Grúpaí Abhcóideachta dóibh siúd a bhfuil Galar Crohn agus Colitis Uachtarach orthu
Tugann diagnóis galar inflammatory bowel (IBD) sraith ceisteanna agus dúshláin. Agus bíonn go leor othair amach as tacaíocht chun tuiscint a fháil ar a ngalar agus ag nascadh le hothair eile. Dóibh siúd a chónaíonn le galar Crohn agus colitis ulcerative, tá roinnt carthanas agus eagraíochtaí neamhbhrabúis ann a chuireann seirbhísí éagsúla ar fáil chun cuidiú le linn saol saoilithe le IBD.
Tairgeann grúpaí den sórt sin gach rud ó thacaíocht phearsanta, chun línte cabhrach a fhónamh, chun cabhrú le costais leighis agus ceisteanna míchumais. Cuid thábhachtach de thuras an othair a bhíonn ag nascadh le heagraíocht tacaíochta áitiúil do IBD agus an fhaisnéis agus an cúnamh a thairiscint a fháil agus ceann a d'fhéadfadh cuidiú le cuid de na dúshláin a bhaineann le IBD a mhaolú. Anseo thíos, faigh grúpaí tacaíochta othair atá lonnaithe sna Stáit Aontaithe, i gCeanada, agus san Eoraip a bhfuil a gcuid acmhainní tiomanta acu chun cabhrú le hothair.
Fondúireacht Crohn & Colitis
Is é Foras Crohn's & Colitis (ar a dtugtar an Foras freisin) an grúpa is neamhbhrabúsach is mó atá tiomanta do dhaoine atá ag freastal ar IBD sna Stáit Aontaithe. Ar dtús i 1967 mar an Foras Náisiúnta do Iitíteas agus Colitis, tacaítear leis an bhFondúireacht trí thabhartais ón dá lucht tacaíochta agus ón tionscal. Tá líonra fairsing ag Fondúireacht Crohn & Colitis, lena n-áirítear Take Steps agus spin4 Crohn's & colitis.
Is féidir le daoine le IBD leas a bhaint as na grúpaí tacaíochta a thairgtear go háitiúil, ach freisin:
- Tairgeann campa samhraidh do na páistí le IBD
- Ionad Cabhrach IBD, áit ar féidir le hothair agus cúramóirí ceangal le speisialtóir IBD trí ríomhphost nó ar an bhfón
- Crohn's & Colitis Community, grúpa tacaíochta ar líne inar féidir le hothair agus cúramóirí ceangal beagnach a dhéanamh orthu
- Tionscnaimh taighde reatha atá urraithe ag an bhForas agus a gcomhpháirtithe
- Tionscnaimh abhcóideachta a chuireann leasanna othair agus gairmithe cúraim shláinte chun cinn i bhforais rialtais agus a chuireann maoiniú taighde ar fáil
- Comhairle Náisiúnta na gCeannairí Coláiste (NCCL), grúpa óige a oibríonn chun cur le hoideachas agus tacaíocht do dhaoine le IBD trí thionscnaimh éagsúla abhcóideachta agus tiomsaithe airgid
- Ballraíocht le Fondúireacht Crohn & Colitis do dhaoine le IBD nó le duine ar bith a bhfuil suim acu cuidiú leo siúd a bhfuil IBD (le haghaidh síntiús beag)
Crohn agus Colitis Canada
Bunaíodh Crohn's agus Colitis Canada i 1974 ag grúpa 20 othar agus cúramóirí a raibh IBD i dteagmháil léi. Cuireann an bunús réimse leathan seirbhísí tacaíochta ar fáil dóibh siúd a bhfuil IBD acu a chónaíonn i gCeanada, atá i ndáiríre ar cheann de na tíortha is mó a mbíonn tionchar ag na galair orthu.
Ó thús bochta i seomra cuimsitheach daoine a raibh imní orthu nach raibh aon acmhainní oideachais nó tionscnaimh taighde ag tacú leo siúd a bhfuil IBD nó leigheas acu, d'fhás sé go dtí acmhainn ar fud na tíre le 45 caibidlí áitiúla. Go dtí seo, d'ardaigh sé $ 100 milliún.
