Cén chaoi a bhfuil JHD difriúil ó Galar Huntington ar Aosaigh-Aosaigh?
Cé gur diagnóis deacair é galar Huntington óg a fháil, is féidir leis a bheith cabhrach foghlaim cad a bheith ag súil leis agus conas déileáil lena héifeachtaí. Is coinníoll néareolaíoch é galar Huntington ógánach a chuireann fadhbanna cognaíocha, deacrachtaí síciatracha agus gluaiseachtaí neamh-rialaithe an chomhlachta. Tagraíonn an focal "ógánach" do óige nó d'ógánaigh; Déantar galar Huntington a aicmiú mar dhaoine óga má fhorbraíonn sé sula mbíonn an duine 20 bliain d'aois.
I measc na n-ainmneacha eile le haghaidh galar Huntington óga tá JHD, tosú ógánaigh HD, galar Huntington, leanbh péidiatraiceach, galar Huntington, tosú óg,
Leitheadúlacht
Tá staidéar taighde measta go bhfuil thart ar 5 faoin gcéad go 10 faoin gcéad de chásanna galar Huntington rangaithe mar dhaoine óga. Faoi láthair, tá thart ar 30,000 Meiriceánaigh ina gcónaí le galar Huntington, agus tá thart ar 1,500 go 3,000 acu faoi bhun 20 bliain d'aois.
Comharthaí
Is minic a bhíonn comharthaí JHD beagán difriúil ó ghalar Huntington's fásta. Is dócha go bhfuil léitheoireacht mar gheall orthu. Tá a fhios agam nach dtarlóidh sé go léir agus go bhfuil teiripí éagsúla ar fáil chun cuidiú leo na daoine a dhéanann a bhainistiú chun cáilíocht na beatha a chothabháil.
D'fhéadfadh go mbeadh meath i gcuimhne , próiseáil mall, deacrachtaí le déanaí maidir le feidhmíocht na scoile, agus dúshláin le tasc a thosú nó a chomhlíonadh go rathúil.
Forbraíonn athruithe iompraíochta go minic agus d'fhéadfadh go mbeadh feirg, ionsaí fisiciúil, impulsivity, dúlagar, imní, neamhord neamhspleách-éigeantach , agus hallaigí ann .
I measc na n-athruithe fisiceacha tá cosa righin, easpórtáil, deacrachtaí slogtha, meath ar an gcaint, agus ag siúl ar phóca. Cé go léiríonn cásanna fásta Huntington go minic gluaiseachtaí iomarcacha, neamh-rialaithe (ar a dtugtar an Chorea), is dóichí iad siúd le JHD comharthaí a léiríonn galar Pharkinson, cosúil le brónacht, stiffness, droch-chothromaíocht agus clumsiness.
D'fhéadfadh ionghabhálacha a bheith ann freisin i roinnt de na daoine níos óige le JHD. Ina theannta sin, d'fhéadfaí athruithe ar lámhscríbhinn a fheiceáil go luath i JHD.
Ógánach vs Aosú Ar Aghaidh HD
Tá dúshláin dhifriúla ag JHD ó HD fásta fásta. Áirítear orthu seo a leanas.
Fadhbanna sa Scoil
Féadfaidh JHD deacracht a fhoghlaim agus eolas a mheabhrú i suíomh na scoile, fiú sula ndéantar diagnóisiú ar JHD. Is féidir é seo a dhéanamh dúshlánach do dhaltaí agus do thuismitheoirí nach bhféadfadh a fhios go fóill cén fáth go bhfuil laghdú suntasach tagtha ar fheidhmíocht na scoile.
Go sóisialta, is féidir leis an scoil le JHD a bheith dúshlánach freisin má dhéantar iompar a bheith míchuí agus go gcuirfear isteach ar idirghníomhaíochtaí sóisialta.
Rigidity In ionad Chorea
Cé go mbaineann an chuid is mó de na cásanna a bhaineann le daoine fásta HD le Chorea (gluaiseachtaí neamhdheathacha), bíonn JHD go minic ag dul i ngleic le foircinní trína ndéantar iad a dhéanamh go docht agus gan a bheith ag luí. Dá bhrí sin, is minic go bhfuil cóireáil éagsúil i JHD.
