Fad saoil Tar éis Diagnóis
Má dhéantar diagnóisiú ort féin nó le grá amháin le scléaróis cliathánach amaitéarach (ALS), ar a dtugtar galar Lou Gehrig freisin, is é ceann de do chuid ceisteanna an prognóis don ghalar. Tá tionchar suntasach ag ALS ar ionchas saoil ach tá cóireálacha ann a d'fhéadfadh cailliúint feidhm fhisiceach a mhaolú agus féadfaidh sé saol a leathnú.
Cad é ALS?
Is galar neurodegenerative é ALS a chuireann isteach ar chealla nerve san inchinn agus ar chorda an dromlaigh.
Is galar comhleanúnach é a dhéanann difear do na néaróin mótair a thagann as an inchinn leis an gcéad dromlaigh. Rialaíonn na néaróin seo na matáin ar fud an chomhlachta. Le himeacht ama, cailleann an inchinn a chumas chun gluaiseacht muscle a rialú mar gheall ar bhás na néaróin mhótair sin.
Ionchas Saoil ALS
Is é meán-ionchas saoil duine le ALS dhá nó cúig bliana ón am a ndearnadh an diagnóis. Mar sin féin, athraíonn sé go mór:
- Tá os cionn 50 faoin gcéad de dhaoine le ALS beo níos mó ná trí bliana.
- Tá fiche faoin gcéad beo cúig bliana nó níos mó.
- Beo deich mbliana nó deich mbliana nó níos mó.
- Beidh cúig faoin gcéad beo níos mó ná 20 bliain.
Bealaí chun Ionchas Saoil a Mhéadú
Cé nach bhfuil aon leigheas ann do ALS nó ar bhealaí chun dul chun cinn an ghalair a stopadh go hiomlán, tá roinnt rudaí is féidir leat a dhéanamh chun ionchas saoil a fheabhsú. Áirítear orthu seo:
- Cógas: Tá Riluzole in úsáid ó 1995 agus tá sé léirithe i dtrialacha cliniciúla faoi dhó-dalláilte chun ionchas saoil a fhadú ar feadh thart ar dhá nó trí mhí, cé gur léirigh staidéir eile, níos déine an druga go mbeadh éifeacht beagán níos mó acu. Ina theannta sin, úsáidtear drugaí eile le haghaidh bainistíochta comharthaí a d'fhéadfadh cabhrú le caighdeán na beatha a fheabhsú agus cur le feidhmiú. Ceadaíodh Radicava (edaravone) i 2017. I dtrialacha cliniciúla, laghdaigh sé meath ar fheidhmiú fisiceach.
- Aeráil Neamhbhásach: Taispeántar úsáid aerála neamhinbhásach (NEV) chun maireachtáil a dhéanamh idir seacht agus 11 mí, ag brath ar a fhad a úsáideadh é gach lá agus tréithe éagsúla othar. Is é príomh-mhodh NEV aeráil brú dearfach, rud a bhíonn ag análaithe go bunúsach trí masc a luíonn os cionn an bhéil agus an srón.
- Gastronómacht Endoscópach neamhchéadach (PEG): Cuirtear feadán beathaithe isteach sa bholg agus mar thoradh ar an gcorp tríd an mballa bhoilg. Cé gur theip ar staidéir an tionchar comhsheasmhach ar am marthanais a thaispeáint, molann Acadamh Néareolaíochta Mheiriceá go n-úsáidtear PEG do dhaoine le ALS chun meáchan comhlacht a choinneáil seasmhach. Tá smaointe éagsúla ag dochtúirí difriúla maidir leis an tráth is fearr chun nós imeachta PEG a dhéanamh agus tús a chur le beathú ar an mbealach seo.
Focal ó
Rinneadh dul chun cinn le blianta beaga anuas i dtaca le tacaíocht agus cóireáil ALS. Féadfaidh tú féin a chur ar roghanna cóireála agus cúraim do ALS cabhrú leat an diagnóis deacair agus casta seo a thuiscint. Labhair le do dhochtúir faoin méid is féidir leat a dhéanamh chun cabhrú leis an duine le ALS beo níos compordaí chomh fada agus is féidir.
Foinsí:
> Fíricí Ba cheart duit a fhios faoi ALS. Cumann ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Ceisteanna Coitianta Maidir Radicava (Edaravone). Cumann ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Nuashonrú maidir le Paraiméadar Cleachtais: Cúram an othair le scléaróis cliathánach amaotrófa: Teiripí drugaí, cothaitheacha agus riospráide (athbhreithniú bunaithe ar fhianaise): Tuarascáil ar Fhochoiste um Chaighdeáin Cháilíochta Acadamh Néareolaíochta Mheiriceá. Néareolaíocht 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Saol nua a chur san áireamh chun dul chun cinn cóireála le haghaidh teip riospráide i n-othar scléaróis cliathéiseach cliathéiseach amaitéarach. Bainistíocht Galar Neurodegenerative . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.