Tacaíonn Crohn's agus Colitis Canada le roinnt tionscnamh taighde lena n-áirítear, ní hamháin forbairt cóireálacha nua, ach freisin sin atá dírithe ar cháilíocht na beatha a fheabhsú dóibh siúd a bhfuil IBD acu. Is é an fócas taighde amháin atá i gceist leis an Tionscadal GEM, a bhfuil sé mar aidhm aige cúiseanna IBD a thuiscint trí staidéar a dhéanamh ar dhaoine atá i mbaol foirm an ghalair a fhorbairt.
Is féidir le daoine le IBD páirt a ghlacadh i gcroílár Crohn agus Colitis Canada trína gcuid mhaith clár lena n-áirítear:
- Gutsy Walk, siúlóid tiomsaithe airgid a chuidíonn le hothair a bheith oiriúnach freisin
- Camp Got2Go (dhá shuíomh i gCeanada)
- Clár scoláireachta IBD a thairgeann 10 dámhachtain scoláireacht aonuaire aonair de suas le $ 5,000 do dhaltaí a bhfuil IBD acu a fhaigheann oideachas iar-bhunscoile
- Sraith Foghlama Gutsy a thairgeann roinnt físeáin gur féidir le daoine a bhfuil IBD iad a úsáid chun níos mó a fhoghlaim faoi a ngalar
Crohn's & Colitis UK
Is carthanas é Crohn's & Colitis UK atá lonnaithe sa Ríocht Aontaithe a thugann tacaíocht agus faisnéis dóibh siúd atá ag maireachtáil le IBD. Ina theannta sin, tacaíonn sé le taighde agus a mhaoiníonn sé le "saol daoine de gach aois a fheabhsú le galar Crohn nó colitis ulcerative."
Bunaithe i 1979, tá cláir ag Crohn's & Colitis UK cosúil le Líonra na Ríochta Aontaithe agus an Teaghlaigh a chuireann imeachtaí spraoi agus treoracha ar fáil do thuismitheoirí na bpáistí le IBD a bhfuil imní ar leith acu, mar shampla loingseoireacht a dhéanamh ar chóras na scoile le tinneas ainsealach.
Seo a leanas na sochair eile a thugann Crohn's & Colitis UK:
- Scéim Deontais inar féidir le hothair agus cúramóirí ceangal le piaraí chun dearbháin agus cistí oideachais a sholáthar do riachtanais ó lá go lá
- Sochair mhíchumais a bhféadfadh daoine le IBD sa Ríocht Aontaithe cáiliú dóibh agus is féidir leo nascleanúint níos fearr a dhéanamh le cabhair Crohn's & Colitis UK
- An Clár Oideachais Othar a chuireann imeachtaí in-duine ar fáil d'othair níos mó a fhoghlaim faoi a ngalar
- Siúlóid sé! imeachtaí ar fud na Ríochta Aontaithe a thugann deis d'othair tógáil airgid a fháil do Crohn's & Colitis UK chomh maith le freastal ar othair agus cúramóirí eile
Crohn's & Colitis Astráil
Is eagraíocht neamhbhrabúis é Crohn's & Colitis Australia (CCA) atá tiomanta do "saol níos mó a dhéanamh" do dhaoine atá ina gcónaí le IBD san Astráil. Bunaíodh an CCA níos mó ná 30 bliain ó shin agus ar a dtugtaí Cumann Crohn agus Colitis na hAstráile roimhe seo.
Glacann an CCA páirt i staidéar taighde agus cuireann sé scoláireachtaí taighde iarchéime ar fáil, ach is é a phríomhchuspóir ná tacú le hothair IBD. Áiríonn foinsí maoinithe dá gcláir síntiúis agus bailiú airgid pobail.
