Má tá stair teaghlaigh ailse agat, b'fhéidir gur chuala tú an téarma "réim." Má tá réamhshuíomh géiniteach agat ar ailse agus nach bhfuil an téarma á chuala agat, b'fhéidir go mbainfeadh sé go gcabhraíonn sé cur síos ar na deacair a shainmhínítear, agus tacaíocht a fháil.
Déanfaimid féachaint ar an sainmhíniú a bhaineann le réim, na roghanna cóireála atá ar fáil, na mothúcháin agus an eagla speisialta a fhéadfaidh teacht leis na torthaí, agus an tacaíocht atá ar fáil.
Sainmhíniú
Coinnigh an eagraíocht FORCE an téarma "previvor" agus tagraíonn sé go maireann réamhshocrú ar ailse. Le roinnt ailsí, tá bearta coisctheacha ann a bhféadfaí glacadh le riosca níos ísle, ach murab ionann agus iad siúd a ndearnadh diagnóis orthu le hailse, tá níos lú eolais ann maidir le conas tosú. Cad a theastaíonn uait a bheith agat go bhfuil sé de chumhacht agat mar fhocal scoir nó a fhoghlaim má tá tú ina réim?
Le roinnt ailsí, tá tástálacha scagtha ann a d'fhéadfadh cabhrú le braiteadh go luath. Le daoine eile, d'fhéadfadh go mbeadh lialanna nó míochainí ann a d'fhéadfadh an riosca a laghdú go ndéanfaidh tú ailse a fhorbairt sa chéad áit.
Mar shampla, má tá, mar shampla, mutation géinte BRCA1 le riosca ard chun ailse chíche nó ováige a fhorbairt, féadfaidh tú tús a chur le scagadh luath le mamagram nó le MRIanna chíche . Féadfaidh iad siúd atá i mbaol ailse choilíneachta hereditary tús a chur le scagthástálacha coilcópachta ag aois óg. D'fhéadfadh cur chuige coisctheacha a bheith ann chomh maith, mar a rinne an rogha Angelina Jolie lena mastectomies profhylactic .
Cúiseanna gur féidir le duine éigin a bheith ina chónaí
Tá roinnt cúiseanna ann gur féidir le duine a mheas mar aidhm. Ina measc tá:
- Iad siúd a bhfuil sóliú géiniteach ar eolas acu a eascraíonn riosca ailse, mar shampla sócháin BRCA1 agus BRCA2.
- Iad siúd a bhfuil stair láidir teaghlaigh acu ar ailse. Tá imní níos mó ag roinnt ball den teaghlach a bhfuil cineál amháin ailse nó daoine le teaglaim áirithe den ailse (mar shampla ailse chíche i roinnt ball agus pancreatic eile).
- Ag fachtóir riosca a bheith agat d'ailse a ardaíonn do riosca, mar shampla, a bhfuil stair galar inflammatory bowel ort a d'fhéadfadh riosca ailse an cholúin a ardú.
Ag Lorg Amach Má tá tú ag ceann
Is dócha nach bhfuil a fhios ag an chuid is mó daoine a bhfuil "réitheoirí" acu go n-oireann an téarma. Ní dhéantar ach feiniméan le déanaí le tástáil géiniteach ailse, agus tá feabhas ar an bhfeasacht ar riosca ailse gach lá. Tá sé tábhachtach go mbeadh tuiscint ag gach duine ar a stair teaghlaigh agus ar an gcló géiniteach agus foghlaim faoi ailse oidhreachta agus tástáil ghéiniteach más infheidhme.
Ós rud é go bhfuil tuiscint ar ailse oidhreachta ina thús, tá go leor faisnéise míchruinn ann chomh maith. Níl tástáil fola simplí ann a d'fhéadfadh a insint duit cad iad na hailseanna is dóigh leat a fhorbairt, ná a dtreoirlínte soladacha don chuid is mó de na cásanna is féidir.
Tá tuiscint bhunúsach ar staitisticí tábhachtach chomh maith nuair a léann tú faoi rioscaí géiniteacha chun eagla gan ghá a sheachaint. Mar shampla, is féidir leat a chloisteáil go ndéanann géine ar leith a dhúbailt le do riosca de chineál ailse. Is féidir staitisticí mar seo a bheith míthreorach. Má tá sé ag tagairt do ailse ar nós ailse chíche, ailse a tharlaíonn i 1 in 8 mná, is iontráil thábhachtach é seo. Tar éis dó an riosca a dhúbailt, gheobhaidh tú 1 i 4 riosca duit an galar a fhorbairt.
