Fondúireacht Crohn & Colitis

by Amber J. Tresca

Grúpa Abhcóideachta do Dhaoine Le Galar Imbhuailte Bputóg

Sna Stáit Aontaithe, is é an grúpa neamhbhrabúis is mó a thacaíonn tacaíocht agus faisnéis do dhaoine a bhfuil galar inflammatory bowel (IBD) orthu agus a gcúramóirí ná Fondúireacht Crohn agus Colitis, ar a dtugtar an Foras freisin. Bunaithe i 1967, eagraíonn staidéar cistí Fondúireacht Crohn agus Colitis, cláir oideachais, agus soláthraíonn sé tacaíocht d'othair le IBD, a dteaghlaigh, agus lia-chleachtóirí a chóireáil leo siúd a bhfuil cónaí orthu le IBD.

Bunaitheoirí Fondúireacht Crohn & Colitis

Tháinig an Fondúireacht ar dtús i 1967 mar an Foras Náisiúnta do Iitíteas agus Colitis. Bunaíodh é ar dtús ag Irwin M. agus Suzanne Rosenthal, William D. agus Shelby Modell, agus Henry D. Janowitz, MD. Baineadh úsáid as "Iitíteas", a mheastar anois mar théarma aitheanta, mar gurb é an t-am a bhí i gceist le cur síos a dhéanamh ar ghalar Crohn.) D 'fhéach Suzanne Rosenthal go raibh galar Crohn i 1955. Sí, chomh maith lena fear céile Irwin, Modells, agus an Dr Janowitz, an chéad eagraíocht neamhbhrabúis atá tiomanta chun cuidiú leo siúd a chónaíonn le IBD agus a dteaghlaigh.

D'fhorbair Suzanne an teimpléad do ghrúpaí tacaíochta in-duine dóibh siúd a bhfuil galar Crohn agus colitis ulcerative acu, agus an smaoineamh a scaipeadh sa deireadh le caibidlí áitiúla Crohn agus Colitis Foundation ar fud na tíre. Rinneadh an Fondúireacht a athchrandáil mar Fhondúireacht Crohn agus Colitis Mheiriceá, a nuashonraíodh ansin chuig Fondúireacht Crohn & Colitis i 2017, lena n-áirítear úsáid a bhaint as lógó nua agus ag cur treo eile don ghrúpa.

Cén chaoi a ndéantar Dollardhíolaithe airgid a chaitheamh

Ní fhaigheann maoiniú ón Rialtas le Fondúireacht Crohn agus Colitis ach tacaíonn sé go hiomlán leis na 50,000 ball a bhaineann le ceann de 40 caibidlí ar fud na Stát Aontaithe agus trí dheontais ón tionscal. Déantar cistí a ardú trí imeachtaí éagsúla áitiúla agus náisiúnta, lena n-áirítear imeachtaí siúlóide agus reáchtáil Tóg na gCéimeanna agus Dúshlán na Foirne.

Tuairiscíonn an Foras go gcaitheann 82% de na síntiúis uile a fuarthas ar "taighde, oideachas agus tacaíocht." Ó 2011, chaith Fondúireacht Crohn & Colitis $ 43.5 milliún ar sheirbhísí criticiúla misean, agus na cistí á leithdháileadh mar seo a leanas:

Seirbhísí Cláir: 81.8%
Tógáil airgid: 8.0%
Riaracháin: 10.2%

Foilseacháin Fhondúireacht Crohn & Colitis

Tá foilseachán ar fáil ag Foras Crohn & Colitis, lena n-áirítear na galair inflammatory Bowel Disease , a bhfuil cúrsa de 2500 gairmithe cúraim shláinte acu a bhfuil baint acu le cóireáil daoine atá ina gcónaí le IBD. Áirítear ar an dá phríomhfhoilseachán eile Tóg Muirear , a fhoilsítear dhá uair sa bhliain le scaipeadh 50,000, agus faoin Micreascóp , a fhoilsítear dhá uair sa bhliain le scaipeadh 80,000.

Táirgí Digiteacha Fondúireacht Crohn & Colitis

GI Buddy. Ceann de na tairiscintí a chuireann an Foras saor in aisce d'othair le húsáid ná an app GI Buddy . Is bealach é GI Buddy d'othair a gcuid cóireálacha, comharthaí agus béilí a rianú, agus logáil agus roinnt tuairiscí a ghiniúint.

Comhpháirtithe CCFA. Úsáideann níos mó ná 14,000 úsáideoir ar an uirlis ar líne a bhfuil foirm IBD acu. Is féidir le húsáideoirí Comhpháirtithe CCFA roinnt eolais bhunúsach a ionchur maidir lena n-airíonna agus le dea-bhail agus, ar ais, cairteacha agus graif a fháil chun a fháil amach cén áit a dtagann a n-aonar i ndáil le húsáideoirí eile a rinne an suirbhé ábhartha.

Is féidir le rannpháirtithe réimsí taighde a mholadh chomh maith le húsáideoirí eile a bhfuil vótáil orthu siúd ar spéis leo na smaointe sin a áireamh i staidéar taighde a fheiceáil. Is féidir leis na heolaithe a bhfuil baint acu leis an gclár ansin na moltaí a úsáid chun staidéar taighde a dhearadh.