Tá bealach fada le Fibromyalgia chun dul i dtaobh taighde, cóireálacha , diagnóisic agus feasacht an phobail. Cé go bhfuil institiúidí taighde, poiblí agus príobháideach, ríthábhachtach dár ndul chun cinn, ní iad na haon imreoirí iad ar an réimse.
Tá eagraíochtaí carthanacha ag obair go crua taobh thiar den radharc agus sa tsúil phoiblí le tuilleadh taighde agus feasachta. Is iad a gcuid spriocanna suntasacha cuidiú linn go léir leis an gcoimpléasc casta agus lagú seo chun saol níos fearr a threorú. Tá na carthanas fibromyalgia barr sna Stáit Aontaithe agus daoine eile ar fud an domhain liostaithe anseo ionas gur féidir leat níos mó a fhoghlaim faoi na grúpaí tábhachtacha seo agus an obair chriticiúil a dhéanann siad ar ár son.
Cumann Náisiúnta Fibromyalgia
Is dócha gurb é an Cumann Náisiúnta Fibromyalgia (NFA) an carthanas fibromyalgia is fearr aitheanta sna Stáit Aontaithe. Bhí sé ina mórfhórsa tar éis imeachtaí lae feasachta fibromyalgia 12 Bealtaine ar fud na tíre ar feadh níos mó ná 20 bliain. D'fhoilsigh sé an iris Fibromyalgia AWARE chomh maith le comhdhálacha oideachais a óstáil.
De réir láithreán gréasáin an NFA, chabhraigh an eagraíocht "na dearcadh agus an tuiscint ar a bhfuil sé cosúil le maireachtáil le FM a athrú." Tugann a láithreán gréasáin saibhreas eolais ar an gcoinníoll chomh maith le clár oideachais leighis leanúnach do dhochtúirí agus do sholáthróirí cúram sláinte eile a chóireáil le fibromyalgia.
Fíricí tapa ar an NFA:
- Bunaithe: 1997
- Stádas carthanachta: 501 (c) 3 neamhbhrabúis
- Suíomh: Orange, California
Acmhainní ar do shon:
- Cuimsíonn ballraíocht saor in aisce eNewsletters, cur i láthair oideachais ar líne, nuashonruithe ar thaighde, eolas faoi staidéir a chuireann rannpháirtithe ar fáil, agus lascainí ar roinnt míreanna i siopa ar líne an NFA
Bealaí chun rannchuidiú:
- Tabhair airgead a íoc trí PayPal
- Ceannaigh táirgí oideachais agus feasachta sa siopa ar líne
- Cruthaigh ciste airgid
- Cabhair le tógáil airgid agus iarrachtaí feasachta, lena n-áirítear feachtas Dé Máirt agus imeachtaí lae feasachta
- Roghnaigh NFA in Amazon Smile
Coimisiún Idirnáisiúnta Fibromyalgia
Ar a láithreán gréasáin, deir Fibromyalgia Coalition International (FCI) gur mian leis a bheith mar "beacon dóchais do na milliúin de dhaoine atá ag fulaingt FM / CFS ar fud an domhain." Bíonn comhdhálacha agus imeachtaí oideachais eile ann i gceantar Kansas City agus tugann sé aird ar leith ar chur chuige neamh-leighis, mar shampla aiste bia, a fhaigheann taighde leighis tacaíocht dó.
Fíricí tapa ar FCI:
- Bunaithe: 2000
- Stádas carthanachta: 501 (c) 3 neamhbhrabúis
- Suíomh: Misean, Kansas
Ráiteas misin:
Is é misean FCI dóchas a thabhairt do gach duine atá ag fulaingt le Fibromyalgia agus Siondróm Tuirse Ainsealach trí thaighde fairsing agus tuairisciú ar theiripí nádúrtha, cruthaithe agus éifeachtach a dhíríonn ar chúiseanna fréamhacha.
Acmhainní ar do shon:
- Eolaire de ghrúpaí tacaíochta fibromyalgia
- Eolaire de sholáthraithe cúram sláinte fibromyalgia
Bealaí chun rannchuidiú:
- Siopa leabhair, dlúthdhioscaí agus táirgí feasachta tríd an siopa ar líne
- Síntiúis airgid aonuaire nó leanúnach
- Ag Obair san Ionad Oibre
- Roghnaigh FCI i Amazon Smile
Fibromyalgia Náisiúnta & Cumann Péine Ainsealach
Deir an Fibromyalgia Náisiúnta agus Cumann Péine Ainsealach (NFMCPA) gur é an sprioc atá aige ná luathfháthmheas a chur chun cinn, taighde eolaíochta a thiomáint ar leigheas, agus taighde a éascú ar chóireálacha cuí, inrochtana agus inacmhainne le haghaidh fibromyalgia. Eagraíonn sé agus cuireann sé imeachtaí lá feasachta 12 Bealtaine ar siúl agus cuireann sé balla onóir agus ceiliúradh ar fáil agus cuireann sé cuimhne ar a láithreán gréasáin.
Fíricí tapa ar NFMCPA:
- Bunaithe: 2008 (mar CURE FM, tháinig NFMCPA i 2010)
- Stádas carthanachta: 501 (c) 3 neamhbhrabúis
- Suíomh: Logan, Utah
Ráiteas misin:
Déanann an Fibromyalgia Náisiúnta agus Cumann Péine Ainsealach aontú d'othair, lucht déanta beartas agus cúram sláinte, leighis agus eolaíoch chun saol a chothú trí thacaíocht fhísteach, abhcóideacht, taighde agus oideachas fibromyalgia agus tinneas pian ainsealach. Cuireann sé nuachtlitir ar fáil d'iarrachtaí taighde agus abhcóideachta nua.
