Tar éis mo phost, " POTS - Who's The Real Grinch ," Bhí an Dr. Benjamin Levine i dteagmháil liom, a ndearna mé breithniú ar a staidéar sa phost sin. Rinne an Dr. Levine roinnt pointí den scoth, agus mar sin thairg mé freagra a fhoilsiú uaidh dá mbeadh suim aige aon cheann a chur isteach. Seo é. (Tá mé ag freagairt a chuid freagartha ar dhliteanas agus chuir mé mo chuid tuairimí féin ag an deireadh.)
A chara, Dr. Fogoros,
Go raibh maith agat as do bhlag-phost maidir lenár dtaighde ar othair le POTS - is maith liom an deis roinnt pointí soiléire a chur ar fáil maidir leis an staidéar a phléigh tú go sonrach agus cuid de na léirmhínithe ar na himpleachtaí ón taighde seo.
1) Torthaí Taighde a Chur Chun Cinn . Ar an gcéad dul síos, in iúl dom tú a mheabhrú nach ndearna mé "ár gcuid oibre" in aon ionaid meáin riamh, agus níl aon duine eile agam i mo institiúid. Go fírinneach, níl lucht leanúna mór agam faoi thuairisciú na meán ar shonraí eolaíocha, agus cé go bhfaighidh mé le tuairisceoirí nuair a ghlaonn siad más féidir liom aon saineolas ar leith a sholáthar, ní féidir liom é a chuardach. Mar atá cinnte go bhfuil a fhios agat, níl aon smacht againn ar an méid a deir na tuairisceoirí faoinár gcuid oibre. [Seo an Dr Levine bhí vignette ag cur síos ar an gcaoi a ndéanann na meáin nuachta staidéar eolaíoch a shaobhadh go rialta, fadhb choitianta a raibh mo thaithí phearsanta agam féin. RF] Is é an lucht féachana lenár bpáipéir ná lianna agus eolaithe eile, a chaithfidh na sonraí a léirmhíniú i bhfianaise a dtaithí féin agus an litríocht a léamh.
Tugann mé rabhadh duit féin, agus do gach othar a gcaithfidh a gcuid faisnéise a fháil ó na meáin chumarsáid a dhéanamh ar an léamh a léann siad sa phreas nó a fheiceáil ar an teilifís ...
2) Ní ba chúis le "laziness." Tá an scéal a d'éirigh le go leor de na freagróirí ar do earra tipiciúil go leor dár n-othar POTS chomh maith. Bhí feidhmiú an-ard ag an gcuid is mó de na hothair a fheicim (cosúil lenár n-astrónáidí, ar a ndearna muid ár gclár oiliúna POTS a mhodhnú) sula raibh rud éigin ag tarlú - is ionfhabhtú víreasach é i gcás áirithe; díobháil eile nó tinneas eile; tá roinnt acu toirchis nó na deacrachtaí a bhaineann le leanbh a sheachadadh.
Is cúis leis an "imeacht sentinel" seo rud coitianta amháin - cuireann sé daoine leaba.
Tá sé tábhachtach béim a chur ar an gcéanna gur féidir le 20 uair an chloig de chodladh leaba a chailleadh go gcuirfí an méid plasma, an fheidhm baroreflex lagaithe, agus an tsolas éadromatach éadrom i go leor daoine. Déantar na comharthaí seo a scaoileadh go tapa trí luí ar ais agus a spreagann bíseach an-tapa ar éadulaingt orthostatach, hypovolemia (caillteanas plasma ó na fola), atrophy cairdiach (thart ar 1% de chailliúint muscle croí in aghaidh na seachtaine sa leaba) ag éirí as cuimseach agus ar deireadh thiar míchumas. Tar éis ach 2 sheachtain de leaba nó snámha spás, ní féidir le beagnach 2/3 duine seasamh ar feadh 10 nóiméad!