I gcodarsnacht leis sin, má tharlaíonn ailse annamh in ach 1 in 100,000 duine, d'fhéadfadh sé a bheith ag an am céanna go bhfuil an t-ailse ort go bhfuil an riosca agat. Ach, ní chiallaíonn sé seo ach go bhfuil do riosca anois 1 i 50,000.
Má tá tú ag iarraidh a iarraidh ar na baill teaghlaigh na coinníollacha a reáchtáil i do theaghlach, níl tú ina n-aonar. D'fhéadfadh sé a bheith ina dhíospóireacht éadónta chun tús a chur leis. B'fhéidir gur mhaith leat féachaint ar roinnt smaointe maidir le comhrá a dhéanamh ar stair teaghlaigh ailse.
Dúshláin
Tabharfaimid isteach cuid de na roghanna le haghaidh cóireála má tá tú ag smaoineamh ar phleanáil teaghlaigh, agus conas dul i ngleic leis na mothúcháin, ach tá sé tábhachtach a bheith ag caint faoi cén fáth gur féidir le dúshlán a bheith mar dhúshlán.
Tar éis an tsaoil, is féidir le daoine áirithe tráchtanna ciallmhar ach gortaitheacha a dhéanamh, mar shampla "ar a laghad nach bhfuil ailse agat!"
Ní fhéadfaidh na daoine a bhfuil marthanóirí ailse aitheantas a thabhairt ar na dúshláin a bhaineann le bheith ina réim, mar a luadh sa trácht deireanach seo. D'fhéadfá a cheapann gur chóir go mbeadh tacaíocht chabhrach ag daoine a d'fhéadfadh a bheith acu ó dhaoine a ndearnadh diagnóis orthu cheana féin, ach níl sé seo i gcónaí. Ar ndóigh, ós rud é go bhfuil tacaíocht i bhfad níos lú ann do lucht leanúna ná marthanóirí. Mar réim, b'fhéidir go mbraitheann tú ar leithligh agus ina n-aonar.
Is cúis imní é an t-imní, agus ar roinnt bealaí is féidir an t-imní seo a bheith níos measa ná fiú na marthanóirí. Cén fáth? Má dhéantar diagnóisiú ort le hailse, is féidir leat plean cóireála a fháil. Is féidir leat rud éigin a dhéanamh . Ina áit sin, de réir mar a bhí ann, tá daoine ag eagla ar anaithnid agus ar neamhchinnteacht an todhchaí.
Tá difríocht eile i bpleanáil cóireála. Tá treoirlínte i láthair don chuid is mó de na hailsí, agus tá an chuid is mó de na holaceolaithe eolach orthu seo. Cad ba chóir duit a dhéanamh mar aidhm chun do riosca a laghdú nó cúnamh a fháil chun ailse a bhrath go luath? Níl sé soiléir i gcónaí. Cuireann an teicneolaíocht a úsáidtear chun réamhshocrú a bhrath (go háirithe tástáil géiniteach) i bhfad taobh thiar den fheasacht go bhféadfadh réamhshocrú a bheith ann. Is féidir an chéanna a bheith fíor maidir le cóireáil ach tá sé níos ualaithe go mothúchánach. Smaoinigh ar mastectomy dúbailte i mná óg, saor ó ailse.
I staidéar amháin ag féachaint ar chomhairleoireacht atáirgthe i réim, fuarthas amach go raibh níos lú ná leath de na gairmithe sláinte a ndearnadh ceist orthu ar an eolas faoi bhainistíocht. Agus, de na daoine a bhí ar an eolas, dúirt an chuid is mó go raibh a n-eolas íseal nó measartha.
Ailse Heiteatach vs Mutations Gene Sonracha
Chun cuid de na dúshláin a léiriú chun tuiscint a fháil ar ailse chíche oidhreachta, is cuidiú é labhairt faoi cad is brí leis an ailse chíche oidhreachta. Is dócha gur chuala tú faoi shóruithe géine BRCA, ach níl siad sin ach 20 go 25 faoin gcéad de na hainsí cíche oidhreachta. Meastar gurb ionann sócmhainní BRCA mar fhachtóir i 5 go 10 faoin gcéad d'ailsí cíche.
