Fanacht Trí Eolais, Tacaíocht, agus Féinchúram
Is galar de lagú agus de chailliúint na matáin a dhroimann le himeacht ama. Cé nach bhfuil aon leigheas ann, tá teiripí ann chun cuidiú leis an ngalar a bhainistiú - agus is é seo an áit a thagann cúram i bhfeidhm.
Cibé an bhfuil tuismitheoir nó grá agat, ag tabhairt aire do dhuine a bhfuil teirphróis mháithreach ag teastáil ó stamina mór fisiciúil, mheabhrach agus mothúchánach. Ach nuair a théann tú ar do thuras cúraim (nó leanúint ar aghaidh), tá a fhios agat nach bhfuil tú ina n-aonar.
Tá daoine eile ar an turas seo freisin, agus tá daoine eile fós sásta dul in éineacht leat.
Dúirt sé seo, tá trí tidbits anseo le breithniú nuair a théann tú ar an taithí uathúil seo.
Tidbit # 1: Eolas Gnóthachain
Tabharfaidh eolas faoi dhroifróis na mhatánach smacht duit ar do ról cúraim atá leochaileach agus dúshlánach. Beidh tú in ann dúshláin do grá a thuar agus a fhreagairt níos éasca.
Leis sin, tá roinnt fíricí bunúsacha anseo chun d'intinn a churnáil.
Tá Cineálacha Difréiseacha Máinliacha ann
I ndroifóis mhatánach, déantar aon ghéinte amháin nó níos mó a rialaíonn an fheidhm muscle gnáth a mhaolú (athraítear an seiche DNA). Ós rud é go bhféadfaí géinteanna éagsúla a fhritháireamh, tá cineálacha éagsúla de dhiaphóipí matáin ann.
Mar shampla, i ndroifóis matáin Duchenne (an cineál is coitianta), déantar an géine dystrophin a mhaolú. Ar an drochuair, níor aithníodh na géinte nó na géinte beacht le haghaidh roinnt díspóipeanna matáin.
Déantar Oidhreacht Oidhreachta
Déantar an géine mutated a fhágann go ndéanann an tuismitheoir matáin a rith ó dhuine amháin nó ó thuismitheoirí araon le leanbh. Braitheann patrún sainiúil na hoidhreachta (mar a dhéantar an géine chuig an leanbh) ar shuíomh na géine. Mar shampla, tá an géine mutated a chuireann cúis ar dhroifróis matáin Duchenne suite ar cheann de na crómasóim X a iompraíonn an mháthair.
Glactar leis an bpátrún oidhreachta seo ar bhonn X-nasctha.
Diúltacht Mhatánach Cúiseanna Dlite Múscail
Is é laige na matáin an príomh-shíompóim a bhaineann le teistiméireacht matáin. Tá roinnt cineálacha de dhiaphóipí matáin ina chúis le hairíonna eile freisin, cosúil le fadhbanna croí nó deacrachtaí cognaíocha.
Tá difríocht na n-airíonna éagsúil, rud a chiallaíonn go mbíonn daoine faoi mhíchumas tromchúiseach, ag teastáil ó chathaoir rothaí le haghaidh tacaíochta soghluaisteachta agus aerála le haghaidh marthanais, ach nach bhfuil míchumais éadrom ar dhaoine eile.
Ar deireadh, athraíonn aois laige na matáin (nó tús an teimhneas matáin) - roinnt ag tosú ag breith agus tosóidh daoine eile óige, ógánaigh, nó fiú fásta.
Tidbit # 2: Faigh Tacaíocht
Má tá tú ag tabhairt aire do leanbh nó d'aosach a bhfuil teimhneas matáin ort, bí cinnte go dtiocfaidh tú amach le haghaidh tacaíochta.
Teaghlaigh agus Cairde
Ní mór do gach duine briseadh, cibé an tuismitheoir atá tú ag tabhairt aire do leanbh a bhfuil teirphóis mháistir nó grá amháin ag tabhairt aire do dhuine fásta. Go deimhin, ba mhaith le teaghlaigh, le cairde, agus fiú deonacha laistigh de do phobal cabhrú leat ach níl a fhios agam conas.
Bí ar leith, sceideal a cheapadh, agus ní bhraitheann tú ciontach. Ní mór do gach duine am a scíth a ligean agus a chothabháil féin.
Cabhair Lasmuigh
Smaoinigh ar chúntóir cúraim phearsanta lasmuigh (nó beo) a d'fhéadfadh cabhrú le snámha, dul chuig an seomra folctha, dul isteach agus amach as an leaba, a fheistiú agus a chócaireacht.
D'fhéadfá smaoineamh freisin go n-iarrfaí ort altra (nó fiú oibrithe deonacha a sceidealú) ar an oíche chun féachaint ar do leanbh nó grá amháin, ionas gur féidir leat codladh gan bhriseadh a fháil.
Go minic, bíonn daoine a chuireann an cúnamh lasmuigh de neamhspleáchas ar an dá thaobh chun cinn - is dócha go mbeidh an t-athrú seo ag do leanbh nó grá amháin.
Foireann Leighis
Ag brath ar an gcineál idirdhealú matáin atá ag do pháiste nó do mhuintir, beidh gá le ceapacháin chúram sláinte, go minic cinn ilchineálach.
