Tá METAvivor Piaraí chuig Grúpaí Tacaíochta Piaraí ar fud na Stát Aontaithe. Tugann siad compord, tacaíocht, agus comhluadar le mná agus fir a bhfuil cónaí orthu le hailse cíche meastastach (MBC), ar a dtugtar go minic ailse chíche Céim IV . Tá a n-ailse scaipeadh thar an gcíche chun orgáin i bhfad i gcéin. Níl sé inbhuanaithe. Tá cóireálacha, atá ar siúl, ag draenáil go fisiciúil, go mothúchánach agus go airgeadais.
Tá riachtanas ríthábhachtach do ghrúpaí tacaíochta piaraí piaraí d'othair mhéadastatacha, ní hamháin mar fhoinse tacaíochta , ach chun an t-aonrú a mhinicíonn siad siúd a bhfuil galar meastastatach orthu a laghdú.
Grúpaí Tacaíochta METAvivor
Tá ceannaire oilte ag gach grúpa a bhfuil ailse cíche meastástach aige freisin. Tagann grúpaí aonair le chéile i suíomhanna áitiúla pobalbhunaithe , ar fud na tíre, a fhios agam go dtuigeann gach ball dá ngrúpa cad a chiallaíonn sé go bhfuil galar meastéiseach acu. Tá faoiseamh ann a fhios agam, sa ghrúpa seo, ní gá aon rud a mhíniú duit. Is féidir le gach comhalta a aithint agus a bheith tacúil.
Faigheann gach grúpa réigiúnach le chéile i dtimpeallachtaí nach bhfuil míochaine cosúil le siopaí caife, bialanna, agus suíomhanna eile atá compordach agus rochtain éasca a thabhairt do bhaill ghrúpa. D'fhéadfadh go mbeadh aoichainteoir ag cruinnithe, agus, ar amanna, is féidir le himeacht speisialta a bheith mar chuid de ghrúpa tacaíochta piaraí.
Níl aon teorainn ann ar fhad ama gach cruinnithe grúpa, agus an chuid is mó de chruinnithe ag maireachtáil thart ar dhá uair an chloig.
Bunaíodh METAvivor dóibh siúd a chónaíonn le hailse cíche meastastatach. Díríonn an eagraíocht ar thaighde. Is é a misean, mar atá tuairiscithe ina litríocht:
- Méadú feasachta maidir leis an neamhréireacht maoinithe a bhaineann le taighde meastéiseach ghearr-athruithe sa saol ailse, agus chun an cineál taighde atá ann faoi láthair a mhaoiniú go díreach.
- Leis an bpríomhchuspóir an saol a leathnú agus deireadh a chur le básanna ó MBC, deontais dámhachtana METAvivor do thionscadail taighde a bhféadfadh MBC aistriú ó ghalar teirminéil go riocht ainsealach le caighdeán maireachtála réasúnta.
Tábhacht an Ghrúpa Piaraí do Ghrúpaí Tacaíochta Piaraí
Bíonn othair mhéastatacha ag labhairt go minic ar na deacrachtaí atá ag freastal ar ghrúpaí tacaíochta ailse chíche a d'fhéadfadh a bheith ina bpobail bhaile. Tá riachtanais an-difriúla acu siúd a bhfuil cóireáil orthu le haghaidh ailse cíche luath.
Ní fhéadfaidh na hothair mhéadastáracha fáilte roimh ré i ngrúpaí a fhreastalaíonn ar mhná agus ar fhir a d'fhulaing diagnóisíodh orthu le haiseanna cíche níos luaithe; b'fhéidir go mbraitheann siad go bhfuil a n-galar metastatic eagla do chuid sa ghrúpa. Bheadh siad ceart; eaglaimid go dtarlódh an chuid is mó de dúinn go bhfuil ailse luath-chéim ag teacht arís agus a d'fhéadfadh a bheith mar thoradh ar a bheith meastástach.
Féadfaidh mná agus fir a bhfuil galar meastastatach ag meastóireacht nach féidir leo a bheith bainteach le saincheisteanna na ndaoine a bhfuil a chóireáil teoranta ó thaobh ama agus a bhfuil a n-prognóis an-difriúil ná a gcuid féin. B'fhéidir go mbraitheann siad nach gcomhlíonann na grúpaí seo a gcuid riachtanas mar othair ailse chíche meastastatacha.
Níl go leor grúpaí tacaíochta ann a dhíríonn go heisiach ar shaincheisteanna agus ar imní na ndaoine atá ag maireachtáil le hailse cíche meastastatacha.
D'fhéadfadh go mbeadh liostaí feithimh ag na grúpaí seo agus go bhfuil siad teoranta ó thaobh ama. Féadfar iad a sheoladh ar bhealach nach ligeann don fhaisnéis a thabharfaidh agus a thógann saor in aisce chomh tábhachtach do dhuine le galar meastastach. Is eisiúint mhór a bhíonn ann le go leor de na grúpaí seo ná nach bhfuil siad faoi stiúir duine atá ag déileáil leis an ngalar céanna. Is cuma cé chomh íogair is atá an ceannaire sin, ní féidir léi na mothúcháin agus na suíomhanna atá mar chuid de ghalar incurable a aithint nó a thuiscint go hiomlán.