Tá breis is 72 sólóid ghéiniteach ann atá nasctha le hailse chíche , agus tá cuid díobh ina mbaol ard agus tá cuid díobh riosca íseal. Ar bharr seo, is dócha go bhfuil roinnt againn nach bhfuarthas amach go fóill. Tá tástáil ar fáil do shíoruithe BRCA, chomh maith le roinnt eile, ach níl a fhios ag an gcuid is mó den am a bhíonn ag forbairt ailse chíche oidhreachta ar a mbaol. Sin é an fáth go bhfuil sé tábhachtach breithniú a dhéanamh ar stair an teaghlaigh agus gan féachaint ar thástáil ghéine amháin. Go deimhin, creidim roinnt lianna gur chóir go mbeadh comhairleoir géiniteach ag duine ar bith a bhfuil tástáil géine acu. Féadfaidh comhairleoir géiniteach a thuiscint go bhfuil riosca ann trí bhreathnú a dhéanamh ar stair do theaghlaigh fiú má bhíonn do thástálacha gnáth.
Ag Bainistiú Do Rioscaí
Braitheann bainistiú do réamhshocrú ar ailse ar roinnt fachtóirí, lena n-áirítear an cineál ailse, an riosca coibhneasta a d'fhéadfá ailse a fhorbairt, d'aois, agus i bhfad níos mó. Tá gach duine difriúil, agus is féidir leis an gcur chuige difríocht a dhéanamh do dhaoine aonair ag brath ar an áit ina bhfuil siad. Má theastaíonn uait teaghlach a bheith agat, ní bheadh rogha mhaith agat ar do ovaries a bhaint astu, ach má tá do theaghlach críochnaithe agat agus má tá sé ag dul i dtrácht BRCA.
Breathnaímid ar roinnt samplaí de scagadh (chun cabhrú le braiteadh luath) agus cóireálacha (chun riosca a laghdú) a d'fhéadfaí a mheas.
I measc na samplaí de roghanna cóireála tá:
- Mastectomies le haghaidh sócháin géine a bhfuil minicíocht ard ailse chíche (BRCA1 nó BRCA2).
- Na huibheáin agus na feadáin fallopian a bhaint de mhná le sócháin ghéine BRCA.
Is iad na roghanna scagtha an t-aon rogha a bhaineann le roinnt ailsí. Mar shampla, má tá réamhshuíomh oidhreachta ag duine le hailse scamhóg, ní féidir leo a iarraidh ach deireadh a chur le scamhóg dúbailte. Sa chás seo, féadfar breithniú a dhéanamh ar scagadh luath nó níos minice. I measc na samplaí tá:
- Scagadh níos luaithe agus / nó MRIs d'ailse chíche.
- Scrúduithe GYN agus ultrasound ovarian chun ailse ovarian a bhrath.
- An colonoscopy chun scáileán le haghaidh ailse an cholúin (le roinnt siondróm oidhreachta cosúil le siondróm Lynch d'fhéadfaí é seo a thosú ag deireadh na hóige).
- PSA agus tástálacha eile d'fhir le sóchán BRCA. (Ní fhéadfaidh sé go mbeadh sé níos dóichí go mbeadh ailse próstatach ag fás fir mutation BRCA ach is féidir ailse próstatach níos ionsaí a fhorbairt. Is é an ráta marthanais 5 bliana d'fhir a bhfuil ailse próstatach anois ná 99 faoin gcéad, ach an ráta marthanais 5 bliana d'fhir le is ionann 50% de shíolrú BRCA).
- Scrúduithe dermatology rialta le stair teaghlaigh melanoma.
Ag déileáil leis na mothúcháin
Má d'fhoghlaim tú go bhfuil tú ag éirí níos faide, is dócha go mbraitheann tú imníoch agus frustrated araon. Díobhálach mar gheall ar an neamhchinnteacht agus frustrated toisc nach bhfuil treoirlínte, más ann dóibh, ar bith.
Ag an am céanna, is féidir leat an trua a bhraitheann tú nó nach mbraitheann tú. Tá an trácht a luaitear thuas, "ar a laghad nach bhfuil ailse agat," a labhraítear i bhfad ró-mhinic. Is é an méid a d'fhoghlaim muid le maireachtálaithe ailse ná go bhfuil doimhneacht na mothúchán cosúil leis an duine a ndearnadh diagnóisíodh le hailse an-chéim inbhuanaithe, nó má dhéantar diagnóisíodh le hailse chun cinn nó céim deiridh.
Má tá tú in iúl duit go bhfuil tú in ann a bheith scanrúil, agus is gá duit an cineál tacaíochta a gheobhaidh tú má bhí ailse agat, agus b'fhéidir níos mó. Tá sé deacair diagnóis dhearfach a dhéanamh, fiú amháin más olc, ná dul i ngleic leis an anaithnid.
