Is é Siondróm Marfan an neamhord oidhreacht is coitianta den fhíochán nascach , a mbíonn tionchar coitianta aige ar an gcóras chnámharlaigh, ar chroí, ar shoithí fola agus ar shúile. Tá daoine le siondróm Marfan de ghnáth ard agus tanaí, agus tá a n-arm agus a gcosa níos faide ná mar is gnách. Is minic a bhíonn méar fada acu (coinníoll a dhéanann dochtúirí glaoch ar arachnodactyly), cuaire neamhghnácha an spine ( kyphoscoliosis ), agus an lionsa an tsúil a dhíscaoileadh.
Baineann na deacrachtaí is mó a bhaineann le saol an tsiondróm Marfan leis na croí agus na soithigh fola; go háirithe, chun an aorta a aithint . Is é an aneurysm dilation (balla balúnú) balla an soithigh fola. Laghdaíonn an dilation seo go mór le balla an aorta, agus déanann sé seans maith go dtarlóidh sé go tobann (coinníoll a nglactar leis na dochtúirí). Is éigeandáil leighis é scaipeadh aortach , agus is féidir go dtiocfadh bás tobann i ndaoine le Siondróm Marfan.
Ó tharla gur dócha go dtarlóidh an tubaiste seo le linn amanna nuair a bhíonn an córas cardashoithíoch á béim, is féidir le cleachtadh, go háirithe, scaipeadh aortach a dhíscaoileadh i duine le siondróm Marfan. Ar an gcúis seo, ní mór do dhaoine óga a bhfuil siondróm Marfan a gcuid rannpháirtíochta i ngníomhaíochtaí lúthchleasa a theorannú go minic.
Ní bhíonn sé éasca do dhaoine óga a chloisteáil go gcaithfidh a ngníomhaíocht fhisiciúil a bheith teoranta. Ar an drochuair, is féidir leis an chuid is mó daoine a bhfuil Siondróm Marfan fanacht gníomhach, ach le srianta.
Tá sé tábhachtach go mbeadh na lúthchleasaithe óga seo ar an eolas faoi na teorainneacha atá acu.
Moltaí Ginearálta maidir le Cleachtadh do Lúthchleasaithe Óga Le Siondróm Marfan
D'fhoilsigh Comhdháil 2005 Bethesda ar Mholtaí Incháilitheachta do Mhúinteoirí Lúthchleasaithe Iomaíocha le Neamhghleachtaí Cardashoithíoch ar mholtaí foirmiúla maidir le gníomhaíocht lúthchleasaíochta iomaíoch do lúthchleasaithe le siondróm Marfan.
Seo achoimre ar na moltaí sin:
Ba chóir go mbeadh echocardiograms ag gach lúthchleasaithe a bhfuil siondróm Marfan gach sé mhí chun dilatú de fhréamh an aorta a lorg.
Mura bhfuil aon dilatú fréamhacha aortach nó neamhghnáchaíochtaí cairdiacha tromchúiseacha eile, agus gan aon stair teaghlaigh a bhaineann le scaipeadh aortach, féadfaidh siad páirt a ghlacadh i ngníomhaíochtaí spóirt, dinimiciúla, measartha, íseal agus measartha - na gníomhaíochtaí sin nach gá go n-eascraíonn "briseadh" de ghnáth ard cleachtas dlúis. Ar na samplaí de ghníomhaíochtaí cuí tá gailf, babhla, hikingl, agus leadóg boird.
Má tá fianaise ann ar dhréachtú fréamhacha aortacha, nó ar stair teaghlaigh de scaipeadh aortach, níl ach gníomhaíocht an-íseal déine, mar shampla gailf nó babhla, oiriúnach.
Moltar do dhaoine le siondróm Marfan gníomhaíochtaí ard-riosca a sheachaint - téigh i dteagmháil le spóirt agus gníomhaíochtaí a dteastaíonn cleachtadh isiméadrach lena n-áirítear ainmhithe Valsalva (ar nós ardú meáchain).
D'fhéadfadh a gcuid dochtúirí (lena n-riosca go leor íseal) roinnt daoine le siondróm Marfan a ghlanadh ina n-aonar, chun páirt a ghlacadh i spóirt riosca idirmheánacha ar nós cispheile, baseball, peile teagmhála, agus rothaíocht.
Go háirithe, thug Comhdháil Bethesda aghaidh go sonrach ar dhaoine atá ag plé le lúthchleasaíocht eagraithe, iomaíoch.
Go háirithe, leag sé amach treoirlínte do scoileanna agus d'eagraíochtaí eile a bhféadfadh lúthchleasaithe le siondróm Marfan a bheith ag iarraidh páirt a ghlacadh ina gcláir. Níor thug sé aghaidh ar leith ar an lúthchleasaí áineasa.
Mar sin féin, is féidir le moltaí Bethesda treoir a sholáthar do lúthchleasaithe caitheamh aimsire agus dá lianna. In aon duine le siondróm Marfan ar mian leo dul i mbun spóirt, is féidir echocardiogram tréimhsiúla a úsáid chun leibhéal cuí gníomhaíochta fisiceach a threorú.
Focal ó
Tá baol níos mó ag daoine le siondróm Marfan le haghaidh imeachtaí cardashoithíoch tromchúiseacha, agus bíonn gá le leanúint leanúnach leighis orthu.
Moltar srianta ar fheidhmiú do dhuine ar bith a bhfuil siondróm Marfan acu. Mar sin féin, beidh éagsúlacht ag baint leis an méid srianta ó dhuine go duine, agus tá go leor acu (agus á spreagtar dóibh) taitneamh a bhaint as stíleanna maireachtála gníomhacha le réamhchúraimí cuí.
> Foinsí:
> Hiratzka LF, Bakris GL, Beckman JA, et al. 2010 Treoirlínte ACCF / AHA / AATS / ACR / ASA / SCA / SCAI / SIR / STS / SVM maidir le Diagnóis agus Bainistiú Othair Le Galar Aortach Thoracic: tuarascáil ar Thascfhórsa Choláiste na Cairdeolaíochta Mheiriceá / an Chumainn Chroí Mheiriceá ar Chleachtas Treoirlínte, Cumann Meiriceánach um Mháinliacht Thoracic, Coláiste na Raideolaíochta Mheiriceá, Cumann Stróc Meiriceánach, Cumann na nDéineolaithe Cardashoithíoch, an Cumann um Angagrafaíocht Cardashoithíoch agus Idirghabhálacha, Cumann na Raideolaíochta Idirghabhála, Cumann na Máinlianna Tóracacha, agus an tSochaí um Leigheas Soithíoch. Scaipeadh 2010; 121: e266.
> Maron, BJ, Ackerman, MJ, Nishimura, RA, et al. Tascfhórsa 4: HCM agus Cardiomyopathies Eile, Prolapse Comhla Mitral, Myocarditis, agus Siondróm Marfan. J Am Coll Cardiol 2005; 45: 1340