Cé chomh maith is a ghlacfar leo?
An bhfuil ainm nua ag deireadh siondróm tuirse ainsealach ? Braitheann sin go mór ar cibé an ndéanfaidh duine úsáid as an ceann nua a moladh.
Mhol Painéal Institiúid an Leighis ainm nua agus critéir dhiagnóiseach nua don choinníoll ar 10 Feabhra 2015. Ach níor chuir siad "einceifileamailteas meabhrach" orthu nó ME / CFS , mar sin tá saineolaithe skeptical maidir leis an nglacfaidh an pobal othar an t-ainm.
Chun dearcadh a thabhairt duit, rinne an painéal athbhreithniú ar níos mó ná 9,000 staidéar eolaíoch, d'éirigh le fianaise saineolaí a fháil, agus fuair sé faisnéis ón bpobal sula ndéanann sé a chuid moltaí. Chuir sé le chéile tuarascáil 235 leathanach ar a dtugtar "Beyond Myalgic Encephalitis / Syndrome Tuirse Ainsealach: Athshlánú ar Bhreoiteacht".
Ainm Nua
Cad é an t-ainm? Galar éadulaingt iompraíochta sistéamach, nó SEID.
Deir baill an phainéil gurb é an t-ainm seo a chuireann síos ar ghné thábhachtach den bhreoiteacht - an neamhábaltacht fulaingt a bhaint as coirp, coirp nó meabhrach, ar a dtugtar malaiseacht iar-shaothrach . D'aontaigh siad le hothair agus le saineolaithe a dúirt le blianta fada go bhfuil an t-ainm "siondróm tuirse ainsealach" mar thoradh ar an bhreoiteacht thromchúiseach, agus go minic ag trácht ar dhaoine faoi conas a bhíonn siad tuirseach freisin, mar sin ní mór dóibh a bheith acu.
Mar sin féin, de réir an New York Times, tá roinnt saineolaithe den tuairim gur chóir go mbeadh seiceáil déanta ag an gcoiste leis an bpobal ME / CFS sula dtabharfaí ainm nua chun a chinntiú go nglacfadh othar leis.
Tá an díospóireacht seo rage fada agus tá sé teasaithe agus mothúchánach go bhfuil roinnt daoine ag gabháil go mór leis na heilifileamaitíteas meabhrach ainmnithe, ME / CFS, nó CFS / ME.
Leagtar amach sa phainéal, áfach, go bhfuil fadhbanna leis an ainm einceifileamailteas meabhrach. Ciallaíonn an t-ainm sin athlasadh sa chóras néaróg, nach bhfuil fianaise láidir aige taobh thiar de, chomh maith le pian muscle, a deir siad nach comhartha suntasach go leor.
Cáineadh an painéal go leor sa phobal othair toisc nach bhfuil aon saineolas ar bith ag a bhfuil tromlach na mball le breoiteacht. Bhí taithí fhorleathan ag roinnt ball ag déileáil le ME / CFS, áfach.
Pointí le bheith sásta Maidir
Is cosúil go dtuigfeadh an painéal an damáiste a rinne an t-ainm stairiúil d'othair trí mhaolú agus breoiteacht a dhéanamh ar thinneas atá ag athrú go mór agus go minic. Is tús iontach é sin. Chomh maith leis sin, dúirt roinnt ball den phainéal nach gcreideann siad gurb é an t-ainm foirfe é, ach gurb é an rud is fearr é anois.
Dhá rud a chuireann in iúl faoin ainm féin - tá "córasach" ann, rud a léiríonn bunús fiseolaíoch, agus "galar," focal a d'fhéach go leor daoine le fada a chloisteáil i dtaca le ME / CFS.
Deir saineolaí amháin gurb é an tuairisc an achoimre is fearr ar an bhfianaise a léigh sé riamh. Thug an painéal faoi deara chomh maith cé chomh beag taighde a rinneadh ar ME / CFS i gcomparáid le cé mhéad duine a mbíonn tionchar aige air.
Cuirfidh comhpháirtí leis an tuarascáil seo tosaíochtaí taighde ar aghaidh chun dul chun cinn. Tá sé á athbhreithniú faoi láthair le foilsiú ag na hInstitiúidí Sláinte Náisiúnta.
