Foinsí Sonraí Móra sa Leigheas
Is é sainmhíniú simplí ar shonraí móra sa leigheas ná "iomlán na sonraí a bhaineann le cúram sláinte agus folláine othar" (Raghupathi 2014). Ach cad iad na cineálacha sonraí sin go díreach, agus cén áit a dtagann siad?
Seo a leanas forbhreathnú leathan ar na cineálacha agus na foinsí sonraí móra a bhfuil suim acu do sholáthróirí cúram sláinte, taighdeoirí, íocóirí, lucht déanta beartais agus an tionscal.
Níl na catagóirí seo eisiach eisiach, toisc gur féidir na sonraí céanna a thionscnamh ó fhoinsí éagsúla.
Níl an liosta seo uileghabhálach, toisc go leanfaidh feidhmiú praiticiúil na n-anailísí sonraí mór ar aghaidh ag leathnú.
Córais Faisnéise Cliniciúla
Is iad seo foinsí traidisiúnta na sonraí cliniciúla a bhfuil taithí acu ar fhéachaint ar sholáthraithe cúram sláinte.
- Bailítear, stóráil agus taispeántais taifid sláinte leictreonacha (EHRs), mar shampla déimeagrafaic, stair mhíochaine anuas, fadhbanna leighis gníomhacha, imdhíonadh, ailléirgí, míochainí, comharthaí ríthábhachtacha, torthaí ó thástálacha saotharlainne agus raideolaíochta, tuarascálacha paiteolaíochta, nótaí dul chun cinn a chruthaigh cúram sláinte soláthraithe, agus doiciméid riaracháin agus airgeadais
- Níl na taifid leighis leictreonacha (EMRs) comhionann le EHRs agus baineann siad de ghnáth le sonraí a stóráiltear le dochtúir ar leith.
- Feidhmíonn malartuithe faisnéise sláinte mar mholtaí idir córais faisnéise cliniciúla difriúla
- Is minic a bhaineann na cláir othair, arna gcoimeád ag eagraíochtaí cúram sláinte ar a n-othar féin, leis an EHR. Déanann clárlanna eile imdhíonadh, ailse, tráma, agus saincheisteanna sláinte poiblí eile a rianú ar scála geografach níos leithne.
- Tugann tairseacha othar deis d'othair rochtain a fháil ar fhaisnéis sláinte pearsanta atá stóráilte in EHR eagraíocht chúram sláinte. Tugann roinnt tairseach othair deis d'úsáideoirí athnuachan ar oideas a iarraidh agus teachtaireachtaí leictreonacha slán a mhalartú leis an bhfoireann cúram sláinte.
- Sonraítear stórais sonraí cliniciúla ar leibhéal na n-othar ó chórais faisnéise cliniciúla éagsúla, mar shampla EHRs agus foinsí eile atá liostaithe thuas
Sonraí Éilimh ó Íocaitheoirí
Tá stórtha móra sonraí éilimh ag íocóirí poiblí (m.sh. Medicare) agus íocóirí príobháideacha ar a gcuid tairbhithe. Cuireann roinnt árachóirí sláinte dreasachtaí ar fáil freisin chun do shonraí sláinte a roinnt.
Staidéar Taighde
Cuimsíonn bunachair sonraí taighde faisnéis faoi rannpháirtithe staidéir, cóireálacha turgnamhacha, agus torthaí cliniciúla. Is gnách go ndéanann cuideachtaí cógaisíochta nó gníomhaireachtaí rialtais urramú ar staidéir mhóra. Is éard atá i gceist le míochaine pearsanta ná cóireálacha éifeachtacha a mheaitseáil le hothair aonair, bunaithe ar na patrúin i sonraí trialacha cliniciúla.
Glacann an cur chuige seo níos faide ná cur i bhfeidhm prionsabail leigheas fianaise-bhunaithe, ina gcinneann soláthraí cúraim sláinte an bhfuil tréithe leathan ag othar (eg aois, inscne, cine, stádas cliniciúil) le rannpháirtithe trialach. Le anailísí sonraí mór, is féidir cóireáil a roghnú bunaithe ar fhaisnéis gráinneach i bhfad níos mó, mar shampla próifíl ghéiniteach ailse othair (féach thíos).
Tá córais tacaíochta cinntí cliniciúla (CDSS) ag forbairt go tapa chomh maith agus is cuid mhór d'fhaisnéis shaorga (AI) iad anois i míochaine.
Úsáideann siad sonraí othair chun cuidiú le cliniceoirí lena gcinnteoireacht agus go minic le chéile iad le EHRs.