Tacaíocht a Lorg
Tá an tacaíocht a aimsiú riachtanach má tá tú ag éirí níos faide. Éistimid go leor faoi cé chomh tábhachtach is atá tacaíocht dóibh siúd a ndearnadh diagnóis orthu le hailse. Tá tacaíocht tugtha nasctha fiú le maireachtáil i gcúpla staidéar! Is minic a thugann iad siúd a bhfuil baint acu le grúpaí tacaíochta ailse ráthaíocht ar an gcaoi a bhfuil na naisc sin gan phraghas fiú má tá teaghlach agus cairde tacaíochta acu. Tá sé ag bailíochtú chun labhairt le duine a "bhfaigheann sé" agus go dtuigeann sé go fírinneach cad atá á dhéanamh agat.
Mar an gcéanna is fíor do réitheoirí, a d'fhéadfadh a bheith ag brath ar dhaoine eile nach bhfuil réamhshocrú acu agus iad siúd a bhfuil ailse acu. Tá eagraíochtaí cosúil le FORCE (Ag Féachaint ar Ár Riosca ar Ailse Cumhachtaithe) amach ann. Tá grúpaí Facebook ag teacht suas, agus tá daoine gníomhach ar ardáin shóisialta eile. Más mian leat breathnú ar na meáin shóisialta le haghaidh tacaíochta, is é an hashtag #previvor.
Leideanna
Tá roinnt leideanna le haghaidh réamhaisnéiseacha in ord, cé go bhfuil gach duine difriúil.
- Foghlaim faoi do réamhshocrú. Is cás amháin é seo ina bhfuil an chumhacht fíor-chumhacht.
- Glac leis nach thuigeann gach duine an eagla agus an neamhchinnteacht a théann le haon ailse.
- Faigh dochtúir / na dochtúirí a thuigeann géineolaíocht ailse agus tá suim agus taithí acu maidir le laghdú riosca agus a bhrath go luath.
- Bíodh abhcóide agaibh i measc do theaghlach agus do chairde ar féidir leo seasamh suas duit má cháineann tú le haghaidh aon chur chuige a ghlacann tú.
- Cleachtaigh bealaí chun comhrá a atreorú ina n-insíonn daoine duit cad ba cheart duit a dhéanamh. Má tá tú ag plé go hoscailte maidir le bheith ina luí, b'fhéidir gur mhaith le cairde dea-chiall gach rud a fháil ó aiste bia sú cairéad ach amháin chun an chos is déanaí a fhaightear san Amazon. Coinnigh i gcuimhne go minic go mbíonn go leor comhairle agus tuairimí ag daoine ar conas ailse a bhainistiú nó réamhshocrú, ach amháin chun a n-intinn a athrú má dhéantar iad a dhearbhú féin.
- Faigh tacaíocht.
Focal ó
Má d'fhoghlaim tú go bhfuil réamhshocrú agat ar ailse, b'fhéidir go mbraitheann tú imníoch ort. Níor tharla ach le blianta beaga anuas go raibh tástáil ghéiniteach againn ar fáil nó fiú ar eolas faoi roinnt réamhshuímh. D'fhéadfadh sé seo a bheith frustrated duit.
Tá an-chuidiú ag foghlaim an oiread agus is féidir leat faoi do réamhshocrú agus rioscaí a chur i bpeirspictíocht. Tá sé riachtanach go mbeadh gairmithe sláinte a bhfuil spéis agat agus a spreagadh chun cabhrú leat, ach go bhfuil an tacaíocht atá ag daoine eile a bhíonn ag dul i ngleic leis an bpobal mar aon le praghsanna.
> Foinsí:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Iompar Faisnéise, Dearcadh agus Iompar Ghairmiúil Diagnóis Géiniteach Réamhmhlánaithe le haghaidh Cíocha Hereditiúla agus Ailse Ováire. Bithleighis Atreirgthe Ar Líne . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., agus B. Mawn. Cinnteoireacht Bhainistiú Riosca Ailse do Mhhná BRCA +. West Journal Taighde Altranais . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Nuashonrú ar Ráiteas Beartais Chumainn Oinceolaíochta Cliniciúla Mheiriceá: Tástáil Géiniteach agus Géiniteach le haghaidh Insearthacht Ailse. Iris Oinceolaíochta Cliniciúil . 33 (31): 3660-3667.