Is tionscnamh oideachais é Cumann na nIonad Ailse Pobail (ACCC). Is tionscnamh oideachais é Tionscadal Ailse Cíche Méadastatacha a thugann aghaidh ar riachtanais chumarsáide agus ar shaincheisteanna na mban agus na bhfear a chónaíonn le hailse cíche meastastáracha. Is é príomhchuspóir an tionscnaimh seo feabhas a chur ar chóireáil agus ar bhainistiú ailse chíche meastastatacha sa suíomh pobail. Tá Avon Cíche Crusade, an Comhphobal Tacaíochta Ailse, agus an Comhghuaillíocht Ailse Cíche Metastatic ag comhroinnt a gcuid saineolais agus acmhainní mar chomhpháirtithe ACCC sa tionscnamh seo, le maoiniú agus tacaíocht a sholáthraíonn Pfizer Oncology.
"Tugann Tionscadal Ailse Cíche Metastatic ACCC aghaidh go díreach ar riachtanas a aithníodh mar chuid dár n- Ailse Cíche: Tionscnamh Leathscéalta Scéal - an gá le plé níos táirgiúla a ghiniúint idir lianna agus othair a bhfuil ailse chíche meastastatacha acu," a dúirt Julia Perkins Smith, MD, Thuaidh Luaidhe Gnóthaí Leighis Mheiriceá, Oinceolaíocht Pfizer. "Tá Pfizer tiomanta go mór le cuidiú le freastal ar riachtanais uathúla an phobail MBC, agus táimid áthas orainn tacú leis an obair nuálach atá ag ACCC sa réimse seo. Cosúil le ACCC, tá súil againn go gcuirfidh an tionscadal seo ar chumas othair a bhfuil MBC níos fearr tuiscint ar a ngalar agus guth níos láidre a bheith acu ina gcinnteoireacht cóireála. "
Saincheisteanna Cumarsáide
I gcás othar: Tá saincheisteanna cumarsáide bunúsacha ag diagnóis ailse cíche meastastacha; is minic a thuigtear é. Uaireanta, tá deacrachtaí ag fiú othar a thuiscint nuair a labhraíonn a n-oncologist orthu mar gheall ar a ngalar méadastatach, an gá atá le cóireáil ar feadh an tsaoil, fo-iarsmaí réamh-mheasta, agus conas a mbeidh tionchar ag a ngalar ar a gcáilíocht beatha agus ar a n-ionchas saoil.
Ar an gcéad dul síos, tá a n-othar sásta go leor othair agus cad iad a n-áireofar leo; tá drogall orthu ceisteanna a chur. Fiú amháin de réir mar a leanann othair i gcóireáil, ní roinnt othar le baill dá bhfoireann cúraim nó iarrann siad an tacaíocht mhothúchánach a theastaíonn uathu. Is minic a chuireann siad a gcuid plé leis an oncologist liachta chun fo-iarsmaí a bhainistiú, agus le héifeachtacht na cóireála atá ann faoi láthair.
De réir tuarascála suirbhé ar líne a rinne an Comhphobal Tacaíochta Ailse, thuairiscigh tromlach na n-othar ailse cíche meastastatacha go raibh cumarsáid mhaith acu lena bhfoireann cúram sláinte. Ach dúirt 2 as 5 othar nach ndearna siad plé ar imní níos doimhne maidir lena sláinte mhothúchánach, a chóireáil, a n-airíonna agus a gcaighdeán maireachtála.