Is féidir le daoine a bhfuil tionchar ag IBD a bheith ina mbaill agus faigheann siad léargas orm , iris an CCA, cárta "Ní féidir Fanáil " a fháil, agus rochtain a fháil ar chuid comhaltaí amháin den láithreán gréasáin. Áirítear ar chuid de na cláir agus na seirbhísí a thugann Crohn's & Colitis Australia:
- Grúpaí tacaíochta pearsanta ar fud na hAstráile atá oscailte do dhaoine a bhfuil tionchar acu ag IBD ar a saol
- Páirtithe Pop-Up le haghaidh tithe airgid chun tacú leis an bpobal IBD
- Líne Cabhrach IBD (1-800-138-029) a sholáthraíonn tacaíocht mhothúchánach agus atreoruithe ar an bhfón
- Athrú ar Dhúshlán Beatha ina bhféadfaidh rannpháirtithe turas a rith, a shnámh nó a rothar chun cistí a thacaíonn le cláir CCA a ardú
Ag nascadh le Cure Crohn's agus Colitis
Ag nascadh le Cure Crohn's agus Colitis (C go C) is eagraíocht neamhbhrabúsach éadrom a cruthaíodh chun tacú le hothair le IBD. Bunaithe ag Stacy Dylan, máthair linbh atá ina gcónaí le galar Crohn, agus Dana Zatulove, máthair linbh atá ina gcónaí le colitis ulcerative, tá an grúpa tiomanta do mhaoiniú taighde atá dírithe ar thuiscint na cúiseanna IBD chomh maith le cosc a chur orthu siúd ag baol ard IBD a fhorbairt.
Ardaíonn C go C cistí trí thabhartais, duais bhliantúil, Rock the Night go Cure Crohn's agus Colitis, Sliotán i gcomórtais gailf Crohn, agus athbhreithnithe pianó leanaí. Chomh maith leis sin, comhpháirtíonn siad le hIonad Leighis Cedars-Sinai i Los Angeles chun grúpaí tacaíochta pearsanta a thairiscint dóibh siúd a bhfuil IBD orthu, lena n-áirítear othair, cúramóirí, leanaí agus teaghlaigh.
Cailíní Le Guts
Is eagraíocht neamhbhrabúsach atá i gCailíní Le Guts (GWG) a bhunaigh Jackie Zimmerman tar éis don fhreagairt dhearfach ar deireadh seachtaine neamhfhoirmiúil a bheith ag nascadh le duine eile le mná eile le IBD go raibh gá le gréasán tacaíochta ban. Is iad na Girls Girls With Guts Retreats na seisiúin bhliantúla deireadh seachtaine a chabhraíonn le mná le IBD cairdeas níos láidre a chruthú agus foghlaim conas maireachtáil níos fearr lena ngalar.
Ardaíonn GWG cistí trí dheonacháin agus imeachtaí díreacha, mar 5k domhanda. Cuireann siad pobal IBD le grúpa príobháideacha Facebook do mhná a bhfuil tionchar acu ag IBD, físeáin eolais, agus clár peann pail seilbh ar fáil dóibh freisin.
Feabhas a chur ar Níos Fearr
Is grúpa neamhbhrabúis é ImproveCareNow a chruthaigh líonra othar, teaghlaigh, cúramóirí agus gairmithe cúram sláinte chun an cúram a fhaigheann leanaí a chónaíonn le galar Crohn agus colitis ulcerative a fheabhsú. Tacaíonn siad le taighde atá deartha agus déanta chun othair agus teaghlaigh a bhfuil IBD tionchar acu.
I measc na buntáistí a thairgtear do phobal othair IBD trí ImproveCareNow tá uirlisí le maireachtáil le IBD, mar lámhleabhair féin-bhainistíochta, pleanálaithe cuairt dochtúra, agus an ImproveCareNow Exchange, limistéar fíorúil slán inar féidir le rannpháirtithe faisnéis a roinnt. Déantar comhdhálacha pobail feabhsúcháin a choinneáil gach bliain san earrach agus an titim. Ardaíonn an eagraíocht cistí trí dheonacháin dhíreacha agus comhoibriú le comhpháirtithe tionscail agus pobail.
Focal ó
Is ionchas deacair é an t-ionchas deacair a éascú agus is é sin an fáth nach n-éireodh othair leis féin. Is féidir le lianna agus cúramóirí eile acmhainní luachmhara a fháil, ach beidh níos mó tacaíochta ag daoine a chónaíonn le galar Crohn agus le colitis ulcerative ina dturas galar.
Sin é an fáth go bhfuil roinnt grúpaí tacaíochta dírithe ar othair déanta go príomha i réimsí ina bhfuil IBD níos forleithne, amhail na Stáit Aontaithe, Ceanada, agus an Eoraip. Ba cheart do dhaoine le IBD leas a bhaint as na tairiscintí a sholáthraíonn na grúpaí tacaíochta IBD ionas gur féidir leo a saol is fearr a dhéanamh.