Is fiú a thabhairt faoi deara gur léirigh staidéir níos luaithe ónár láithreán gurb é an chuid is mó de na hábhair lúthchleasaithe a raibh an chuid is mó díobh a raibh laethanta leaba fadtéarmach (3 seachtaine) ann, le tréimhsí aisghabhála fada. Go deimhin, d'éirigh go maith leis na hoibrithe deonacha a bhí ar a laghad sula gcuirfí leaba, mar fhreagra ar oiliúint rialaithe ina dhiaidh sin, go ginearálta laistigh de 2 sheachtain. Ar an láimh eile, níor aimsigh na hoibrithe deonacha is lú lúthchleasaí, tar éis 3 sheachtain de leaba agus 2 mhí dian-oiliúna, fós ar a n-aclaíocht bunlíne. Go hiontach, rinneamar staidéar ar na hábhair chéanna 30 bliain tar éis an staidéir bhunaidh agus fuair muid amach nach raibh aon duine amháin i gcruth níos measa ná 30 bliain ina dhiaidh sin, ná mar a bhí siad tar éis 3 seachtaine de leaba sa 20ú.
I bhfocail eile, bhí 3 seachtaine de leaba leapa níos measa le cumas an chomhlachta ar obair fhisiceach ná 30 bliain d'aois a bheith ag dul in aois! (féach McGuire et al Circulation 2001).
Beag beann ar an rud a tharla an t-imeacht tionscnaimh, áfach, nuair a bhíonn an cúrsa ag rith na breoiteachta (nó an méid a tharla), tá na hothair fágtha faoi mhíchumas cuimsitheach (ní raibh othar amháin inár staidéar in ann suí fiú amháin níos airde ná níos mó ná 2 bhliain ) is cosúil go bhfeabhsófaí níos fearr lenár gclár tiomnaithe tiomnaithe, dírithe, de réir a chéile a thosaíonn sa phost leathbhunaithe. Is dócha gurb é an nuacht deiridh an eochairchló nua a thugamar don tábla agus muid ag tabhairt aire d'othair POTS.
Ní féidir leis an chuid is mó de na POTS staidiúir inghlactha a fhulaingt, mar sin tá sé ríthábhachtach dá rath a bheith ag tosú síos nó má tá siad ag dul ar ais arís. Agus tá sé deacair! Tá go leor othair ag streachailt le cúpla seachtain an chláir oiliúna a chur i gcrích, rud a thosaíonn ar an mbealach ach le 30 nóiméad sa lá, 3 lá sa tseachtain. Ach má bhraitheann siad tríd an míchompord tosaigh, bíonn siad de ghnáth ag mothú níos fearr agus níos láidre de réir a chéile.
Léiríonn sé seo pointe ríthábhachtach - Ní mhothaigh muid riamh go raibh othar POTS amháin leisciúil nó mífhreagrach - dá mbeadh sé éasca déileáil le POTS le cleachtadh, bheadh gach duine é a dhéanamh! Mar sin féin, nuair a chuireann muid clár oiliúna an-sonrach i bhfeidhm ar an gcroí atá níos mó, braitheann formhór mór na n-othar i bhfad níos fearr agus tá go leor "cured", rud a chiallaíonn ach nach gcomhlíonann siad na critéir do POTS. Ba chóir dom béim a chur air cé gur sprioc fadtéarmach é an t-aclaíocht a choinneáil dár n-othar POTS agus spreagfaimid iad a mheas mar chuid dá sláinteachas pearsanta. I gcás na n-othar sin a chuala mé ag labhairt go príobháideach dóibh mar othair, nó go poiblí i léachtaí, tá a fhios acu go gcuirfimid béim go láidir ar "próiseas maireachtála cardashoithíoch" a bhfuil próiseas fíor-thuairiscithe aige nach bhfuil aon rud ar bith le déanamh leis an easpa.
Tabhair faoi deara le do thoil nach bhfuil teip uathrialaitheach ag othair le POTS. Ní hé seo le rá nach gcuirfear isteach ar an gcóras néaróg uathrialaitheach ag pointe áirithe sa phróiseas chun dul chun cinn a dhéanamh ar POTS. Mar sin féin sa chéim ainsealach, is é an fiseolaíocht a bhaineann le hailliúint chardashoithíoch an chuid is mó den hemodinamics - agus is é an fhianaise ná nuair a athsholáthraíonn muid an fataisheolaíocht seo, trí mhéadú a dhéanamh ar an méid fola atá ag an gcroí agus is féidir leis gach buille croí a chaidéil, téann an HR sin síos, téann gníomhaíocht néaróg báúil síos, agus braitheann na hothair níos fearr.
