a chuireann dementia ina chúis, agus tá sé seo fíor i HD chomh maith. Léirigh taighde go bhfuil leibhéil níos airde cleachtadh coirp ag tuar scóir níos fearr ar thástálacha cognaíocha agus ar fheidhmiú laethúil feabhsaithe.
Síciteiripe / Comhairliúchán Tacaíochta
Is féidir an-tábhachtach a bheith ag caint le hoibrí sóisialta cliniciúil nó síceolaí agus tú ag dul i dtaithí ar na hathruithe a thugann HD agus do straitéisí cóireála féin a fhíorú. Is féidir le teiripe plé a bheith an-tairbheach do chéilí nó do chomhpháirtithe, chomh maith le leanaí agus teaghlaigh.
Tugann HD athruithe suntasacha ar do leibhéal feidhmiúcháin, agus féadann sé imní a bhailiú i measc baill teaghlaigh faoin mbaol féin atá ag baint leo HD a fhorbairt ós rud é go gcuirtear ar aghaidh go géiniteach go leanaí. Is féidir le teiripeoir cabhrú leat féin agus do theaghlach a bheith ag obair trí na hathruithe atá ag tarlú, an baol géiniteach atá ag HD, agus go n-oibríonn tú le hacmhainní i do phobal agus i do theach.
Teiripí Cruthaitheacha
Is dócha go mbainfidh cur chuige eile leas dóibh siúd a chónaíonn le HD. Mar shampla, tá ceol , ealaín agus teiripe drámaíochta curtha i bhfeidhm go léir. Cé nach n-athróidh siad na hairíonna fisiceacha a bhaineann le HD, d'fhéadfadh go mbeadh siad in ann tionchar a imirt ar an leas is fearr agus ar chaighdeán saoil a fheabhsú.
Seirbhísí Dietitian
Tá aiste bia sláintiúil a bheith tábhachtach do gach duine againn, agus fiú níos mó mar sin nuair a bhíonn tú ag déileáil le HD. Is féidir cabhrú le do chorp a choinneáil ar na cothaithigh cheart atá ag teastáil chun cabhrú le do neart a chothú. D'fhéadfadh sé seo a bheith deacair, go háirithe mar a théann HD chun cinn, ionas gur féidir leat leas a bhaint as cabhair ó aiste bia cláraithe.
Focal ó
Níos tábhachtaí fós, tá baol ann do dhaoine a bhfuil HD agus a dteaghlaigh ina n-aonar. Tá a fhios agat go bhfuil acmhainní agus tacaíocht ar fáil chun tú a spreagadh agus cabhrú leat do chéad chéimeanna eile a chinneadh. Mura bhfuil tú cinnte cad atá le déanamh nó a dteastaíonn cabhair uait, tá caibidlí áitiúla ag Cumann Galar Huntington i Meiriceá chomh maith le grúpaí tacaíochta ar líne a fhéadfaidh tú a spreagadh, do cheisteanna a fhreagairt nó siúl leat nó cluas éisteachta a bheith agat mar atá tú i do chónaí le HD.
> Foinsí:
> Arora, G. (2015). Bainistiú Ionsaithe i nGaireas Huntington. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. agus Roos, R. (2016). Cur chuige Cógaisíochta Reatha chun Laghdú Chorea i nGaireas Huntington. Drugaí , 77 (1), lch.29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. agus van Duijn, E. (2015). Imní i nGaireas Huntington. An Journal of Neuropsychiatry and Clinical Nuclear Sciences, 27 (4), lch.262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, et al. An bhfuil Cumann Gníomhaíochta Fisiceach ann le Imleabhar Brain, Iompraíocht, agus Feidhmiú ó lá go lá? Dearadh Tras-Rannach sa Ghalair Prodromal agus Luath Bhaile Dhún Garbhán. PLoS Currents . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et al. Ideal féinmharfach i ngalar Huntington: Ról comórtais. Taighde síciatraí . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.