Agus ansin tá an rud a d'fhéadfadh a bheith mar chuid is tábhachtaí den tuarascáil seo: na critéir dhiagnóisigh nua.
Critéir Dhiagnóiseach
Chuir an pobal othair isteach go mór ar na Stáit Aontaithe glacadh leis na critéir chomhsheasmhachta Cheanada a dtugtar.
Is céim dhearfach é, ansin, go bhfuil na critéir nua tógtha ar, ach ní mar an gcéanna leis sin.
Áirítear ar na critéir nua:
- Sé mhí de shúile neamhchomhnaithe , tuirse neamh-mhínithe AGUS malartú postxertional AGUS codlata unrefreshing ;
- Fadhbanna gognaíoch nó éadulaingt orthostatic (meadhrán ar an seasamh) .
Tá gearán déanta ag a lán de na dochtúirí gur féidir le sainmhíniú an CDC, a úsáideadh le daoine a dhiagnóiseadh ó 1994, a dhearbhú le daoine a bhfuil cúiseanna eile acu le tuirse fada, lena n-áirítear an dúlagar. I measc na gcritéar sin bhí sé mhí de thuirse leanúnach, neamhshínithe móide ceithre chomhaid nó níos mó ó liosta a bhí san áireamh na critéir nua go léir ach amháin i gcás éadulaingt orthostatic.
Mar sin féin, is féidir, faoi na critéir CDC, ME / CFS a dhiagnóiseadh gan aon cheann de na hairíonna critéir nua a shábháil ach tuirse.
Glacadh leis an Tuarascáil
Tá an chonspóid a bhí ann le fada agus tá ME / CFS ag othair agus ar thaighdeoirí i gcoinne an rialtais le blianta fada. Cé nach bhfuil an tuarascáil seo agus an painéal a chruthaigh sé cinnte go foirfe, ní mór dom a bheith iontas má chuirfidh gach duine le madra sa troid seo le do thoil. Is dóigh liom go leanfaidh cuid de ME a ghlacadh i bhfoirm éigin, is cuma cén.
Tá súil agam, áfach, go nglacfaidh leordhóthanach daoine leis an ainm nua gur féidir linn a fhágáil taobh thiar de stiogma an tsiondróm tuirse ainsealach agus athdhoireann an pobal faoi nádúr an bhreoiteachta seo.
Fiú amháin níos mó, tá súil agam go n-aithneoidh an pobal míochaine an méid taighde agus saineolais a chuir leis an tuarascáil seo a thiomsú agus go dtiocfaidh sé le glacadh leis an méid a theastaíonn uainn mar choinníoll fiseolaíoch tromchúiseach. Cuireann na critéir dhiagnóisigh nua béim níos fearr ar phríomhghnéithe an bhreoiteachta agus d'fhéadfadh go mbeadh diagnóis agus taighde níos comhsheasmhaí agus níos iontaofa ann. (Tar éis an tsaoil, le blianta beaga anuas ní fheictear níos lú ná 20 sainmhíniú, ar a laghad cúig cinn atá fós ag imirt .)
Más féidir leis an tuarascáil seo agus lena chompánach é seo a dhéanamh chomh maith le leas taighde a ardú, beidh sé ag dul ar bhealach fada chun ciorcail cath an chonspóid a leigheas chomh maith le feabhas a chur ar an dearcadh do dhaoine a chónaíonn leis an gcoinníoll seo.
Foinsí:
Iontráil Eiseifiliméiníteas Míchealach / Siondróm Tuirse Ainsealach: Athshlánú ar Bhreoiteacht. Institiúid an Leighis, Acadamh Náisiúnta na nEolaíochtaí. 10 Feabhra, 2015. Gach ceart ar cosaint. Rochtainte: Eanáir 2016.
Cohen, Jon. Slán siondróm tuirse ainsealach, Dia duit SEID. Insider Eolaíochta, Cumann Meiriceánach um Fhorbairt Eolaíochta, 10 Feabhra 2015. Gach ceart ar cosaint. Rochtainte: Feabhra 2015.
Tuller, David. Faigheann siondróm tuirse ainsealach ainm nua. An New York Times, 10 Feabhra, 2015. Gach ceart ar cosaint. Rochtainte: Feabhra 2015.