Bunachair Géiniteacha
Leanann an stór sonraí faisnéise géiniteacha daonna a charnadh ag luas tapa. Ó cuireadh deireadh leis an Tionscadal Genome Daonna i 2003, laghdaíodh costas seicheamh DNA daonna faoi mhilliún bliain. Féachann an Tionscadal Genome Pearsanta (PGP), a seoladh i 2005 ag Scoil Leighis Harvard, chun seánamh iomlán 100,000 deonacha ó gach cearn den domhan a ordú agus a phoibliú. Is sampla den tionscadal mór sonraí é an PGP féin mar gheall ar líon mór agus éagsúlacht na sonraí.
Tá thart ar 100 gigabytes sonraí ann le genome pearsanta. De bhreis ar ghéanómaí seicheamhú, tá an PGP ag bailiú sonraí ó EHRs, suirbhéanna agus próifílí micribhithe.
Tairgeann roinnt cuideachtaí seicheamh géiniteach díreach chun tomhaltóirí le haghaidh tréithe sláinte, pearsanra pearsanta, agus cógas-inniúlacht ar bhonn tráchtála.
D'fhéadfaí an fhaisnéis phearsanta seo a chur faoi bhráid anailísí sonraí mór. Mar shampla, chuir 23andMe tuarascálacha géiniteacha a bhaineann le sláinte a thairiscint do chustaiméirí nua amhail an 22 Samhain, 2013, chun cloí le Riarachán Bia agus Drugaí na Stát Aontaithe. Mar sin féin, i 2015, thosaigh an chuideachta ag tabhairt comhpháirteanna sláinte áirithe dá gcuid tástála seile géiniteach arís, an uair seo le ceadú an FDA.
Taifid Phoiblí
Coimeádann an rialtas taifid mhionsonraithe ar imeachtaí a bhaineann le sláinte, amhail inimirce, pósadh, breith agus bás. Tá líon mór faisnéise bailithe ag Daonáireamh na Stát Aontaithe gach 10 mbliana ó 1790. Bhí 370 billiún ceall ar láithreán gréasáin staitisticí an Daonáirimh faoi 2013, le thart ar 11 billiún níos mó curtha le chéile gach bliain.
Cuardaigh Gréasáin
D'fhéadfadh faisnéis chuardaigh Gréasáin a bhailigh Google agus soláthraithe cuardaigh gréasáin eile léargas fíor-ama a sholáthar a bhaineann le sláinte an phobail. Mar sin féin, d'fhéadfaí luach sonraí móra ó na patrúin cuardaigh gréasáin a fheabhsú trína chéile le foinsí traidisiúnta sonraí sláinte.
Na meáin shóisialta
Gineann Facebook, Twitter agus ardáin meáin shóisialta eile éagsúlacht mhór sonraí ar fud an chloig, ag féachaint do na háiteanna, iompraíochtaí sláinte, mothúcháin agus idirghníomhaíochtaí sóisialta úsáideoirí. Tugadh tagairt do shonraí móra na meáin shóisialta do shláinte an phobail mar bhrath galar digiteach nó eipidéimeolaíocht dhigiteach. Úsáideadh Twitter, mar shampla, chun anailís a dhéanamh ar eipidéimí fliú i measc an phobail i gcoitinne.
Is sampla eile í an Tionscadal um Fholláine Domhanda a thosaigh in Ollscoil Pennsylvania faoi staidéar a dhéanamh ar na meáin shóisialta chun tuiscint a fháil ar thaithí na ndaoine agus ar shláinte níos fearr. Tugann an tionscadal síceolaithe, staitisticéirí agus eolaithe ríomhaire le chéile a dhéanann anailís ar theanga a úsáidtear nuair a bhíonn idirghníomhú ar líne, mar shampla, nuair a bhíonn nuashonruithe stádas á scríobh ar Facebook agus Twitter. Tá eolaithe ag féachaint ar an gcaoi a mbaineann teanga na n-úsáideoirí lena sláinte agus a sonas. Tá iarmhóidí i bpróiseáil teanga nádúrtha agus foghlaim meaisín ag cuidiú lena gcuid iarrachtaí. D'fhéach foilseachán le déanaí ó Ollscoil Pennsylvania ar bhealaí chun tuar meabhrach a thuar trí anailís a dhéanamh ar na meáin shóisialta. Dealraíonn sé gur féidir comharthaí dúlagar agus coinníollacha sláinte meabhrach eile a bhrath trína n-úsáid a bhaint as an Idirlíon. Tá súil ag eolaithe sa todhchaí go mbeidh na modhanna seo in ann daoine aonair atá i mbaol a aithint agus a chothú níos fearr.
