Má tá tú féin nó grá amháin in iúl duit go bhfuil siondróm Rasmussen nó einceifilíteas Rasmussen agat, b'fhéidir go mbeadh faoiseamh agat i bhfios go bhfuil diagnóis agat a mhíníonn do chuid comharthaí. Ach d'fhéadfadh go mbeadh mórán imní ort freisin faoin méid atá le bheith ag súil leis ón gcoinníoll seo.
Níl siondróm Rasmussen nó einceifilíteas Rasmussen comhchoiteann, agus meastar go mbeadh níos lú ná 2000 duine sa chónaí seo sna Stáit Aontaithe.
In ainneoin go bhfuil sé annamh, tá bainistíocht leighis le haghaidh siondróm Rasmussen agus einceifilíteas Rasmussen, cé go bhfuil seans ann freisin go leanfaidh tú ar aghaidh le roinnt éifeachtaí fadtéarmacha fiú tar éis duit cóireáil a fháil agus go gcaithfidh tú cóireáil a choinneáil le blianta fada.
Cad é Siondróm Rasmussen agus Einceifilíteas Rasmussen?
Is é Siondróm Rasmussen an téarma a úsáidtear chun cur síos a dhéanamh ar an riocht ag am ar bith le linn an bhreoiteachta. Creidtear gur féidir le siondróm Rasmussen a bheith ina chúis le cineál athlasadh na hinchinne ar a dtugtar eiseifilíteas Rasmussen nó roimhe sin.
Is coinníoll é einceifilíteas Rasmussen féin ina bhfuil imoibriú imdhíonachta an-láidir ag an inchinn a chuireann isteach go mór ar fheidhm an inchinn ar thaobh amháin. Is féidir é seo a léiriú mar ionghabhálacha , laige, fadhbanna teanga nó easnaimh chognaíoch (deacrachtaí smaointeoireachta agus réiteach fadhbanna).
De ghnáth, ní leanann an athlasadh gníomhach don fhadtéarma, ach tar éis na réitigh athlasadh, is minic go leanann daoine le hairíonna. Féadtar siondróm Rasmussen a chur ar a dtugtar na hairíonna seo seachas einceifilíteas Rasmussen mura bhfuil fianaise faoi athlasadh gníomhach san inchinn.
Is coinníoll leighis fada buan é Siondróm Rasmussen a leanann ar feadh blianta, uaireanta tar éis na céimeanna is déine ar athlasadh einceifilíteas Rasmussen. Uaireanta is féidir siondróm Rasmussen a tharlaíonn fiú mura bhfuil sé soiléir an raibh einceifilíte Rasmussen riamh roimhe sin.
Is éard atá i gceist le siondróm Rasmussen, cosúil le heinceifilíteas Rasmussen, ionghabhálacha atá deacair a rialú agus a thagann ó thaobh amháin den inchinn. Tá laige ag roinnt daoine a bhfuil siondróm Rasmussen acu ar thaobh amháin den chomhlacht, fadhbanna teanga nó trioblóide le scileanna cognaíocha.
Bíonn tionchar ag an gcoinníoll seo is coitianta ar leanaí idir 2-12 bliain d'aois, ach is féidir leo tionchar a imirt ar dhaoine ag aois ar bith.
Cad ba cheart dom a bheith ag súil?
Go ginearálta, is deacair na haghabhálacha a bhíonn ag einceifilíteas Rasmussen a rialú le cógais, agus is minic a dhéanann tionchar mór ar thaobh amháin den chomhlacht. Is gnách go mbíonn baint ag na haghabhálacha le crochadh agus géarú ar thaobh amháin den chomhlacht, go minic le cailliúint an chonaic nó laghdú ar chomhfhios.
Má tá einceifilíteas Rasmussen agat, b'fhéidir nach gcuimhneofaí na hurghabhálacha go mion, agus b'fhéidir go mbraitheann tú ídithe ina dhiaidh sin. Is minic a thosaíonn laigí, fadhbanna teanga agus deacrachtaí cognaíocha mí tar éis dóibh na haghabhálacha a thosú, ach d'fhéadfadh na hairíonna seo a bheith níos luaithe nó nach bhfuil.
Diagnóis Einceifilíteas Rasmussen
D'fhéadfadh sé go leor ama a thabhairt duit go ndéanfar diagnóis chinntitheach de einceifilíteas Rasmussen ort. Tá sé seo toisc nach bhfuil tástáil simplí ann a d'fhéadfadh an coinníoll seo a dhaingniú.
