Tabhair do chuid Faisnéise Míochaine agus Déan Áit Domhanda don Domhan
Is amhras orm glaoch a chur ar James (Jamie) ar Heywood ar Superhero. Tar éis an tsaoil, tá a fhios againn gurb iad Michael Jordan (ar féidir leo eitilt) agus Dos Equis "an duine is suimiúla sa domhan" ("tart a choinneáil ar mo chairde"). Mar sin féin, screams backheory iomlán Heywood superhero archetypal. Nuair a bhí a dheartháir Stephen - a bhí i ngach ceann de na cuntais seo fíor-fionnuar - déanadh diagnóisíodh leis an sclerosis cliathánach cliathánach amyotrófa i 1998, bhuail Heywood agus a theaghlach le tragóid gan sos.
In ionad an droch-ádh a chur air agus ag dul i gcúl i gcúinne, i 1999, chuir Heywood isteach le cairde agus le teaghlaigh chun an Institiúid um Fhorbairt Teiripe ALS, cuideachta biteicneolaíochta neamhbhrabúis a chur ar bun, le sprioc neamhbhrabúsach ALS a bhualadh.
I 2004, comhordaigh James Heywood PatientsLikeMe, cuideachta a chuireann faisnéis mhíochaine ar fáil ó dhaoine a bhfuil galar ainsealach acu chun cabhrú le othair eile, ach freisin le tuiscint chliniciúil ar ghalar a fheabhsú agus chun cabhrú le taighde cliniciúil sa todhchaí a threorú. Ag croílár na n-iarrachtaí seo tá tuiscint ghéarheálach Heywood ar mhic léinn agus ar a hiarratais agus truailliú athbhreithnithe dóibh siúd atá ag fulaingt ó ghalar ainsealach.
Tá Teorainneacha Suirbhéireachta ar PatientsLikeMe
Sa bhliain 2008, rinne Heywood agus a chomhghleacaithe splancscáileán ar dtús le foilsiú fionnachtana míchuí: Bhí an chuid is mó de staidéir ainmhithe taighde ALS a raibh trialacha daonna mar thoradh orthu neamh-inbhuanaithe agus neamhshuntasach.
(Is é an tábhacht atá le béarlagair staitistiúil le haghaidh torthaí a bhaineann le rud seachas seans. Go bunúsach, léirigh Heywood go raibh níos mó ná leath an taighde bunúsach eolaíochta ar ALS lochtach.)
Fuair torthaí Heywood go leor preas - lena n-áirítear clúdach sa Dúlra - ach beagán eile. Mar a tharlaíonn sé go minic, níor bheag a d'athraigh institiúidí leigheas.
Tar éis an fhionnachtain seo, chuir Heywood é féin mar mhúscailt ar mhisean chun an scéal pearsanta a bhaineann le maireachtáil le galar ainsealach a chainníochtú agus úsáid a bhaint as na sonraí seo le haghaidh dea-chliniciúil agus taighde.
"Má fhéachann tú ar scléaróis cliathánach amyotrófaigh, sclerosis iolrach , dúlagar nó snáithris scamhógach idiopathic," a deir Heywood. Is dócha gurb é an rud is fearr leis an bpobal a bheith ina gcónaí leis an ngalar. Is éard atá i mbailiúchán na n-athróga atá tábhachtach d'othair a gcaithfidh a gcúram féin a bhainistiú, na [athróga a chabhraíonn leis an bplean cliniceora] cad atá le déanamh an chéad uair eile i gcúram, agus déanann an taighdeoir a mheas an bhfuil cóireáil éifeachtach i gcoinne an ghalair nó nach ea. Agus déanann muid seo go léir ag baint úsáide as foclóir agus téarmaí othar a thuigeann siad go soiléir. "
Cás i bpointe: Scríobh mé alt faoi shibrosis idiopathic scamhógach . D'éirigh le Jamie é a léamh agus thaitin sé leis - 'cuz y'all a fhios agam conas a dhéanfaidh mé - ach léirigh sé gur dócha go bhfuil an tuirse níos mó ná mo measúnú cúramach agus, bunaithe ar fhianaise.
Tugann Heywood le fios go bhfuil tuirse i ndaoine le snáithris scamhógach idiopathic ceangailte le apnea codlata agus neamhdhóthanacht ocsaigine agus difriúil ó thuirse a bhíonn ag daoine le cineálacha eile galar ainsealacha.
Tá an tuiscint seo fréamhaithe sa bhfaisnéis PatientsLikeMe, cuideachta Heywood, a bailíodh ó na mílte daoine atá ag maireachtáil i ndáiríre leis an ngalar. Is féidir le faisnéis den sórt sin tionchar a imirt ar an gcaoi a gcaitear le snáithín scamhógach idiopathic, mar a thugann daoine le galar an ghalair seo dóibh féin, conas a thógann lianna folláine agus prognóis othar, agus mar a roghnaíonn taighdeoirí athróg agus idirghabhálacha chun trialacha cliniciúla amach anseo a dhíriú.
Go dtí seo, bhailigh Heywood agus a chomhghleacaithe 25 milliún pointí sonraí (smaoineamh ar pian, insomnia, giúmar, caoinfhulaingt cógas, cógas agus mar sin de) ó 300,000 duine ar níos mó ná 2300 galair (smaoineamh ar ailse, galar corónach croí , heipitíteas C , agus mar sin amach).
