Conas Beo Lánaimseartha le CF a Beo
Blianta ó shin, measadh go raibh sibrosis chisteach (CF) mar phianbhreith bháis luath. Bhí maireachtáil le CF i gceist le go leor ama a chaitheamh ag streachailt chun breathe a dhéanamh agus ag iarraidh fulaingt a sheachaint go dtí go dtéann sé le bás go luath sa luath-óige. Ar an drochuair, níl an cás seo níos faide. Sa lá atá inniu ann, tá daoine le snáithris chisteach ag maireachtáil níos faide ná riamh, de ghnáth i lár-aosta.
Tá giniúint an lae inniu ag lorg go bhfuil cónaí le CF ag foghlaim le dul i ngleic, ag súil le súil, agus gnáthleibhéal nua a aimsiú.
Ag Foghlaim Conas Comhoibriú le Diagnóis CF
Tá diagnóis CF thar a bheith deacair agus imoibríonn gach teaghlach ar bhealach difriúil. Is é an t-eispéireas atá ag foghlaim go bhfuil galar d'fhéadfadh a bheith marbh ar do leanbh. Nuair a théann an turraing tosaigh, is féidir leat tosú ag tógáil do bhosca uirlisí de chuid scileanna agus teicnící cóireála CF chun aire a thabhairt do do leanbh.
Seo ceithre nithe ba chóir gach bosca uirlisí CF a áireamh.
Eolas. Iarr, féachaint, staidéar a dhéanamh, agus léigh gach rud faoi CF is féidir leat do lámha a fháil. Tá a lán le foghlaim, mar sin níl sé ach nádúrtha go mbeidh go leor ceisteanna agat ar an mbealach. Tóg nótaí! Ná bí ag brath ar do chuimhne, teipeann sé le linn tréimhsí strusacha. Scríobh síos aon cheist a d'fhéadfadh a bheith agat i leabhar nótaí póca. Coinnigh do leabhar nótaí leat i gcónaí agus a bheith réidh chun do nótaí a chur in iúl gach uair a fheiceann tú do dhochtúirí.
Tacaíocht. Glac páirt i ngrúpaí tacaíochta. Ceangail le hothair CF eile agus a dteaghlaigh. Níl a fhios ag aon duine céard atá tú ag dul go maith cosúil le duine a bhfuil an cosán céanna curtha síos cheana féin. Téigh i dteagmháil leat féin le daoine ar féidir leo tú a threorú agus tú ag tógáil do chonair féin.
Plean. Is féidir go mór leis an saol laethúil le CF.
Bí eolach ar na cóireálacha, na míochainí agus na teiripí go léir a bheidh de dhíth ort chun riocht do pháiste a bhainistiú. Cruthaigh plean a sceidealóidh na gníomhaíochtaí seo go léir - míochainí, teiripe, cóireálacha eile - i do ghnáthamh laethúil.
Neart. Is féidir leat go leor de na focail a dhíspreagadh ó dhaoine a bhfuil dea-chiall orthu ach nach bhfuil siad mí-eolas. Cuimhnigh go n-úsáidtear snáithín cisteach le go leor rudaí nach bhfuil sé níos faide. Mar sin féin, b'fhéidir nach mbeadh a fhios ag daoine eile seo. Is féidir leat daoine eile a fhoghlaim faoi CF, ach más fearr leat nach bhfuil sé sin go maith freisin. Bí ag súil go dtéann tú ar dhiúltacht, ach ná lig dó an chuid is fearr leat a fháil. Déan iarracht an torann cúlra a scriosadh agus éisteacht leo siúd a bhfuil an chuid is mó de CF acu, cosúil le soláthraithe cúram sláinte do linbh.
Ag Pleanáil Chun Saol Iomlán Le CF
Anois go bhfuil straitéis forbartha agat chun déileáil le diagnóis CF, is é an chéad chéim eile ná tús a chur le pleanáil don todhchaí láithreach agus fadtéarmach. Is féidir le páistí le CF pleanáil a dhéanamh ar a saol mar dhaoine fásta toisc go bhfoghlaim muid bealaí níos fearr chun cóireáil CF. Is é an t-aon bhealach a thugann deis do pháistí le CF a bheith ina ndaoine fásta a chosc ó dhaoine óga. Is mórfhreagracht é seo do thuismitheoirí agus tá roinnt íobairt riachtanach ann.