Déantar na grúpaí tacaíochta nua-aimseartha, piaraí agus tacaíochta piaraí a mhúnlú tar éis grúpa tacaíochta a thosaigh i 2007, i Annapolis, Maryland ag "CJ" Corneliussen-James.
Rinne diagnóisíodh ailse chíche i CJ i 2004. Bhí meastachán déanta ar a hailse i 2006. Nuair a theastaigh uathu agus bhí sé ag iarraidh freastal ar ghrúpa tacaíochta dóibh siúd a bhfuil ailse chíche meastastatach orthu, níorbh fhéidir sí grúpa a chomhlíonfadh a riachtanais. Mar sin, bhunaigh sí ceann amháin.
Dhá bhliain ina dhiaidh sin, tháinig sí féin agus triúr chara baineann, a raibh ailse chíche meastástacha acu freisin, le chéile chun METAvisor a fháil, a bhí ina eagraíocht neamhbhrabúsach i 2009. Is é CJ an t-aon bhunaitheoir maireachtála. Feidhmíonn sí mar Uachtarán METAvivor; agus mar an Stiúrthóir Abhcóideachta.
Oiliúint Leader Leader Piaraí chuig Piaraí
I 2016, chuir METAvivor deontas isteach chuig Avon, a mhaoiníodh mar thacaíocht le clár oiliúna a fhoirmiú do cheannairí grúpa a bheadh á ullmhú acu chun grúpa a thosú agus a bhainistiú ina réigiún sa tír. Cuimsíonn Oiliúint Ceannairí an Ghrúpa Tacaíochta Piaraí le clár oiliúna webinar a mhúineann CJ agus áirítear: treoir oiliúna is féidir a íoslódáil, bileog a fhéadfar a úsáid chun an grúpa a fhógairt, agus foirm shíniú comhalta nua. Tugann grúpa dúnta Facebook do cheannairí piaraí áit dóibh chun smaointe agus dúshláin a roinnt lena chéile.
Cuimsíonn an treoir oiliúna teachtaireacht ó CJ ag cur síos ar na cúiseanna agus na buntáistí a bhaineann le grúpaí tacaíochta piaraí le piaraí, ag rá:
"De réir mar a fhios ag gach duine le MBC, ní fhéadfaidh daoine nach othair Céim IV tuiscint a fháil ar, nó fiú a bheith acu, meastastasis agus cad a chiallaíonn sé. Nuair atáimid ag iarraidh labhairt faoi Mets le go leor daoine, is é 'Mets' an freagra tipiciúil? Cad é sin?' nó 'Huh?' Mar sin, nuair a dhéanaimid othair eile MBC - trí fhreastal ar chomhdhálacha, naisc ónár ndochtúirí, nó ar bhealaí eile, bímid ag tabhairt faoi deara faoiseamh gur aimsigh muid duine éigin a thuigeann an méid atá á dhéanamh againn, agus an méid atá á labhairt againn faoi. Tá sé in ann a bheith ábalta taithí a fháil ar an mothú tuisceana sin go rialta agus tá sé an-tábhachtach. Sin é an fáth go bhfuil gá le grúpaí tacaíochta MBC mar sin de dhíth. Cá háit eile atá i do bhaile dúchais, lasmuigh d'ionad oncology, an féidir leat teacht ar dhaoine a bhfuil a fhios acu céard atá i gcónaí ar an meastasas?
Tá sochair uathúla ag grúpaí tacaíochta piaraí. Tugann siad an deis dóibh:
- Cuir ciorcal de chairde áitiúla a thuigeann MBC agus is féidir leo comhairle agus cúnamh luachmhar a chur ar fáil.
- Téigh amach, scíth a ligean agus pléigh ceisteanna MBC leo siúd nach tuigeann siad ach go ndéileálann siad aghaidh ar an ábhar.
- Déan dearfach diúltach trí do dhiagnóis a úsáid chun difríocht a dhéanamh i saol daoine eile le MBC.
- Labhair faoi chóireálacha MBC, fo-iarsmaí, agus saincheisteanna leighis eile gan sainiú agus míniú arís agus arís eile.
- Lament na ráitis phoiblí neamhspleácha, bíodh meas ar do ghrá an MBC, agus gáire a dhéanamh ar rudaí a chuirfeadh isteach ar an bhfear ar an tsráid agus tuigim ar dtús. "
Is saorálaithe deonacha iad ceannairí an ghrúpa, agus bíonn freagracht ar gach duine acu cruinnithe rialta a eagrú do bhaill, ag tabhairt deiseanna dóibh teacht le chéile i dtimpeallachtaí atá compordach agus fáilteach.
Tabhair cuairt ar METAvivor más mian leat páirt a ghlacadh i ngrúpa, déan athbhreithniú ar liosta de shuíomhanna grúpa reatha agus a gceannairí grúpa, nó iarratas a dhéanamh ar oiliúint ceannaire grúpa.
Foinse:
"CJ" Corneliussen-James, Uachtarán agus Stiúrthóir Abhcóideachta, METAvivor, metavivor.org