Ansin géarchólann siad na sonraí seo a thagann ó shamplaí éagsúla agus ansin úsáideann siad samhlacha matamaitice réamhghníomhacha chun ár dtuiscint ar ghalar a fheabhsú go leanúnach. I bhfocail eile, úsáideann James "na torthaí atá suntasach do gach duine againn chun eolas a thabhairt ar thosaithe trialacha níos fearr agus feabhas a chur ar an mbealach a thomhasimid galair".
Deir Heywood, "Má fhaigheann tú grúpa daoine le chéile, agus na rudaí a bhaineann leo a thomhas, is féidir leat an fhaisnéis sin a úsáid chun meastóireacht níos éifeachtaí a dhéanamh ar cé acu a oibríonn rudaí sa saol fíor agus go dtreoraíonn roghanna níos fearr sa chlinic ... Ba cheart dúinn a shamhlú agus a bheith ag obair i dtreo an domhain ina bhfuil gach cinneadh a dhéanann tú faoi do shláinte nó do chúram sláinte bunaithe ar chinntí agus ar thorthaí gach duine a thagann roimh ré. "
Tá PatientsLikeMe ag tástáil trí staidéar breathnóireachta go bhfuil an tslí ina ndéanaimid breathnú ar leigheas teoranta, agus níl a lán againn faoi theorainn den sórt sin.
"Glacann an pobal cheana féin ag leibhéal 80 faoin gcéad," a deir Heywood, "go n-úsáidtear a gcuid taifid leighis chun galar a thuiscint, cúram a fheabhsú agus drugaí a fhorbairt." Agus, mar atá in éineacht le Heywood, ní hé sin an cás.
I ndeireadh na dála, aithníonn Heywood go bhfuil tionchar ag feinitíopa, timpeallacht, biome agus mar sin de. Aithníonn sé gur meaisíní heuristic "iontach" iad na lianna, a úsáideann taithí agus go dtiocfaidh siad chun othair a chóireáil. Is féidir an fhadhb a réiteach, áfach, a chainníochtú agus a chaighdeánú chun an saol a dhéanamh níos fearr don dochtúir agus don othar agus go bhfeabhsaíonn sé go mór cúram dúinn uile.
"Tá an iomarca scéal ag insint an Leigheas," a deir Heywood. "Tá sé riachtanach go maith ... ní mór go mbeadh roinnt mhaith dian ann."
De réir láithreán gréasáin PatientsLikeMe, go dtí seo, chabhraigh "an eagraíocht trialacha cliniciúla randamaithe traidisiúnta a dhíspreagadh agus a ghlanadh, Galar Parkinson múnlaithe, bearta cáilíochta maidir le titimeas titimeachta, solas nua a chaitheamh ar chógas i n-othar a bhfuil sclerosis iolrach (MS) agus trasphlandúcháin orgáin, agus torthaí a tuairiscíodh agus a bhailíochtú othar a thuairisciú i dtaighde psoriasis, uathachas agus MS. "
Leigheas Do Do Eolas
Tugann PatientsLikeMe cuireadh duit do chuid faisnéise leighis a thabhairt dá suíomh. De réir an 17 Samhain, tá preasráiteas den sórt sin "déantar sonraí a shainaithint agus a roinnt le comhpháirtithe chun go gcuirfí an t-othar chun taighde leighis a thabhairt, trialacha cliniciúla níos fearr a fhorbairt, agus táirgí agus seirbhísí nua a chruthú a bhfuil níos mó i gcomhréir leis na hothair taithí agus gá. " Tabhair faoi deara, má tá an t-alt seo á léamh agat tar éis deireadh a chur leis an "24 Laethanta Deonaithe", is féidir leat d'fhaisnéis leighis a thabhairt duit.
Suimeann Heywood do dheonachán leis na nithe seo a leanas: "Caithfidh a fhios agat go mbeidh duine éigin cosúil leatsa sa domhan a bhfuil fadhb agat nó má d'fhoghlaim tú rud éigin faoi. Téigh chuig PatientsLikeMe [agus] a roinnt do thaithí , agus cabhróidh tú leis an duine sin. "
Ar nóta níos pearsanta, is gnách liom féachaint ar scéalta corparáideacha. Mar sin féin, in ainneoin brabúis - nó mar a thugann siad "neamhbhrabúsach" - samhail ghnó, chuir Jamie agus a chairde PatientsLikeMe.com ar bun mar acmhainn dúinn uile. Geallaimid go gcuirfí ár gcuid sonraí ar fáil go héasca, agus creidim go hiomlán leo. Mar sin, cuirimid isteach go léir agus cabhrú le "superhero" bona fide (cuir glao air "Supermath", é a fháil? Ha ha, tá mé ag caint orm!) Ar misean iontach chun gach duine a shábháil!
Foinsí Roghnaithe
Agallamh le James Heywood an 12/10/2014
Rinneadh faisnéis a fhaightear ó www.PatientsLikeMe.com ar 12/13/2014
Cur i bhFeidhm Uachtarach ag an 50ú Cruinniú Bliantúil 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Dearadh, cumhacht agus léirmhíniú staidéir sa tsamhail chaighdeánach múnla de ALS" ag S Scott agus comhghleacaithe ó Sclerosis Déirseach Amyotrófa a foilsíodh in 2008. Arna rochtain ó PubMed an 12/13/2014.