Ag teacht le Grips le Máinliacht le haghaidh Colitis Tromchúiseach Tromchúiseach
Folaíonn Colitis Uachtarach Mo Laethanta Saoire
Bhí sé i mí Dheireadh Fómhair 1998, agus bhí mo fhear céile agus mé ag cur turas síos go Disney World i Florida. Bhí sé ag cur i láthair ag comhdháil, agus bhí mé ag teacht ar an turas - agus Mickey a fheiceáil, ar ndóigh.
Cé go raibh muid ag Disney chaith mé go leor ama ag rith go dtí na restrooms mar gheall ar mo cholítí géarmhíochaine.
Go deimhin, bhí leabhar agam a rinne léarscáiliú ar gach páirc go han-mhaith. Ar na busanna go dtí an óstán agus as an óstán, bhí mé i mbaol dall go minic, ag súil nach mbeadh orm "dul" sular tháinig muid ar ár gceann scríbe. Níos mó ná uair amháin bhí ar mo fhear céile agus mé an bus a fháil ar rogha difriúil ionas gur féidir liom na háiseanna a úsáid ann. Bhí roinnt spraoi againn, ach bhí sé deacair i gcónaí a bheith ag smaoineamh ar áit a raibh an t-athchóiriú eile. Bhí imní orm go raibh mé ag milleadh an turas do mo fhear céile.
Ar ais go Reality ...
Nuair a d'fhill muid abhaile, rinne mé ceapachán le gastraenterolaí nua. Ós rud é go raibh sé ró-fhada ó mo choiloscóip dheireanach, bhí sé sceidealta ceann amháin ar shiúl.
Ní cuimhin liom rud ar bith ón tástáil iarbhír (buíochas le maitheas). Is é an chéad rud is cuimhin liom an cuma ar aghaidh mo dhochtúir nuair a tháinig sé ar ais chuig an limistéar aisghabhála chun mo chuid torthaí a phlé. D'fhéach sé cosúil le taitneamh a bheith aige, agus d'inis sé liom go raibh mo phollóip ar mo cholún.
Bhí sé chomh dona, bhí imní orm go raibh ailse colon agam cheana féin, agus go raibh sé ag iarraidh máinliacht a mholadh ar shiúl. Thosaigh mé, i mo stát atá faoi dhrugaí, ag caoineadh láithreach agus d'iarr mé air más rud é go raibh sé i gceist leis an máinliacht j-pouch dhá chéim, agus dhearbhaigh sé go ndearna sé.
Ruais sé na tuairiscí saotharlainne, agus sula bhfág mé, fuair muid amach nach raibh na polapaí ailseacha.
Gan fós, mar sin féin. Bhí comharthaí dysplasia acu , a d'fhéadfadh a bheith ina réamhtheachtaí ar ailse. D'fhéadfadh mo colon a bheith ailse, agus ní fhéadfadh sé.
Cinntí, Cinntí
Bhí roinnt roghanna diana agam a dhéanamh anois. Níor mhair máinliacht orm, ach is cosúil gurb é an gníomh gníomhaíochta is fearr, mar go bhféadfadh mo cholún a bheith ailse sa chéad trí mhí eile. Bhí orm cinneadh a dhéanamh ar an gcineál máinliachta, agus an áit a raibh mé ag déanamh é.
Rinne mé i gcomhairle le dhá mháinlianna éagsúla. Bhí pribhléidí acu ag ospidéil éagsúla, agus bhí tuairimí éagsúla acu faoi mo chás. Dúirt an chéad mháinlia a chonaic mé go bhféadfadh sé j-pouch a thabhairt dom i gcéim amháin mar gheall ar mo aois óg agus mo shláinte ar shlí eile. Bhuail sé seo thar a bheith tarraingteach dom, ach bhí mé skeptical, mar a léigh mé an nós imeachta céim amháin, tá rioscaí níos mó ann ar fhadhbanna cosúil le pouchitis .
Mhol an dara máinlia an nós imeachta dhá chéim. Ag 25 bliana d'aois, ba mhaith le duine ar bith dhá lialanna a bheith acu laistigh de thrí mhí, ach shocraigh mé é a dhéanamh. Ba mhaith liom an rud seo a dhéanamh i gceart, agus dá mbeadh níos mó pian agus míchompord orm chun saol níos fearr a bheith agam sa todhchaí, bhí sé ceart go maith liomsa.
An Chéad Chéim
Chun mé féin a ullmhú don ileostomy sealadach, léigh mé gach rud a d'fhéadfadh mé a fháil ar mo lámha faoin nós imeachta.
Bhuail mé le altra ET , agus mhínigh sí níos mó faoi conas aire a thabhairt do mo ileostomy. Rinne sí amach mo bolg, shocraigh muid cén áit ba chóir an stoma a bheith bunaithe ar mo chuid éadaigh agus ar stíl mhaireachtála, agus marcáil sí é ar mo bolg le dúch neamhráite. Thug sí sampla ostomy dhomh, mar sin bheadhim eolach orm. Nuair a fuair mé abhaile, d'éirigh liom é ar mo bolg thar mo "stoma", chun a fheiceáil conas a bhraitheann sé.
