Seo é mar a thug mé cur síos ar dhaoine faoi conas a bhraith sé le maireachtáil le MS.
Iarradh orm le déanaí labhairt le "captaenacha foirne" don MS15, an turas rothair 150 míle idir cathracha ar fud na Stát Aontaithe a ardaíonn airgead don Chumann Náisiúnta Sclerosis Náisiúnta. Ní dóigh liom go raibh sclerosis iolrach (MS) ar aon duine de lucht an lucht éisteachta, agus ní raibh ach cúpla grá acu le MS. Glacann na daoine seo ar lóistíocht phleanála ollmhór freagrachta as a bhfoireann chomhlachta agus tá a fhios agam go mór faoi rothaíocht fad, ach ní gá MS a bheith acu.
Bhí mé ag iarraidh a fhios dóibh go raibh meas ar a gcuid oibre. Bhí mé ag iarraidh a chur in iúl dóibh go bhfuil "muid" i ngach áit. Bhí mé ag iarraidh a rá dóibh go díreach mar gheall ar mhoill (seachas rollta) suas go dtí an podium, go raibh mé féin, agus daoine cosúil liomsa, fós gortaithe ar bhealaí a bhí deacair a fheiceáil nó a thuiscint.
Mo Turgnamh Amharcléiriú
Seo a dúirt mé leo:
Ba mhaith liom beagán a mhíniú faoi na rudaí a mhothaíonn MS. Tá focail cosúil le "tuirseach" nó "mearbhall" i ndáiríre leordhóthanach, agus mar sin shíl mé gur mhaith liom triail a bhaint as cleachtadh beag leat, más rud é nach gcuirfeadh tú in iúl dom.
Ar dtús, le do thoil a ardú má tá tú ag taisteal go hidirnáisiúnta riamh. [Bhí an chuid is mó acu.] Go maith, go maith, is cuidiú é.
Déan do shúile a dhúnadh. Ba mhaith liom iarracht a dhéanamh leatsa agus teacht liomsa ar an turas seo.
Iarrtar ort turas gnó a ghlacadh chuig tír nach raibh tú in ann a rá in áit éigin san Áise riamh [chun é a dhéanamh i bhfad]. Ba é an t-iarratas nóiméad deireanach a bhí ag do boss, mar sin ní dóigh leat a bheith ullamh i ndáiríre.
Ritheadh rudaí agus ní raibh tú sásta, mar sin níl tú cinnte má phacáil tú na rudaí ceart (má tá tú ag dul le mála iompair atá tromchúiseach agus tromchúiseach), agus go raibh tú ag dul go dtí an aerfort go déanach, mar sin buartha leat an t-am ar fad gur sheas tú sna línte slándála fada a chailleann tú d'eitilt.
Ritheann tú go dtí do gheata i bróga míchompordacha agus cóta trom le do málaí agus is é an duine deireanach a bheidh ar bord.
Tá tú ina suí i lár-suíochán, agus níl aon seomra le do mhála, mar sin stuifíonn tú é faoin suíochán os comhair tú, rud a chiallaíonn nach bhfuil aon áit agat chun do chosa a chur ach amháin ar bharr do mhála. Tá tú te ó rith. (Dála an scéil, bíonn duine ar bith atá suite sa rang gnó, ag dul suas agus bogadh ar chúl an eitleáin don eitilt seo.)
Tagann an captaen ar an bpobal agus tugann sé fáilte roimh na paisinéirí, agus iad ag cur in iúl dóibh go bhfuil am ag eitilt 14 uair an chloig.
Go luath ar aghaidh go dtí deireadh na heitilte. Choinnigh do chomharsa tú ag bualadh leatha, agus thit sé ina chodladh, agus níorbh fhéidir leat codladh. Níorbh fhéidir leat a ithe i ndáiríre, mar a chosc do ghlúin do tábla tráidire ó bheith leibhéal. Cuireadh an suíochán ar an duine os comhair tú ar aon nós, mar sin bhí sé ag brú ar do ghlúine an t-am ar fad.
