Acmhainní atá ar fáil do Leanaí agus do Theaghlaigh atá ag Maireachtáil le Coinníollacha Aistreachta
Leanaí a bhfuil neamhoird díleácha orthu, mar shampla galar inflammatory bowel (IBD, galar Crohn agus colitis ulcerative), siondróm bputóg gearr, gastroparesis agus neamhoird motility eile, galar Hirschprung, agus imní speisialta galar celiach mar a théann siad ar an saol le tinneas ainsealach. Ar an gcaoi chéanna, ní mór do thuismitheoirí agus do chúramóirí tacaíocht agus faisnéis a éileamh nach bhfuil mar an gcéanna leis an méid atá riachtanach do dhaoine fásta atá diagnóisithe sna coinníollacha seo.
Tá roinnt neamhbhrabúis agus carthanas ann sna Stáit Aontaithe agus sa Ríocht Aontaithe atá tiomanta do thacaíocht a thabhairt do theaghlaigh atá ina gcónaí le galair agus coinníollacha díleácha. Soláthraíonn na grúpaí seo cláir, cúnamh, agus faisnéis go sonrach do leanaí agus dá dtuismitheoirí agus do lucht cúraim.
Rally Óige
Is grúpa atá i Rally Óige atá tiomanta do thaithí champa samhraidh cónaitheach seachtaine a sholáthar do leanaí atá ina gcónaí le neamhoird bputóg agus bladán. Áirítear ar roinnt de na coinníollacha leighis a bhfuil taithí campers acu púdar Koch, ileostomy, urostomy, colostomy, nó Taiscumar Intestinal Continent (BCIR).
Ag an Rally Óige bliantúil, tá deis ag na páistí freastal agus sochaí a dhéanamh le leanaí eile atá ina gcónaí le dúshláin sláinte den chineál céanna i dtimpeallacht shábháilte agus thacúil. Chomh maith le gníomhaíochtaí áineasa, déantar seimineáir oideachais a chuidíonn le leanaí a fhoghlaim chun déileáil lena ngalar a láimhseáil agus a bhainistiú.
Moltar do champairí maoiniú a dhéanamh chun tacú lena gclárú campála agus le Rally Óige, a fhaigheann tacaíocht ó chomhpháirtithe tionscail freisin. Cuidíonn saorálaithe, lena n-áirítear gairmithe leighis agus comhairleoirí do dhaoine fásta, cúram ar an láthair a sholáthar agus a chinntiú go ritheann an campa go réidh. Is é an LEAK an nuachtlitir ríomhphoist a chruthaigh foireann Rally Óige chun campálaithe a choinneáil i mbun oibre i rith na bliana.
Fondúireacht Feasachta Feabhais Tube
Is grúpa neamhbhrabúis é an Fothaí Feasachta Feasachta Feithicle a fhreastalaíonn ar phobal na dtuismitheoirí agus na cúramóirí atá ag tabhairt aire do leanaí a fhaigheann cothú trí fheadán. I measc cuid de na galair agus na coinníollacha a d'fhéadfadh a bheith ag teastáil le feadán beathaithe tá IBD, galar aife gastroesophageal (GERD), imperforate anus, galar Hirschsprung , agus galair bhreinsiúla an chonair díleá.
Is iad na tuismitheoirí agus na leanaí a bhíonn ag dul ar an saol agus iad ag ionchorprú le feadán a chuireann idirdhealú agus míthuiscint ar aghaidh, agus is é sin an fáth a dhíríonn an bunús ar na gnéithe dearfacha a bhaineann le beathú feadán.
Coinníonn an eagraíocht bunachar sonraí suntasach faisnéise faoi bheathú feadán, lena n-áirítear cineálacha feadán, máinliacht agus nósanna imeachta, tástálacha, coinníollacha a d'fhéadfadh a bheith ag teastáil ó fheadáin bheathaithe, agus ar aiste bia agus ar chothú. Ina theannta sin, tá tuismitheoirí agus cleasanna ag tuismitheoirí a bhfuil taithí acu maidir le conas feadán a chomhtháthú i saol an teaghlaigh agus sa saol scoile agus fadhbanna a réiteach.
Fondúireacht Siondróm Gearr-Bowel do Leanaí Shasainn Nua, Inc. (SBSNE)
Is grúpa neamhbhrabúis atá lonnaithe sa Ród-Oileán Rhode i Leanaí New England, Inc. (SBSNE) a chuireann tacaíocht agus faisnéis ar fáil do leanaí agus do thuismitheoirí a bhfuil siondróm bputóg gearr (SBS) mar thoradh ar ghalar nó riocht .
Is féidir le tuismitheoirí leanaí a bhfuil cónaí orthu le SBS pacáiste cúraim d'earraí a thugtar dóibh a chur chuig iad, lena n-áirítear míreanna cosúil le cinn, blaincéid, earraí maisiúcháin agus ainmhithe líonta. Coinníonn SBSNE clár malartaithe soláthair freisin nuair is féidir soláthairtí bronntanais a chur ar ais chuig teaghlach eile atá ina gcónaí le SBS is féidir iad a úsáid.
Cumann Taighde Crohn in Óige (CICRA)
Is carthanas é Cumann Taighde Crohn in Óige (CICRA) atá lonnaithe sa Ríocht Aontaithe ag tacú le leanaí agus le daoine fásta óga agus a dteaghlaigh atá ina gcónaí le galar Crohn agus colitis ulcerative. Bunaíodh an chéad uair mar Chumann Taighde Crohn in Óige i 1978, soláthraíonn an grúpa tacaíocht d'othair agus dá dteaghlaigh, agus cuireann sé comhaltachtaí oiliúna taighde ar fáil chun lianna a spreagadh chun gastroenterology péidiatraiceach a dhéanamh .
Faigheann CICRA maoiniú ó thabhartais phríobháideacha, imeachtaí tiomsaithe airgid, agus urraitheoirí tionscail. Tá ballraíocht saor in aisce agus is féidir le CICRA bileoga eolais a sholáthar d'othair agus a úsáid i scoileanna. I measc cuid de na hacmhainní atá ar fáil d'othair tá:
- Líne teileafóin (0208 949 6209) agus r-phost (support@cicra.org) áit ar féidir le cúramóirí tacaíocht agus faisnéis a fháil
- An CICRA Insider , nuachtlitir thréimhsiúil ina bhfuil faisnéis faoi thaighde ar ghalar Crohn agus colitis ulcerative chomh maith le tarlú leis an gcarthanas
- Blag taighde ag díriú ar an bhfaisnéis is déanaí atá scríofa ag comhaltaí gastroenterologist péidiatraiceacha a chuireann staidéar eolaíoch le déanaí i bpeirspictíocht
- An Crios Cool, limistéar do na páistí lena n-áirítear fóram agus liosta cara pinn