Foghlaim Faoin Cóireáil ALD Arna chur síos ag Lorenzo Odone
Is cóireáil í ola Lorenzo a fhorbraíodh le haghaidh adrenoleukodystrophy cerebral óige (ALD) , neamhord neamhspleách mhalinín neamhghnách agus marfach de ghnáth. Thar na blianta, tá an-cháil aitheanta ag an gcóireáil, buíochas le taighde eolaíoch leanúnach, Tionscadal Myelin, agus gné scannán 1992, Lorenzo's Oil.
Réamhrá ar Adrenoleukodystrophy (ALD)
Is galar géiniteach é Adrenoleukodystrophy (ALD) mar gheall ar a thógáil suas aigéad sailleacha slabhra fada a mharaíonn míléin, an clúdach cosanta os cionn na néaróin san inchinn.
Gan na clúdaigh chosanta seo, is féidir go dtarlóidh comharthaí díghnácha den sórt sin daille, bodhar, seiceálacha, cailliúint rialú muscle, agus néaltrú forásach.
Is minic a thagann comharthaí ALD idir aois ceithre agus deich. Tá an galar ag dul chun cinn go tapa agus is gnách go bhfuil sé marfach laistigh de dhá nó cúig bliana de thosú comharthaí. Mar gheall ar an mbealach a bhfuil ALD oidhreachta, tríd an gcromosóim X, ní dhéantar difear do bhuachaillí an fhoirm is déine den choinníoll. Tá tionchar freisin ar an nglandlann adrenal, ar a dtugtar galar Addison, i 90 faoin gcéad de na cásanna.
Cad é Ola Lorenzo?
De réir Tionscadal Myelin, is meascán de Lorenzo's Oil meascán 4 go 1 d'aigéad erucic agus aigéad oleic, a bhaintear as ola ráibe agus ola olóige, faoi seach. Tá an teiripe ola, má thosaigh sé go luath i mbailí asymptomatic le ALD, nó buachaillí nach bhfuil léirithe fós ar na comharthaí, cruthaithe go laghdófaí méid na n-aigéad sailleacha slabhra fada nuair a ionghabháil iad go laethúil, rud a d'fhéadfadh go mall an galar a thosú.
Mar sin féin, níorbh fhéidir le staidéir a thaispeáint go gcuireann an ola stad ar an dul chun cinn galar agus is eol dó nach ndéanann sé moillín a mhilleadh ná a dheisiú. Is é an chóireáil is fearr atá ar fáil faoi láthair le haghaidh ALD trasphlandú smeara cnámh agus tá sé fós neamhshiméadach. Mar sin féin, tá trasphlandú smeara cnó an-riosca d'othair óga mar gheall ar rioscaí ionfhabhtaithe agus diúltú.
An Buachaill a Spreag an Cóireáil
Tugtar "ola Lorenzo" ar an gcóireáil tar éis Lorenzo Odone, buachaill le ALD a dhiúltaigh a dtuismitheoirí, Michaela agus Augusto glacadh leis nach raibh aon chóireáil ann do ALD agus go dtiocfadh Lorenzo bás go gairid tar éis a dhiagnóis i 1984. Trí dhian-thaighde agus seasmhacht , Chabhraigh tuismitheoirí Lorenzo an ola a fhorbairt.
Tar éis dó an ola a thógáil gach lá óna fhorbraíodh, bhí Lorenzo ag súil le tuar na ndochtúirí ag deireadh 20 bliain. D'éag sé lá amháin tar éis a 30 lá breithe ó dhrochshláinte na niúmóine. Léiríodh scéal an teaghlaigh go cáiliúil i scannán 1992, Lorenzo's Oil , ina bhfuil Susan Sarandon agus Nick Nolte.
Infhaighteacht Ola Lorenzo
Níl ola Lorenzo ar fáil faoi láthair ach amháin d'othair sna Stáit Aontaithe atá cláraithe i dtriail chliniciúil de bhrí go meastar gur druga turgnamhach é fós. Níor cheadaigh Riarachán Bia agus Drugaí na Stát Aontaithe (FDA) an ola le haghaidh margaíochta. Deirtear sin, d'fhéadfadh roinnt árachas a chostas an costas a bhaineann leis an gcóireáil turgnamhach. Déantar an ola a mhonarú i gcomhpháirt ag Croda International of Britain agus SHS International. Is é SHS International an dáileoir ar fud an domhain ar an ola.
Acmhainní Gaolmhara le haghaidh Léitheoireachta Breise
Ar mhaith leat tuilleadh eolais a fháil faoi ALD, Lorenzo Odone, agus neamhoird ghéiniteacha eile annamh?
Faigh ailt níos mó anseo:
- Tuilleadh faoi ALD agus Lorenzo Odone
- Níos mó Galair Ghéiniteacha a Dhéanann Fir ar
Foinse:
"Eolas faoi Ola Lorenzo's." Tionscadal Myelin. 13 Feabhra 2009