Mar shampla, d'fhéadfadh go mbeadh ceapachán teiripe rialta sceidealta rialta ag do pháiste nó ag do ghrá, i gclinic nó i do theach.
D'fhéadfadh ceapacháin eile cúraim sláinte a bheith san áireamh:
- Cuairteanna ar dhochtúir (mar shampla, péidiatraiceoir, speisialtóir neuromuscular, máinlia ortaipéideacha , agus cardiologist)
- Ag tástálacha éagsúla á ndéanamh (mar shampla, tástáil feidhm scamhóg, tástálacha dlús mianraí cnámh, agus x-ghathanna an spine chun seiceas a sheiceáil)
- Vacsaíní a fháil (mar shampla, lámhaigh fliú bliantúil agus na vacsaíní pneumococcal)
- Comhairliúchán cothaithe agus comhairleoir géiniteach
- Tugann oibrí sóisialta cuairt ar fheistí cúnta oscailte cosúil le cathaoireacha rothaí, aerálaithe agus ardaitheoirí
Le linn ceapacháin, bí ar oscailt imní a phlé agus ceisteanna a chur. Táthar ag súil go dtiocfaidh tú amach le foireann leighis do ghrá amháin le haghaidh tacaíochta agus treoir. Sa deireadh, déanfaidh cumarsáid oscailte i measc na bpáirtithe go léir cúram agus cáilíocht na beatha a uasmhéadú.
Cumann Dísheifíte Mhatánach
Is eagraíocht iontach é an Cumann Dystrophy Muscular (MDA) a sholáthraíonn roinnt acmhainní do chúramóirí, lena n-áirítear earraí ar líne agus grúpaí plé, cláir thacaíochta, agus liosta léitheoireachta molta.
Chomh maith le hacmhainní cúraim, cuireann siad cláir ar fáil cosúil le campa samhraidh MDA bliantúil, áit ar féidir le páistí a bhfuil teirphóipéar matáin seachtaine spraoi acu. Tugann an deis saor in aisce seo (arna mhaoiniú ag lucht tacaíochta an MDA) sos tuillte go mór do thuismitheoirí (agus cúramóirí eile).
Tidbit # 3: Cúram duit féin
Tá féinchúram thar a bheith tábhachtach mar chúramóir. Ar dtús, tá sé tábhachtach aire a thabhairt do do chorp féin. Ciallaíonn sé seo a chinntiú go bhfuil tú ag fáil cleachtadh, ag ithe go cothaitheach agus ag féachaint do dhochtúir le haghaidh seiceáil rialta.
Má tá deacracht ort an t-am a aimsiú chun a fheidhmiú nó a bheith ídithe go simplí ag deireadh an lae, déan iarracht cleachtadh a ionchorprú i do shaol laethúil. Mar shampla, is féidir leat triail a bhaint as obair-bhunaithe ar an teilifís sa bhaile nó dul ar siúlóidí fada sa nádúr nó ag rian áitiúil faoi dhíon le do grá amháin, más féidir.
Chomh maith le bheith ag freastal ar do shláinte fhisiciúil, bí cinnte go bhfuil tú ag tabhairt aire do do shláinte mhothúchánach. Is minic a bhíonn an easpa i measc cúramóirí, mar sin féachaint ar na hairíonna dúlagar cosúil le giúmar leanúnach íseal, fadhbanna codlata, caillteanas nó gnóthachtáil bhia nó mothúcháin gan dídean agus ciontacht. Má tá imní ort faoi dhúlagar, féach do dhochtúir nó do ghairmí meabhairshláinte.
Chun dul i ngleic leis an strus agus an t-éileamh a bheith ina chúramóir, chomh maith leis an taobh luachmhar a roinnt, smaoineamh ar ghrúpa tacaíochta do chúramóirí. Féadfaidh tú smaoineamh freisin a bheith ag gabháil le teiripí meabhrach-choirp a bhféadfaidh faoiseamh agus strus a chur chun cinn, cosúil le yoga nó machnamh intinne.
Focal ó
Níl sé éasca le bheith ag tabhairt aire do grá amháin le teirfeas matáin, ach is minic a fhaigheann líneáil airgid, cibé acu atá dearcadh níos doimhne, níos sláintiúla ar an saol, ag éirí níos spioradálta, nó go simplí ag fáil áilleacht i bpléitneachtaí beaga an lae inniu.
Fanacht íogair agus tiomanta i do thuras cúraim, cuimhnigh ar do chuid riachtanas féin a chothú agus do dhaoine eile a bhaint amach le haghaidh láimh chabhrach.
> Foinsí:
> Darras BT. (2017). Gnéithe cliniciúla agus diagnóis dhroifóis matáin Duchenne agus Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. Suas chun dáta. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. An t-ualach a bhaineann le cúram a chur i gcainníocht matáin Duchenne a chainníochtú. J Neurol . 2016 Bealtaine; 263 (5): 906-15.
> Cumann Dísheifíte Mhatánach. (nd). Cúramóirí.
> Institiúid Náisiúnta Neamhoird Néareolaíocha agus Stróc. (2018). Leathanach Faisnéise Dísheifíte Mhatánach.