Lig dom béim a chur ar an bpointe seo: NACH FÉIDIR LE DÉANAMH CARDIOVASCULAR AN CÉIM A THOIR "A CHOMHÁIL AG AN TÁSÁIL" !!!!! Duine ar bith a léiríonn ár gcuid sonraí ar an mbealach sin is é ár dtorthaí agus ár teiripe míthuiscint a léiriú. Tá comhbhrón mór agam dár n-othar a bhfuil mórán díobh a dhiúltú go mór, agus tá frustrachas orm le go leor de mo ghairm bheatha ag iarraidh teiripí a aimsiú a oibríonn go comhsheasmhach.
3) Ar othair a roghnú le haghaidh staidéir taighde ar POTS. D'ár staidéir, úsáidamar sainmhínithe caighdeánacha de réir na dtreoirlínte arna mbunú ag eagraíochtaí náisiúnta agus idirnáisiúnta a raibh baint acu le neamhoird uathrialacha. [Anseo, cuireann an Dr Levine plé mionsonraithe ar na coinníollacha leighis éagsúla a bhaineann le POTS, agus ar an deacracht bhunúsach a bhíonn ag gach imscrúdaitheoirí nuair a chinnfear na critéir roghnúcháin do staidéir chliniciúla ar POTS. Agus na deacrachtaí sin á gcur i gcuimhne, táim cinnte go nglactar leo "dea-chleachtais" ag earcú othair as a gcuid trialach cliniciúla. RF]
Tá a fhios agam nach bhféadfadh sé seo a bheith an-shásúil d'othair leis na coinníollacha seo, ach léiríonn sé réaltacht taighde cliniciúil. De réir mar is féidir leat a shamhlú, is iad na critéir rollú níos sriantaí, is fearr a bheidh na himscrúdaitheoirí ag cur béime ar shaincheisteanna a hipitéise, cé go bhféadfadh na conclúidí a bheith níos ginearálta. De réir mar a fhios agat féin agus go leor de do léitheoirí, táimid i mbun staidéir i bhfad níos mó sa chlár faoi láthair sa phobal, i gcás ina ndéanfar> 200 othar a staidéar le go leor srianta níos lú ar an rolla. Tá súil againn go bhfreagróidh an staidéar seo na ceisteanna atá againn féin agus daoine eile faoi chlaontacht tarchurtha.
In ár staidéar foilsithe, chláraigh muid sraith as a chéile othar a cuireadh ar aghaidh chuig mo chlinic feidhm uathrialaitheach tríú le diagnóis POTS. Go praiticiúil, d'eisighomar beagán othair le neamhoird bhunúsacha, mar chuid de mar a mhol tú i d'athbhreithniú, bhí go leor dochtúirí eile le feiceáil ag an chuid is mó de na hothair seo sular cuireadh ar aghaidh dom, cosúil leis na daonraí i gClinic Mhaigh Eo nó i Vanderbilt. Ón plé a dhéanamh ar ár ndaoine othair le daoine eile a bhfuil saineolaithe eile (agus is minic a fheicimid othair gach duine eile ...) sa réimse, táim cinnte go bhfuil ár ndaonra ionadaíoch ar an daonra atreoraithe leathan d'othair POTS.
4) Maidir le "Siondróm Grinch." Ar deireadh, lig dom críochnú le cúpla focal faoi na Grinch. Is é an tromlach mór dár n-othar a chloisteann an téarma "The Grinch Syndrome" gáire agus déanann siad compord sa spiorad ina gcuirtear i láthair é. Ar an láimh eile, tuigim go bhfuil roinnt othar nach bhfuil a fhios agam, agus go bhfuil baint acu le lipéadú ag ainm a bhfuil baint acu leis an gciall spioradálta, agus go n-úsáidfí an téarma Siondróm Grinch, agus meas mé na hábhair imní sin. Go fírinneach, dá mbeadh orm é a dhéanamh arís, is dócha go mbeadh níos mó drogall orm an téarma a úsáid, agus ba mhaith liom go mbeadh a fhios ag gach othar POTS nach gcuirtear in iúl dúinn gan aon tinneas. Níl aon "laochra agus fhortún" ann leis an ainm seo agus ní bhfaighidh mé leas pearsanta as an téarma seo a úsáid. Mar sin féin, feicthe agam conas a bhfuil sé an-éifeachtach ag díriú ar na rudaí a breathnaíodh mar phríomh-fhisiheolaíocht a bhaineann le mór-éagumas na n-othar seo. Mar a insint dom go minic d'othair, cuireann an téarma "POTS" lipéad ar an bhfíric go mbraitheann croí an othair go tapa nuair a bhíonn siad ag seasamh suas. Díríonn an "Siondróm Grinch" ar aird in aghaidh an tsrutha, ar CÉNA atá an ráta croí seasamh chomh ard - is é sin go bhfuil an croí "dhá mhéid ró-bheag."