Acmhainní ar do shon:
- Liosta na n-acmhainní faoi mhíchumas agus saincheisteanna oibre
- Liosta na n-acmhainní le haghaidh saincheisteanna aosta
- Liosta na n-acmhainní airgeadais le haghaidh an tinn go rialta
- Articulos en Espanol
Bealaí chun rannchuidiú:
- Tabhair airgead
- Ceannaigh tléinte nó gabhálais ón siopa ar líne
- Roghnaigh NFMCPA ar Amazon Smile
Comhpháirtíocht Fibromyalgia Náisiúnta, Inc.
Is é an sprioc atá ag an gComhpháirtíocht Náisiúnta Fibromyalgia (NFP) faisnéis agus feasacht maidir le fibromyalgia a scaipeadh chomh maith le daoine a nascadh leis an gcoinníoll seo le hacmhainní dlí, airgeadais agus cúnaimh eile. Foilsíonn sé iris ráithiúil ar a dtugtar Fibromyalgia Frontiers agus cuireann sé faisnéis ar fáil faoi staidéir atá ag lorg rannpháirtithe freisin.
Fíricí tapa faoi NFP:
- Bunaithe: 1992
- Stádas carthanachta: 501 (c) 3 neamhbhrabúis
- Suíomh: Linden, Virginia
Ráiteas misin:
Faisnéis acmhainní daonna atá cruinn ar bhonn cáilíochta a dhéanamh ar fibromyalgia atá ar fáil dár mbaillíocht, gairmithe cúram sláinte, agus an pobal-ar-mhór.
Acmhainní ar do shon:
- Eolas ar shiondróm pian myofascial (coinníoll forluí coiteann)
- Eolas ar sheirbhísí airgeadais agus sóisialta
- Liosta acmhainní d'fhir agus do pháistí le fibromyalgia
- Articulos en Espanol
Cumann Péine Ainsealach Ainsealach
Cuireann an Cumann Péine Ainsealach Mheiriceá (ACPA) "tacaíocht phiaraí agus oideachas ar fáil i scileanna bainistíochta pian do dhaoine le pian, teaghlaigh agus cairde, agus gairmithe cúram sláinte." Chuidigh sé roinnt céad grúpaí tacaíochta ACPA a bhunú sna Stáit Aontaithe, i gCeanada, sa Bhreatain Mhór, agus i dtíortha eile.
Cé nach eagraíocht atá dírithe ar fibromyalgia, go háirithe, is féidir le daoine le fibromyalgia leas a bhaint as na grúpaí tacaíochta, faisnéis agus abhcóideachta a sholáthraíonn sé. Tá nuachtlitir aige freisin ar a dtugtar The Chronicle.
Fíricí tapa ar ACPA:
- Bunaithe: 1980
- Stádas carthanachta: 501 (c) 3 neamhbhrabúis
- Suíomh: Pittsburgh, Pennsylvania
Acmhainní ar do shon:
- Liosta de ghrúpaí tacaíochta pian ainsealacha
- Tosaigh grúpa tacaíochta i do cheantar
- Eolas maidir le coinníollacha pian iomadúla, cóireálacha, agus uirlisí bainistíochta pian
Bealaí chun rannchuidiú:
- Tabhair airgead a íoc trí PayPal
Eagraíochtaí Idirnáisiúnta
Lasmuigh de na Stáit Aontaithe, tá go leor eagraíochtaí carthanachta ag obair go crua chun saol na ndaoine a fheabhsú leis an gcoinníoll seo. Tá cuid acu:
- An Cumann Míochaine Idirnáisiúnta
- Líonra Eorpach na gCumann Fibromyalgia
- Fundacio per la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (An Spáinn)
- AFIBROM (An Spáinn)
- Gníomh Fibromyalgia RA
Focal ó
Dóibh siúd atá in ann a bhronnadh, is féidir go bhfaighidh tú faighteoir fiú do fhlaithiúlacht. Dóibh siúd nach féidir leo, b'fhéidir gur féidir leat teacht ar bhealaí eile chun na heagraíochtaí seo a chothú nó a chur chun cinn. Beag beann ar bith, b'fhéidir go mbeidh tú in ann leas a bhaint as an fhaisnéis agus na seirbhísí a sholáthraíonn siad, chomh maith leis an buntáiste indíreach a fhaighimid óna n-iarrachtaí.
Ina theannta sin, is féidir le síntiúis d'eagraíochtaí carthanúla ar nós iad seo bronntanais mhóra a thabhairt do dhaoine i do shaol a bhfuil drochshláinte orthu nó is féidir leo a bheith mar bhealach chun cuimhneamh ar dhuine éigin a bhí ag troid i gcoinne fibromyalgia le linn a saoil. Is féidir leat ranníocaíochtaí carthanúla a scríobh freisin i do thoil. Ach, sula ndéanann sé aon eagraíocht charthanúil, tabhair faoi deara é a iniúchadh ionas go mbeidh a fhios agat go bhfuil do chuid airgid á chaitheamh i ndáiríre mar is mian leat é a dhéanamh.