An Idirlíon Rudaí (IoT)
Bailítear agus cuirtear stóráil ollmhór faisnéise a bhaineann le sláinte chomh maith ar fheistí soghluaiste agus baile .
- Smartphones : Faigheann na mílte apps mHealth faisnéis ar ghníomhaíocht fhisiceach an úsáideora, iontógáil cothaitheach, patrúin codlata, mothúcháin agus paraiméadair eile. Is féidir le hiarratais fón póca dúchasacha (eg GPS, r-phost, téacsáil) leideanna a thabhairt faoi stádas sláinte an duine.
- Monatóireacht agus feistí inbhuanaithe: Bailíonn pedometers, luasghéaraithe, spéaclaí, uaireadóirí agus sceallóga atá leabaithe faoin gcraiceann faisnéis a bhaineann le sláinte agus is féidir iad a chur isteach sa scamall freisin.
- Tugann feistí teilifíseáin cead do sholáthróirí cúram sláinte monatóireacht a dhéanamh ar pharaiméadair othair ar nós brú fola, ráta croí, ráta riospráide, ocsaiginithe, teocht, tracings ECG, agus meáchan.
Idirbhearta Airgeadais
Tá idirbhearta cárta creidmheasa othair san áireamh sna samhlacha réamhfhabhtaíocha a úsáideann Córas Carolinas HealthCare chun othair a bhfuil mór-riosca acu a aithint chuig an ospidéal. Úsáideann an soláthraí cúraim sláinte bunaithe ar Charlotte sonraí mór chun othair a roinnt i ngrúpaí éagsúla, mar shampla, bunaithe ar ghalar agus ar shuíomh geografach.
Impleachtaí Eiticeacha agus Príobháideachta
Ní mór a aibhsiú, i gcásanna áirithe, go mbeadh impleachtaí eiticeacha agus príobháideacha tábhachtach ann nuair a bhailiú agus rochtain ar shonraí i gcúram sláinte. Is féidir le foinsí nua sonraí mór feabhas a chur ar ár dtuiscint ar an tionchar a bhíonn ag daoine aonair agus ar shláinte an daonra, áfach, ní mór breithniú agus monatóireacht chúramach a dhéanamh ar rioscaí éagsúla. Aithníodh anois freisin gur féidir na sonraí a measadh roimhe seo a ainmniú, a ath-aithint. Mar shampla, rinne an tOllamh Latanya Sweeney de Labharlann Príobháideachta Sonraí Harvard athbhreithniú ar 1,130 oibrí deonacha a bhí páirteach sa Tionscadal Genome Pearsanta. D'fhéadfadh sí féin agus a foireann 42% de na rannpháirtithe a ainmniú i gceart bunaithe ar an bhfaisnéis a roinntear (cód ZIP, dáta breithe, inscne). Féadfaidh an t-eolas seo feasacht a mhéadú maidir le rioscaí a d'fhéadfadh a bheith ann agus cabhrú linn cinntí níos fearr a roinnt maidir le sonraí.
> Foinsí:
> Conway M, O'Connor D. Na meáin shóisialta, sonraí móra, agus sláinte mheabhrach: dul chun cinn reatha agus impleachtaí eiticeacha. Tuairim Reatha i Síceolaíocht 2016; 9: 77-82.
> Fernandes L, O'Connor M, Weaver V. Sonraí móra, torthaí níos mó. Journal of The American Health Information Management Association 2012; 83 (10): 38-43
> Guntuku S, Yaden D, Kern M, Ungar L, Eichstaedt J. Braitheadh dúlagar agus tinneas meabhrach ar na meáin shóisialta: athbhreithniú comhtháite . Tuairim Reatha in Eolaíochtaí Iompraíochta 2017; 18: 43-49.
> Lazer D, Kennedy R, King G, Vespignani A. The Parable of Google Flu: Gaistí i Anailís Sonraí Móra . Eolaíocht 2014; 343 (6176): 1203-1205.
> Raghupathi W, Raghupathi V. Anailísí sonraí mór i gcúram sláinte: gealltanas agus potenti al. Eolaíocht agus Córais Eolais Sláinte 2014; 2: 3.
> Sweeney L, Abu A, Winn J. Rannpháirtithe a aithint sa Tionscadal Genome Pearsanta de réir Ainm . Ollscoil Harvard. Labhair Príobháideachta Sonraí. Páipéar Bán 1021-1. 24 Aibreán, 2013.