Ba é an chéad máinliacht ná colectomy iomlán agus cruthú an j-pouch agus ileostomy sealadach. Chaith mé 5 lá san ospidéal agus tháinig mála le cógais míochaine san áireamh, lena n-áirítear painkillers, antaibheathaigh agus prednisone .
Tháinig altra cuairte agam i mo bhaile chun cabhrú liom mo fhearas a athrú. Mar sin, an chéad trí huaire d'athraigh mé, bhí cabhair agam. An tríú huair, rinne mé féin agus an t-altra maoirseacht orm. Ní mór dom post maith a bheith déanta agam toisc nach raibh sceitheadh agam ar feadh na trí mhí ar fad a raibh mé ileostomy.
Bhí sé níos éasca dom an mála a ghlacadh toisc go raibh a fhios agam nach raibh sé ach sealadach. Fuair mé go raibh sé níos suimiúla ná mar a bhí scanrúil nó comhlán (tar éis 10 mbliana le colitis ulcerative, ní raibh mórán ann a d'fhéadfadh a bheith orm). Ba é an chuid is fearr a bhaineann leis an mála ná saoirse ón restroom! D'fhéadfainn dul chuig an Meall agus níl imní ort go raibh dhá urlár sa seomra folctha is gaire, agus d'fhéadfainn dul chuig scannán agus níor chóir dom dul suas sa lár. Ghlac mo mháthair orm lámh a fháil don chéad uair i mo shaol, agus níor ghá dom a bheith buartha faoi mo colitis ulcerative a thug dom trioblóide. Bhí sé iontach, agus dá mbeadh mála agam, b'ionann praghas beag dom a íoc.
An Dara Céim
Cé go raibh mé ag taitneamh as an saol anois, bhí mé ag iarraidh leanúint ar aghaidh leis an gcéad chéim eile agus faigh mo j-pouch ceangailte leis. Léirigh mo thaithí leis an ileostomy nach raibh sé brónach agus uafásach, agus d'fhéadfadh saol maith a bheith agam dá mbeadh orm dul ar ais go dtí ileostomy lá éigin.
Bhí an-scanraithe orm ag cur isteach ar an gurney, ag fanacht leo dul i mbun máinliachta. Bhraith mé go fíneáil, agus is cosúil go raibh sé amaideach orm féin a bheith faoi réir pian níos mó. Moill ar mo máinliacht ar feadh cúpla uair an chloig mar gheall ar éigeandáil. Go deimhin, chaith mé amach as an strus a thit mé i gcodladh, agus an chéad rud eile a bhí a fhios agam go raibh siad ag mothú máinliacht orm. Bhí na haltraí iontacha agus rinne siad scéalta ionas nach mbeadh eagla orm.
Nuair a dhúisigh mé, bhí altra iontach eile agam sa ghnóthú a fuair mé mo phian faoi smacht díreach, agus chuir mé suas go dtí mo sheomra. Chomh luath agus a bhí a fhios agam go leor, ba é an chéad rud a rinne mé ná mo bolg a bhraitheadh agus a sheiceáil chun a chinntiú go raibh an mála imithe!
Bhí mé i bhfad níos lú ná pian ná tar éis an chéad chéim. Ghlac sé mo bhroinn dhá lá chun múscail. Is uafásach é an t-am uafásach, ní raibh aon rud agam le hithe a ithe, agus choinnigh mé isteach sa seomra folctha agus ag iarraidh mo bhroinn a bhogadh, ach ní bheadh aon rud ann. Thosaigh mé a bheith bloated, agus an-depressed agus imníoch. Ar deireadh, tar éis an chuma a bhí liom go deo, bhí mé in ann mo bhroinn a bhogadh! Roimh d'fhág sé an oíche sin rinne mo fhear céile cinnte go bhfuair mé tráidire de leachtanna soiléire, agus an mhaidin dár gcionn fuair mé bia soladach. An tráthnóna sin chuaigh mé abhaile.
An Láithreán agus an Todhchaí
Tar éis bliain le j-pouch, bhí mé ag déanamh an-mhaith fós. Níorbh fhéidir liom ach rud ar bith a theastaíonn uaim a ithe (faoi rún), agus ní bhíonn buinneach orm riamh. D'fhulamh mé mo pouch thart ar 4-6 huaire sa lá, nó aon uair a bhfuil mé sa restroom a urinate (le mo lamhnán beag atá thart ar gach dhá uair an chloig). Más rud é go n-itheann mé rud éigin spicy d'fhéadfadh go mbeadh taithí agam ar dhó nuair a úsáideann mé an t-athchóiriú, ach níl sé cosúil leis na hemorrhoids agus a dhó a bhí agam leis an UC.
Uaireanta tá mé ar a dtugtar gluaiseachtaí 'pléascacha', ach níl sé difriúil ná nuair a bhí UC agam. Go deimhin, tá fadhb níos lú anois anois mar is féidir liom é a rialú, agus níl sé pianmhar. Níor ghá orm dash mothú a dhéanamh go dtí an tseomra eile ós rud é roimh mo chéad mháinliacht.
Sa todhchaí, tá súil agam leanúint ar aghaidh ag déanamh rudaí a bhí eagla orm riamh. Táthar ag teacht ar feadh i bhfad, ach is dóigh liom go bhfuil an t-áthas orm agus an tsaoirse ó restrooms.