Déantar diagnóis ar einceifilíteas Rasmussen agus siondróm Rasmussen bunaithe ar thuairimí do dhochtúir ar do chuid comharthaí cliniciúla thar mhí (nó blianta fiú) chomh maith le tástáil EEG agus tástáil MRI inchinn.
Táthar ag súil go léiríonn EEG gníomhaíocht urghabhála ar thaobh amháin den inchinn. Ach níl an patrún EEG seo uathúil ar shiondróm Rasmussen, agus dá bhrí sin ní tástáil chinntitheach é EEG, ach déantar é a úsáid i gcomhghaol le do chuid comharthaí, do thástálacha eile, agus do thuairimí do dhochtúir ar do choinníoll.
Meastar go mbeidh difríocht shuntasach idir an dá thaobh den inchinn le MRI inchinn. Go luath i gcúrsa an bhreoiteachta, d'fhéadfadh go mbeadh taobh amháin den inchinn patrún inflammatory a d'fhéadfadh a bheith cosúil le ionfhabhtú a thaispeáint. Níos déanaí i gcúrsa an bhreoiteachta, féadfaidh an MRI inchinn an atrophy a thaispeáint ar an taobh difear, rud a choscann an inchinn i ndáiríre mar gheall ar an damáiste fada ón athlasadh. Níl an cuma MRI inchinn seo uathúil ar einceifilíte Rasmussen nó siondróm Rasmussen, agus meastar é chomh maith leis an staid ar fad chun teacht i gcrích go bhfuil siondróm Rasmussen nó einceifilíteas Rasmussen agat.
Cóireáil agus Bainistíocht
Má tá einceifilíteas Rasmussen agat, is dóichí go bhfaighidh tú míochainí frith-urghabhála chun cabhrú le do chuid urghabhálacha a rialú. Uaireanta, úsáidtear stéaróidigh chun an athlasadh san inchinn a laghdú. Má tá cúis ag do fhoireann leighis a chreidiúint go bhfuil ionfhabhtú agat i do inchinn (einceifilíteas tógálach ) , ansin féadfaidh tú cógais a fháil chun díriú ar an ionfhabhtú freisin.
Má tá ionghabhálacha nó laige nó aon easnamh néareolaíoch eile agat, ach gan aon fhianaise faoi athlasadh, bíonn do chóireáil dírithe ar chóireáil d'urghabhálacha agus d'easnamh néareolaíoch den chuid is mó.
Uaireanta, tá titimeas siondróm Rasmussen chomh dian ionas gur féidir go mbeidh ort máinliacht titimeas a bheith agat. D'fhéadfadh go mbeadh baint ag an máinliacht seo ar réigiún an inchinn a d'fhéadfadh a bheith agat má tharlaíonn go bhfuil an galar i réigiún áirithe d'inchinn ag déanamh mórán den damáiste. Go minic, táirgeann an nós imeachta máinliachta éifeachtaí ar nós laige páirteach nó iomlán ar thaobh amháin den chomhlacht. Déantar breithniú an-chúramach ar idirghabháil máinliachta do shiondróm Rasmussen, agus níl sé ach rogha má táthar ag súil go bhfeabhsófar do chaighdeán maireachtála iomlán.
Cad iad na Cúiseanna atá ag Einceifilíteas Rasmussen agus Siondróm Rasmussen?
Is é an t-einceifilíteas athlasadh na hinchinne. Níl sé soiléir cad é an chúis cheart atá ag einceifilíteas Rasmussen. Faoi láthair, mheas an pobal míochaine dhá phríomhfhéidearthacht:
- D'fhéadfadh ionfhabhtú a bheith ina chúis le droch-imoibriú imdhíonachta.
- D'fhéadfadh imoibriú autoimmune (an comhlacht ag ionsaí féin) a bheith ina chúis leis.
Ar an drochuair, toisc nach bhfuil cúis einceifilíteas Rasmussen ar eolas, níl aon chosc ar bith ann don ghalar seo annamh.
Focal ó
Má tá riocht mí-chumaisc neamhghnách agat féin mar dochtúiríteas Rasmussen nó siondróm Rasmussen, féadfaidh sé cabhrú le daoine eile a bhfuil cónaí orthu leis an mbreoiteacht chéanna a chomhlíonadh. D'fhéadfá a bheith in ann comhairle a fháil agus foghlaim trí thaithí chomhroinnte má ghlacann tú le grúpa tacaíochta agus labhairt le daoine eile ar féidir leo treoir agus leideanna a sholáthar mar a théann tú ar an saol le siondróm Rasmussen.
> Foinsí:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, Toradh na titimeas óige a thosaigh ó dhéagóirí go dtí fásta: Saincheisteanna idirthréimhseacha, Behav titimeas. 2017 Feabhra 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.