"Is fachtóir ríthábhachtach é faisnéis aonair faoi ailse chíche meastastatach maidir le rannpháirtíocht eolasach i gcinnteoireacht cóireála. Tá ról tábhachtach mhothúchánach ag eolas freisin maidir le neamhchinnteacht, easpa rialaithe agus anacair a laghdú. Ach, ní fhaigheann go leor othair faisnéis leordhóthanach óna bhfoirne cúram sláinte; is minic a bhíonn a dtuiscint ar nádúr an ghalair agus na spriocanna cóireála bochta; Creideann go leor go gcuirfear leigheas orthu. Féadfaidh droch-idirphlé othair-dhochtúir a bheith mar thoradh ar theorainneacha ama agus acmhainní i gcleachtais oinceolaíochta gnóthach, lena n-áirítear cumarsáid aon-bhealach "dochtúir-is fearr is fearr". Tuairiscíonn othair mearbhall faoi fhoinsí iontaofa faisnéise. "Tuairiscíodh Katherine Crawford-Gray, Stiúrthóir na hAontas Allamuigh Meastastatic Cíche.
Don phobal: Cé go bhfuil feasacht forleathan ann maidir le hailse chíche mar thoradh ar theachtaireachtaí a bhíonn le feiceáil ar an teilifís agus ar an raidió, agus sna meáin chlóite, de ghnáth bíonn na teachtaireachtaí seo ag díriú ar ailse chíche luath , nach Céim IV, ailse chíche meastáiseach.
Mar sin féin, cuirtear meastacháin ar líon na n-othar a bhfuil galar metastatach acu idir 150,000 agus 250,000 sna Stáit Aontaithe Gach bliain, básann 40,000 othar metastatach an ghalair. Tá thart ar 6-10 faoin gcéad de na hailseanna cíche nua a ndearnadh diagnóis orthu meastastach. Beidh idir 20-30 faoin gcéad de gach ailsí cíche a bheith méadastatach, a tharlaíonn 5, 10, 15 bliana d'aois tar éis cóireála a dhéanamh le haghaidh ailse chíche luath.
Is é ailse cíche meastastach an chéim is airde chun ailse chíche, agus an t-ailse tar éis scaipeadh thar an gcíche chun orgáin i bhfad i gcéin cosúil leis na scamhóga, an ae, an inchinn agus cnámh. Cé go bhfuil sé inoibrithe, níl sé inbhuanaithe.
Níl sé oiriúnach leis na teachtaireachtaí "mothú go maith" maidir le hailse chíche a mhaireann go minic ar an teilifís, ar an raidió agus sa phreas.
Ós rud é go bhfuil othair mhéadastatacha ina gcónaí i gcultúr ina meastar go bhfuil an marthanas mar an toradh is gnách tar éis cóireáil a chríochnú, is dóigh le go leor a bhfuil galar meastastatach acu taobh amuigh den phobal ailse chíche. Is minic a iarrann teaghlaigh agus cairde iad a mhíniú cén fáth go gcaithfidh siad a bheith i gcóireáil don chuid eile dá saol.
De réir na Comhaontas Meastastatic Cancer Cancer (MBC) Alliance, tá teachtaireachtaí poiblí mar gheall ar an leigheas 'ailse chíche' agus tá an marthanacht chomh forleathan gur féidir le daoine a ndearnadh diagnóis orthu ag Céim IV a bhfuil ailse chíche meastastatacha stigmaithe leis an tuairim gur mhainnigh siad aire a thabhairt iad féin nó faoi scagthástáil bhliantúil.
Forbhreathnú ar an Tionscadal Méadastatic Cancer Cancer
Déanann Marianne Gandee, Stiúrthóir Cúnta, Oideachas Soláthraithe, ACCC, cur síos ar an Tionscadal mar "Déanann ár gclár oideachais Meastastatic Cancer Cancer iarracht cumhacht a thabhairt d'othair MBC trí uirlisí agus acmhainní soláthraithe cúram sláinte a thabhairt chun dul i ngleic le bearnaí i gcúram agus cumarsáid a fheabhsú idir othair agus soláthraithe. "
Cuirfidh an Tionscadal Soláthraíonn:
- Cuairteanna ar an láthair le háiseanna le cláir a léiríonn cleachtais éifeachtacha maidir le cóireáil agus bainistíocht othar.
- Faisnéis a roinnt maidir le staid reatha cóireála ailse cíche metastatic agus bainistíocht othar.
