Éilíonn Cúnamh Le Lupus Tacaíocht
Is é ceann de na chéad chéimeanna i ndéileáil le diagnóis lupus ná a thuiscint nach bhfuil tú ina n-aonar - go bhfuil daoine eile ann ag dul tríd an rud céanna. Is é bealach amháin a dhéileáil le go leor díobh siúd a bhfuil tionchar acu le lupus déileáil le scéalta agus ag tabhairt comhairle trí ghrúpaí tacaíochta, idirbheartaí agus daoine ar líne a bhaineann leis an ngéarchéim ó lá go lá.
Tá súil againn ag About Lupus ná tacaíocht a thairiscint i cibé slí is féidir linn. Sin an fáth go bhfuil súil againn go gcuirfimid faoi deara go bhfuil mná tromchúiseach ag baint le mná tromchúiseach agus le fir a bhfuil galar orthu le lupus, tabharfaimid duine éigin a bhfuil diagnóisíodh orthu le déanaí, ag a bhfuil a ngalar, nó b'fhéidir gur mhaith leo fios a bheith acu go bhfuil duine éigin eile ann a thuigeann cad iad ag dul tríd, an t-ardaitheoir atá de dhíth orthu.
Is é duine amháin den sórt sin a d'fhéadfadh cabhrú leat ná Alicia Springgate, cónaí ar stáitse Washington agus Las Vegas dúchais a ndearnadh diagnóisíodh le lupus tar éis pléisiúir athfhillteach (athlasadh na n-imlíne de na scamhóga), scagadh scamhóg agus cliseadh croí géarchéime.
Labhair mé le Springgate mar gheall ar a dtaithí.
Maidir Lupus (LUP): Conas a fuair tú diagnóisíodh?
Alicia Springgate (AS): Nuair a cuireadh mé sa ICU, thuig mo speisialtóir scamhóg gur dócha go raibh na comharthaí [reatha], chomh maith leis na comharthaí a bhí agam san am atá caite, mar thoradh ar lupus erythematosus sistéamach (SLE) .
Tháinig na dearbanna go léir ar ais go dearfach le haghaidh lupus. Tar éis diagnóis, chóireáil mé láithreach le stéaróidigh, rud a chuir feabhas ar mo riocht go tapa.
LUP: Cad a chuaigh trí do cheann nuair a fuair tú amach?
MAR: Ní bheadh aon duine in iúl dom cén lupus a bhí nó cad a bhí ag súil leis, agus mar sin bhí eagla orm agus bhí a fhios agam gur chóir go mbeadh sé dona.
Ansin rinne mé mo chuid taighde féin, agus mhothaigh na torthaí dom: thuig mé go raibh 9 de na 11 comhartha agam a úsáidtear chun an galar a dhiagnóiseadh. Fuair mé amach ina dhiaidh sin go bhfuil foirm an-tromchúiseach, atá ag bagairt saoil den ghalar orm.
LUP: Cén cineál roghanna a bhí ar fáil duit, go hinniúil, maidir le cóireáil ?
MAR: Ar dtús, stéaróidigh , frith-inflammatories , agus, ar deireadh thiar, drugaí ceimiteiripe, lena n-áirítear Imuran (azathioprine) agus anois CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Cén cineál cóireála a lean tú?
MAR: Gach a soláthraíodh. Bhí go leor fo-iarsmaí agam go deireanach, bhí orm mo chuid míochainí a mhéadú chun na fo-iarsmaí sin a chomhrac. [Chuaigh mé ar] rudaí cosúil le pills croí, cógais brú fola, míochainí pian, míochainí urghabhála. Anois, tá suas le 28 míochainí ar an liosta sa lá.
LUP: Cad é an rud is mó a rinne iontas ort faoi lupus?
MAR: Is galar tubaisteach é sin a théann i bhfeidhm ar gach cuid de do shaol.
LUP: An bhfuair tú tacaíocht ar bith i do phobal nó ar líne a bhí cabhrach? Más amhlaidh, conas a chabhraigh sé leat?
MAR: Is é an Lupus Foundation of America (LFA) an chabhair is mó mar a thug sé ar an eolas dom taighde leanúnach, na roghanna a d'fhéadfadh a bheith agam le haghaidh cóireála, cad iad na daoine eile atá ag dul tríd, agus conas a d'fhéadfadh cabhrú le daoine eile.
LUP: An bhfuil do theaghlach ar an eolas faoi do dhiagnóis? Cén dóigh a bhfuil siad cabhrach?
MAR: Tá mo theaghlach thar a bheith cabhrach, ón lá a ndearnadh diagnóis orm. Chuaigh siad ar líne, rinne siad a gcuid taighde féin, agus cheannaigh siad mo chuid míochaine nuair nach raibh mé in ann acmhainn a thabhairt dóibh. Thiomáin siad dom go California ionas gur féidir liom a bheith á gcóireáil ag na hospidéil is fearr atá ar fáil agus gurbh iad mo chúramóirí le trí bliana anuas. Is iad mo shlí bheatha.
(Nóta an Eagarthóra: Déanann mam Alicia cur síos ar cad is maith le bheith ina bhall teaghlaigh de dhuine le lupus ar leathanach 2.)
LUP: Cén chomhairle a thugann tú do dhuine a fuair sé amach go bhfuil lupus acu?
MAR: Déan tú féin a threorú leis an taighde ar fad is féidir leat a bhailiú agus na cóireálacha is mó atá ar fáil. Ba é mo thaighde a bhí ag déanamh oideachas, mé féin a chaomhnú - go dtí go bhfuair mé dochtúir a bhí macánta agus trua. Ní raibh eagla air freisin ceisteanna a chur ar shaineolaithe leighis eile nuair a cuireadh rud éigin i leith mo bhreoiteachta ar bun agus ní raibh sé eolach air.
Chomh maith leis sin, faigh tacaíocht mhothúchánach, cibé an bhfuil sé trí theiripeoir ceadúnaithe, grúpa tacaíochta séipéil, nó grúpa tacaíochta áitiúil. Ní dóigh liom gur mhaith liom é a dhéanamh tríd nach raibh sé ar an tacaíocht sin.
Bhí ádh ag Alicia tacaíocht a thabhairt dá theaghlach, faoi stiúir a máthair, Linda Springgate. D'iarr muid ar Linda cén taithí a bhí ar a dtaithí nuair a fuair sí amach go raibh lupus ag a hiníon.
LUP: Cén chaoi a bhfaighidh tú amach go bhfuil lupus ag do iníon?
Linda Springgate (LS): Dúirt sí liom nuair a bhí cóireáil á dhéanamh air go raibh sí san ospidéal le haghaidh cliseadh croí coimhdeach.
LUP: Cad é do imoibriú?
LS: Shock ar dtús, ansin rinne sé ciall go léir nuair a rinneamar taighde ar an ngalar.
LUP: Cad é an rud is mó atá iontas ort faoi lupus Alicia?
LS: Cé chomh tubaisteach a bhí sé [lenár dteaghlach ar fad] agus cé chomh gar a thug sé le chéile dúinn.
LUP: Cén bealach a cheapann tú gurbh fhéidir leat cuidiú léi? LS: Sheas muid léi ón tús, ag tógáil í chuig speisialtóirí as an stát, ag tacú léi go airgeadais, agus ar deireadh thiar, ag tabhairt aire di féin agus dá mac déagóirí le trí bliana anuas.
LUP: Cé na réimsí tacaíochta a dhíreoidh tú sa todhchaí?
LS: Ag luí ag a taobh trí na turais ospidéil uile agus cuidiú léi dul tríd na galair mhothúchánach agus an galar seo.