Bunaithe ar staitisticí daonra simplí, beidh croí ag 2.5% de na mná ar fad ar domhan a bhfuil níos mó ná dhá dhiall caighdeánach faoi bhun an chiall - an sainmhíniú ar "gnáth" sa leigheas. Creidimid gurb iad na mná seo is mó atá i mbaol comharthaí POTS a fháil a d'fhéadfadh a bheith spreagtha go héasca trí thréimhse ghearr fiú leaba.
Ar deireadh thiar, áfach, ba mhaith liom béim a chur ar an gcuma sin gur uirlis chumhachtach é an greann chun leighis a dhéanamh, ní hamháin d'othair le POTS, ach beagnach aon ghalar. Déileálfaimid ár n-othar go léir leis an meas is doimhne agus tá siad go mór ar an eolas faoin gcaoi a ndéantar iad a dhiúltú, rud a ghlacann muid go mór dáiríre. Dúirt Mark Twain aon uair amháin gurb é "Humor beannacht is mó an chine daonna"; creidimid gur cuid ríthábhachtach den phróiseas cneasaithe é agus tá súil agam go n-aoibhneoidh ár n-othar go léir nuair a cheapann siad an Grinch, agus ansin téigh go dtí iad a fheidhmiú!
- Benjamin D. Levine, MD
Smaointe Deiridh
Is taighdeoir tiomnaithe agus cúramach é an Dr Levine, agus tá a chorp oibre ar POTS tar éis ár n-eolas ar an gcoinníoll seo a chur chun cinn go suntasach, agus mar thoradh air sin cuirtear cuidiú leis na mílte daoine leis an riocht seo. Ina theannta sin, ag breithniú ó chuid de na tuairimí a bhí le feiceáil tar éis mo phost roimhe seo, bíonn othair le POTS a bhí faoina chúram ag smaoineamh thar a bheith mór air, agus moladh dó maidir leis an meas, an imní agus an dúthracht a léirigh sé go pearsanta iad.
Sílim go fóill go bhfuil sé ró-éasca do neamh-shaineolaí ar POTS (cosúil liomsa) an staidéar atá i gceist a léirmhíniú mar a léiríonn gur galar féin-spreagtha é POTS ar bhealach, agus ag breithniú ó na tuairimí a fuair mo phost, is é an tuiscint sin go deimhin go léir ró-choitianta i measc lianna. Léiríonn cur síos an Dr. Levine ar an bpointe sin (thuas) go soiléir nach raibh sé ar intinn aige a mholadh go bhfuil POTS féin-spreagtha. Ina ionad sin, léiríonn a chuid torthaí go bhféadfadh tréimhse sách gearr leaba, b'fhéidir go háirithe i roinnt daoine an-ghníomhacha (mná de ghnáth), go leor chun an coinníoll seo a thabhairt.
I gcás ar bith, daoine le POTS a dteastaíonn uathu a chur ina luí ar a gcuid dochtúirí agus a dteaghlaigh nach bhfuil a riocht ina rud a thug siad orthu féin, ní gá dóibh a bheith ag brath ar dhoiciméad a scríobhfaidh mé chun é sin a dhéanamh (mar a léirigh cuid acu go mbeadh siad in a gcuid tuairimí). Tá cáipéisíocht acu dá réir sin a scríobh an Dr Levine féin.
Ba mhaith liom buíochas a ghabháil leis an Dr Levine as a dhearcadh coláistí maidir leis an malartú seo, agus as an iarracht a rinne sé chun an t-aer a ghlanadh.
Léigh faoi shiondróm tachycardia orthostatic orthostatic (POTS) .