Seo trí bhealach chun a chinntiú go bhfuil an todhchaí is fearr ag do pháiste sa todhchaí.
- Gnáthamh a bhunú. De ghnáth ní mór cóireáil CF a leigheas roimh gach béile, ionfhabhtuíonn cógais leighis cúpla uair sa lá, agus cóireálacha teiripe a bheith acu suas le ceithre huaire sa lá. Is féidir le dúshlán na nithe seo a chur i do shaol. Mar sin féin, is é comhsheasmhacht an eochair do rath. Is féidir le sceidealú gach rud a theastaíonn uait a dhéanamh cabhrú le ham a shábháil agus an t-ualach a mhaolú.
- Bí díograiseach. Chomh luath agus a bhíonn gnáthamh ort, déan iarracht agus bualadh leis. Nuair a bhíonn rudaí sásta, is féidir go gcuirfí ar do thástáil cóireáil a scor nó cógas a chur siar. Ná déan é! Is féidir go gcuirfí céim amháin de ghnáthamh cóireála ar iarraidh ach go dtarlódh mór-chosc. Cuirfidh greamaigh le gnáthamh cabhrú leat fanacht ar an gcúrsa agus dea-nósanna do pháiste a mhúineadh don todhchaí.
- Foghlaim le juggle. Fágann go leor tuismitheoirí leanaí le CF go gcaithfear iad a chaitheamh chomh maith le riachtanais a linbh go ndéanann siad dearmad orthu féin a bheith faoi chúram. Ná lig dó seo a tharlóidh nó beidh tú ag rith go tapa as gaile. Is gealltanas ar feadh an tsaoil é CF. Níl sé ag dul ar shiúl. Caithfidh tú bealaí a aimsiú chun cuid de do shaol a dhéanamh gan é a ligean duit do shaol ar fad.
Is féidir le foghlaim le maireachtáil le CF a bheith béim ar gach duine a bhfuil baint acu leis, ach is minic a bhíonn sé eagla ar a deartháireacha a d'fhéadfadh a bheith ró-óg chun tuiscint a fháil ar cad atá i gcónaí le CF. Féadfaidh a deartháireacha aosta a bheith eagla go bhfuil a deartháir nó a deirfiúr ag dul go bás, bíodh siad éad ar an aird a fhaigheann a n-sibling breoite, nó má bhraitheann siad ciontach go bhfuil siad sláintiúil agus nach bhfuil a deartháir nó a deirfiúr. Tá sé tábhachtach go gcuirfí siblíní san áireamh i gcothromóid, ag cinntiú nach gcailltear iad sa sreabhadh.
Ag Lorg Cineál Nua Gnáth
Athruithe saoil tar éis diagnóis CF. Fiú amháin tar éis do leanbh teacht ar dhaoine fásta, beidh páirt mhór ag CF i do shaol. D'fhéadfadh go mbeadh cúnamh éigin ag teastáil ó do leanbh le cúram fisiciúil fiú nuair a thagann sé nó sí níos sine. Ina theannta sin, ní mór duit a sceideal cóireála a mheas nuair a bhíonn imeachtaí teaghlaigh á bpleanáil acu.
Le cúpla tweaks anseo agus ann, is féidir le do leanbh saol réasúnta gnáth a bheith agat . Is féidir le daoine le CF dul go dtí an scoil, cairde, spóirt a imirt, pósta agus leanaí a bheith acu, agus fiú go bhfuil gairme rathúil acu.
Is féidir leat aisling mór fiú má tá tú ag CF, nó do leanbh. Socraigh spriocanna gearrthéarmacha chun cabhrú leat do phlean beatha a bhaint amach, ach a bheith solúbtha. D'fhéadfadh go mbeadh ort roinnt coigeartuithe a dhéanamh ar an mbealach.
Foinse:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Anáil amháin ag an am: Maireachtáil le snáithris chisteach. Altranas Altranais Péidiatraiceach. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibrosis chisteach: Gníomh cothromaíochta? Iris Fibróis Cystic. 6, 161-162.