Tá suaiteacht beag ann, ach tailteann an eitleán ar deireadh. An duine atá in aice leat titeann a málaí ar do cheann ag iarraidh iad a fháil amach as an mbosca overhead. Tá daoine ag cur a gcuid ama ag dul isteach sa aisle, ag fágáil tú i riocht míbhuntach agus tú ag fanacht. Ritheann tú do chosa luacha isteach i do bhróga agus do mhála a ghabháil, rud is cosúil go bhfuil sé níos troime.
Fágann tú as an eitleán ar deireadh. Níl aon ní i mBéarla (nó aon teanga eile a thuigeann tú).
Tá sé 2:00 san iarnóin agus is cosúil go bhfuil a fhios ag gach duine cá bhfuil siad ag dul ach amháin. Níor chod tú ar feadh 36 uair an chloig. Tá an ghrian ag sruthú isteach, agus tá gach rud an-gheal agus an-ard.
Mar sin, déanaim féachaint ar an gcaoi a mbraitheann tú ag an nóiméad seo:
- Tá tú an-ídithe go mbraitheann tú beagán bréagach agus dizzy.
- Tá tú mearbhall - níl a fhios agat go díreach i gcás ina bhfuil tú nó nuair is gá duit dul. Tá a fhios agat go bhfeicfidh tú é amach sa deireadh, ach anois, tá na soilse ró-gheal agus tá na fuaimeanna ró-ard.
- Tá do chosa righin, agus tá do chosa tingly as a chodladh agus a bheith painful ó do bhróga a bheith ró-daingean.
- Ní mór duit a urinate go dona ach níl a fhios agat cá bhfuil na seomraí folctha.
- Tá tú ró-theach ón gcóta atá tú ag caitheamh, toisc nach bhfuil tú ag iarraidh é a iompar freisin.
- Tá do mhála trom agus míchompordach agus braitheann tú ró-lag chun é a iompar. Ansin briseann an strap agus is mian leat caoin.
Go maith, d'oscail do shúile. Is é an nóiméad sin é. Is é sin MS .
Smaointe Deiridh
Fuair mé teorainn beag ag deireadh an chur i láthair seo. Ar mo iontas, áfach, rinne tromlach mo lucht féachana. Is dóigh liom go bhféadfadh gach duine a bheith bainteach leis an gcaoi a bhraitheann tú ag deireadh eitilt idirnáisiúnta nuair a bhíonn tú ag dul i ngleic le críche neamhchoitianta. Ní raibh mé ag iarraidh orthu an saol a shamhlú i gcathaoir rothaí nó go gcaithfí instealltaí a thabhairt dóibh féin gach lá. Ní raibh mé chomh maith ann chun cainte a thabhairt dóibh faoi conas a rinne MS buíoch dom gach lá nó labhair mé faoi mo dhearcadh "is féidir liom". Ba mhaith liom ach beagán léargas a thabhairt ar an gcaoi a bhraith mé gach lá.
Focal ó
Tá an taithí, na comharthaí agus na mothúcháin maidir le MS a bheith difriúil do gach duine. Má tá MS agat, is dócha gur féidir sonraí míchompordacha a chur isteach i mo "léirshamhlú" nó do chuid féin a chruthú atá níos oiriúnaí do do chás. Mura bhfuil MS agat, ach má dhéanann grá amháin, iarr orthu mar a bhraitheann siad - an chuid is mó den am a bhraitheann. Féadfaidh a bhfreagra a bheith iontas ort.
Arís, níor éirigh leis an bpointe seo ná mo lucht féachana (nó duine ar bith a léamh anois). Ba é cumarsáid a dhéanamh faoi rud atá an-lárnach i mo shaol. Ba é ceangal a dhéanamh le daoine eile ar an rud seo ar a dtugtar "MS," fiú amháin más rud é go raibh sé díreach i láthair na huaire.
> Eagraithe ag an Dr. Colleen Doherty, 2ú Lúnasa 2016.