- Leathanach gréasáin agus app
- Ábhair oideachais atá oiriúnach le húsáid ag baill uile an fhoireann cúraim ailse.
- Leabhar oibre ar chleachtais éifeachtacha maidir le cúram othair ailse cíche meastastacha.
- Rochtain ar Chlárlann Taithí Ailse Phobail Tacaíochta Ailse: Ailse Cíche Méadastach.
- In 2007, d'fhorbair pleananna oibríochtúla chun cuidiú le cláir chomhaltaí ACCC cóireáil agus bainistiú mná agus fir a bhfuil ailse chíche meastástach acu.
Is fóram é Cumann Ionaid Ailse Pobail, eagraíocht náisiúnta um abhcóideacht agus oideachas ó 1974, chun déileáil le saincheisteanna a théann i bhfeidhm ar chláir ailse pobail ar fud na tíre. Dá réir sin, is féidir le ACCC a chuid acmhainní agus a cuid comhpháirtithe sa Tionscadal Méadastatic Cancer Cancer a úsáid chun a chuid baill a bhaint amach agus freastal ar riachtanais chumarsáide na n-othar a bhfuil ailse chíche meastastatach acu. I measc na gcomhaltaí tá breis is 22,000 gairmithe cúraim ailse ó 2,000 ospidéal agus cleachtais ar fud na tíre. Déileáiltear le níos mó ná 75 faoin gcéad d'othair ailse ag oinceolaithe an Chomhphobail.
Dúirt an tUachtarán ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP, "Mar a dhéanaimid ár ndícheall cúram pearsantaithe atá dírithe ar an othar a sheachadadh, ní mór dúinn cumhacht a thabhairt d'othair páirt a ghlacadh go hiomlán i gcomhráite dhá bhealach lena soláthraithe." Is é an Tionscadal Ailse Cíche Metastatic atá ceaptha chun é sin a dhéanamh trí leathnú a dhéanamh ar an gcomhrá reatha ailse chíche chun dul i ngleic le bearnaí i gcumarsáid idir galar luath agus méadastatach; agus feabhas a chur ar chumarsáid a bhaineann le cóireáil agus bainistiú ailse chíche meastastatacha sa suíomh oinceolaíochta pobail.
Rólanna Comhpháirtíochta sa Tionscadal Méadastatic Cancer Cancer
"Is é an Avon Cíche Crusade Crusade bródúil as cuidiú le solas geal a thabhairt ar riachtanais uathúla othair MBC agus a dteaghlaigh agus cumas an phobail ailse chíche a chur chun cinn ina iomláine chun freastal ar na riachtanais sin níos fearr, "a dúirt Carolyn Ricci, Stiúrthóir Clár, Avon Breast Cancer Crusade.
"Creideann an Comhaontú Ailse Cíche Metastatic go bhfuil comhpháirtíochtaí, cosúil leis an gceann atá againn le Cumann Ionaid Ailse Pobail dá dTionscadal Ailse Cíche Méadastábhachtach, ríthábhachtach má tá tionchar againn ar athruithe suntasacha a d'fhéadfadh feabhas a chur ar chaighdeán agus ar chainníocht na beatha daoine a bhfuil cónaí orthu le ailse chíche meastastatach. Is é ár ról atá ag obair leis an ACCC ná saineolas ár gcomhaltaí a thabhairt chun taighde agus forbairt tionscnaimh. Ceann de na buntáistí a bhaineann leis an gComhghuaillíocht ná go dtuigfimid níos fearr ar riachtanais chumarsáide na gclinicí ailse pobail agus, go dóchasach, beidh ról níos gníomhaí ag obair leis na hionaid chun freastal ar na riachtanais sin.
Choimisiúnaigh an Alliance an Dr Corrine Ellsworth Beaumont chun taighde a dhéanamh ar na bacainní cumarsáide atá ann agus bealaí nua a mholadh chun dul i ngleic leo. Mar thoradh ar Chéim a hAon den taighde seo, táimid ag píolótú Kit Uirlis Cumarsáide atá bunaithe ar dhearadh amhairc agus an téacs íosta. Cuidíonn ár gcomhpháirtíocht le ACCC ina dTionscadal Ailse Mícheastárach Cíche a gcuid ballraíochta a chur ar an eolas agus rochtain a fháil ar an acmhainn nuálach seo, "a dúirt Katherine Crawford-Gray, Stiúrthóir na hAontas Allamuigh Meastastatic Cíche.
Tugann Clárlann Taithí Ailse Phobail Tacaíochta Ailse, an t-aon chlár dá leithéid, deis d'othair agus do chúramóirí a gcuid taithí uathúil a roinnt chun cabhrú le cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil diagnóis ailse acu. Tá cuid speisialta den Chlárlann tiomanta do riachtanais shóisialta agus mhothúchánach na ndaoine atá ag maireachtáil le hailse cíche meastastacha a thuiscint. Cuirfidh faisnéis a tharraingtear ón Chlárlann treochtaí nua-aimseartha ar fáil do chomhpháirtithe ar na dúshláin a bhaineann le hailse cíche meastastáracha. Cabhróidh na torthaí seo le hacmhainní agus uirlisí oiriúnacha a fhorbairt agus cúram a chur chun cinn ar othair a chur chun cinn, "a dúirt Joanne Buzaglo, PhD, Leas-Uachtarán Sinsearach, Institiúid Taighde agus Oiliúna an Chomhphobail um Thacaíocht Ailse.
Focal ó
Má tá ailse cíche meastastálach agat, ní mór duit foireann cúraim ailse a bheith ag teastáil uait agus go bhfuil sé oscailte do cheisteanna a fhreagairt agus go dtógann sé an t-am éisteacht leis an gcaoi a bhfuil tú ag mothú. Má tá tú diagnóisithe nua, mura bhfuil caidreamh sásúil agat le oncologist a bhainistigh do chóireáil le haghaidh ailse chíche níos luaithe, beidh ort oinceolaí leighis a aimsiú. Is maith an smaoineamh bualadh le beirt oinceolaithe nó níos mó sula roghnaíonn sé cé a dhéanfaidh bainistíocht ar do chúram leanúnach.
Chomh maith le labhairt faoi do phlean cóireála, tabharfaidh na cruinnithe seo deis duit do leibhéal compord a chinneadh le gach oncologist mar go mbeidh sé nó sí mar chuid lárnach de do chúram. Ní mór duit a bhraitheann gur féidir leat labhairt le d'oinceolaí leighis agus le baill eile d'fhoireann cúraim faoi aon imní ar bith agus a bhfuil tionchar acu ar do chaighdeán maireachtála.
Cabhróidh grúpa tacaíochta d'othair ailse cíche meastastacha chun an t-aonrú a d'fhéadfadh a bheith agat a laghdú. Tabharfaidh sé an deis duit a roinnt le daoine eile ar féidir leo a bheith bainteach leis an méid atá agat.
Is bealach maith é rannóg Chlárlann an Taithí Ailse a chomhcheangal do mhná agus d'fhir atá ina gcónaí le galar cíche meastastach chun d'eispéiris a roinnt, acmhainní a rochtain agus foghlaim a fháil ó dhaoine eile a bhfuil ailse chíche meastéiseach orthu. Is pobal ar líne é an clárlann. Tá sé saor in aisce, rúnda agus inrochtana do dhuine ar bith a bhfuil diagnóis déanta aige le hailse nó go bhfuil sé ina chúramóir d'othair ailse.
> Foinsí:
> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced by by Metastatic-Breast-Cancer-patients, News Release, Meitheamh 2016
> MBC Alliance. Ag Athrú an Tírdhreacha do Dhaoine a Mhaireachtáil le Ailse Cíche Méadastatach. Anailís Tírdhreacha Méadastatach Ailse Cíche: Tuarascáil Taighde, Deireadh Fómhair 2014,
> Staidéar Eitneagrafach In-Oifig, arna urraíocht ag Pfizer Oncology, 2014