Urghabhálacha
Ní hiondúil go n-eascraíonn ionghabhálacha i HD fásta ach tá siad ag forbairt i thart ar 25 go 30 faoin gcéad de chásanna JHD. Is féidir leis na hionghabhálacha seo daoine aonair a chur i mbaol níos mó le haghaidh titim agus gortuithe.
Cúis agus Géineolaíocht
A fhios nach ndearna duine ar bith ar bith ar bith a rinne cúis le leanbh JHD a fhorbairt. Is cúis is minic a bhíonn sé ag mothú géine ar chrómasóim ceithre cinn atá oidhreacht ó na tuismitheoirí.
Déanann cuid amháin den ghéine, ar a dtugtar CAG (cytosine-adenine-guanine) arís, an duine atá i mbaol HD. Má tá líon na n-athbhreithnithe CAG os cionn 40, déanfaidh an duine tástáil dearfach ar HD. Is é an claonadh atá ag daoine a fhorbraíonn JHD go bhfuil níos mó ná 50 athrá CAG acu ar a gcromosóim.
Tá thart ar 90 faoin gcéad de na cásanna JHD oidhreachta ón athair, cé gur féidir an géine a chur ar aghaidh ón dá thuismitheoir.
Cóireáil
Ós rud é go bhfuil cuid de na hairíonna difriúla ó dhaoine fásta HD, is minic a dhéileáiltear le JHD go difriúil ná HD. Braitheann roghanna cóireála go minic ar na hairíonna atá i láthair agus tá siad dírithe ar chaighdeán maith beatha a chothabháil.
Má tá ionghabhálacha i láthair, féadfar míochainí frith-chosc a fhorordú chun iad a rialú. Cé go bhfreagraíonn cuid de na páistí go maith leis na míochainí seo, tá fo-iarsmaí suntasacha ag baint le codlata, droch-chomhordú, agus mearbhall ar dhaoine eile. Ba chóir do thuismitheoirí na buntáistí a bhaineann le cógais den sórt sin a phlé le dochtúir an linbh.
Moltar síceiteiripe dóibh siúd atá ina gcónaí le JHD, mar gheall ar an gcoigeartú suntasach a éilíonn JHD. Is féidir le caint faoi JHD agus a chuid éifeachtaí cuidiú le leanaí agus le baill teaghlaigh a bheith ag dul i ngleic leo, foghlaim a mhíniú do dhaoine eile, a chinneadh cad is gá agus a nascadh le seirbhísí tacaíochta sa phobal.
Moltar freisin teiripe fisiceach agus gairme agus is féidir é a úsáid chun cuidiú le cosc a chur ar airm agus cosa déine, chomh maith le trealamh a oiriúnú chun freastal ar riachtanais.
Is féidir le dietiteoir cabhrú le aiste bia ard-calóraigh a bhunú chun dul i ngleic leis an meáchain a chaillfidh daoine le JHD go minic.
Ar deireadh, is féidir le paiteolaí urlabhra agus teanga cabhrú le bealaí a aithint chun dul i ngleic le riachtanais a chur in iúl dóibh siúd a bhfuil deacrachtaí acu ó thaobh cainte.
Prognóis
Tar éis diagnóisithe le JHD, tá ionchas saoil thart ar 15 bliain. Tá JHD forásach, rud a chiallaíonn go leanann meath ar na comharthaí a mhéadú agus a bhfeidhmiú.
Mar sin féin, cuimhnigh go bhfuil cabhair ann do pháistí agus dá dteaghlaigh mar a bhíonn siad ag JHD. Mura bhfuil tú cinnte cá háit le tosú, téigh i dteagmháil le Cumann Galar Huntington in America le haghaidh faisnéise agus tacaíocht in aice leat.
> Foinsí:
> Cumann Galar Huntington i Meiriceá. Ógánach Óir HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Eagraíocht Óige Galar Huntington. Bunghnéithe JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) Tionscadal For-rochtana Huntington don Oideachas ag Stanford. Galar Dhaoine Óga Huntington.
> Institiúidí Sláinte Náisiúnta. Ionad Eolais um Ghalair Géiniteacha agus Uathúla. Galar Dhaoine Óga Huntington. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease