Éiríonn le cabhair a thabhairt do leanaí le siondróm Ehlers-Danlos agus fanacht sábháilte
Is féidir le múinteoirí a bheith ina gcomhghleacaithe móra agus go n-éireoidh le do leanbh le siondróm Ehlers-Danlos go sábháilte agus go rathúil sa scoil, ach beidh ort a chinntiú go bhfuil an t-eolas go léir is gá leo chun cuidiú leo. Cad iad na rudaí tábhachtacha ba chóir duit a roinnt le múinteoir do pháiste sula dtosaíonn an scoilbhliain?
D'fhonn an tuiscint is fearr a fháil ar cad ba chóir do mhúinteoirí a fhios nuair a bhíonn sé ag múineadh leanbh le siondróm Ehlers-Danlos, tá sé cabhrach an chéad athbhreithniú a dhéanamh ar bunghnéithe an choinníoll chomh maith leis na hairíonna.
Cad é Siondróm Ehlers-Danlos (EDS)?
Ní siondróm amháin é siondróm Ehlers-Danlos (EDS) , ach grúpa coinníollacha a théann i bhfeidhm ar fhíocháin cheangail , mar shampla an craiceann, na cnámha, an cartilage , na tendons , na soithigh fola, agus níos mó.
Is éard atá i siondróm Ehlers-Danlos ná coinníoll oidhreachta a bhaineann le mutation géine i gceann de níos mó ná 12 ghéine a bhaineann le foirmiú fíocháin cheangailteach sa chorp. Tá roinnt foirmeacha uathrialaitheacha agus tá daoine eile neamhshóisialta. Féadfaidh EDS teacht chun cinn mar gheall ar shóruithe nua i ndaoine gan stair teaghlaigh an ghalair.
Tá sé tábhachtach a thabhairt faoi deara go bhfuil speictream leathan comharthaí ann a d'fhéadfadh a bheith ann i ndaoine le EDS. Déantar cuid de dhaoine a diagnóisiú go tapa mar leanaí óga, ach níl a fhios ag daoine eile ar an siondróm go dtí go mbíonn siad fásta. Is féidir le EDS a bheith chomh éadrom mar "joints scaoilte" (is féidir a bheith ina "buntáiste" i gleacaíocht) nó go bhfuil sé dian go leor chun bagairt saoil.
Comharthaí Siondróm Ehlers-Danlos
D'fhéadfadh comharthaí na siondróm Ehlers-Danlos a bheith san áireamh:
- Ailt ró-solúbtha ( comhshórtheachtacht ): I dtéarmaí leaganacha, d'fhéadfaí dá dtagraítear mar "comhpháirteachas dúbailte". Mar gheall ar hipermobility, tá dislocations coitianta.
- Craiceann snasta a d'fhéadfadh a bheith cosúil le bog nó veilbhit in uigeacht.
- Craiceann leochaileach: Is féidir an craiceann a scagadh go héasca agus is minic a bhíonn sé deacair a dhéanamh (stitch). Is dóichí go dtiocfaidh scaoilte freisin ar léasuithe.
Cineálacha Siondróm Ehlers-Danlos
Tá sé phríomh-fhíonphróipéar ann de shiondróm Ehlers-Danlos, agus tá cuid díobh sin briste go fóill i siondróm éagsúla. Is é an fho-théacs is coitianta de EDS ná mar a bhíonn sé inghlactha, agus go príomha i gcás hailt. I measc subtypes níos tromchúisí tá galar "soithíoch" inar féidir le soithigh fola a chuimilt, uaireanta le torthaí tubaisteacha. Go fortunately, níl na hathruithe níos tromchúisí seo níos coitianta. Cé go bhfuil bruising éasca níos coitianta sna fillteáin soithíoch, d'fhéadfadh sé teacht ar aon chineál EDS.
Ní mór do mhúinteoirí rudaí a fhios
Tá roinnt rudaí tábhachtacha ann a d'fhéadfadh a bheith ag múinteoirí d'fhonn cabhrú le leanbh le siondróm Ehlers-Danlos fanacht sábháilte agus go n-éireoidh leo. Déanfaimid labhairt faoi roinnt pointí ginearálta má tá leanbh agat le EDS i do rang, ach tá sé tábhachtach suí síos le tuismitheoirí an linbh agus foghlaim faoi a n-imní. Tá gach leanbh le EDS difriúil, agus d'fhéadfadh go mbeadh imní ar leith ag tuismitheoirí nach luaitear i gcoitinne faisnéise faoin siondróm. Cad ba chóir a fhios agat faoi leanaí le EDS?
Is féidir le roinnt Gníomhaíochtaí Fisiceacha a bheith Contúirteach
Is féidir le gníomhaíochtaí fisiceacha a bheith contúirteach mar gheall ar ghiniúint agus ar chraiceann leochaileach araon. Ba cheart cuid de ghníomhaíochtaí fisiceacha a sheachaint mar is féidir le hailt scaoilte na páistí seo a chur i mbaol díchlactha.
I measc na ngníomhaíochtaí a bhfuil níos mó seans ann go n-eascraíonn siad i ndíscaoileadh tá spóirt teagmhála agus iad siúd a chuireann casadh tapa nó lúbthacht orthu, mar shampla spóirt racquet. Fiú amháin laistigh d'fho-théacs EDS, tá difríocht na n-airíonna éagsúil, agus mar sin tá sé cabhrach a iarraidh ar thuismitheoirí an linbh faoi ghníomhaíochtaí ar leith a d'fhéadfaí a bheith acu i rang sa seomra aclaíochta nó ar an gclós súgartha.
Is féidir le scríbhneoireacht a bheith deacair
Uaireanta is furasta dearmad a dhéanamh go bhféadfadh gníomhaíochtaí mótarfheithiclí a bheith chomh dúshlánach mar ghníomhaíochtaí comhlacht uile. Is féidir le scríbhneoireacht, go háirithe, a bheith deacair do leanaí le EDS. Bíonn tionchar ag an bhfadhb seo maidir le pian le peann nó peann luaidhe a úsáid, ina dhiaidh sin, cumas an pháiste nótaí a ghlacadh, aistí a scríobh, nó tástáil a dhéanamh suas go luas.
Tá go leor rudaí ann is féidir le múinteoirí a dhéanamh chun cabhrú le leanaí ag streachailt le pian láimhe agus pian láimhe mar gheall ar scríobh. Uaireanta, d'fhéadfadh sé a bheith simplí mar a chuireann sé greannanna peann. I gcás leanaí eile, is féidir go mbeadh sé níos éasca ná scríbhneoireacht a dhéanamh ar leabhar nótaí nó iPad. Rogha eile a chuidigh le roinnt leanaí ná tabhartóir nótaí a sholáthar; mac léinn atá toilteanach nótaí nó nótaí a thógann tú mar mhúinteoir a chur ar fáil.
Is féidir leis an gcineál scríbhneoireachta difríocht a dhéanamh chomh maith, agus uaireanta is priontáil nó cúrsach é níos éasca. Féadfaidh dúshlán a bheith i gceist le hathrú ar ais agus amach idir seo.
Is é an rud is tábhachtaí, b'fhéidir, ná an t-am breise a theastaíonn chun scríobh a dhéanamh nuair a thógann sé tástálacha nó ag obair bhaile laistigh den rang.
Is féidir le hIarláithreachtaí Minice a bheith ann
Is minic go mbíonn neamhláithreachtaí coitianta ag leanaí le EDS, cibé acu mar gheall ar phian ainsealach, díobhálacha nó an tuirse atá chomh coitianta. Tá apnea codlata obstructive an-choitianta , rud a dhéanann difear do thart ar an tríú cuid de leanaí le EDS, agus más rud é nach féidir le cóireáil a bheith ina chúis le tuirse mhór sa lá. Tá sé an-chabhrach oibriú le tuismitheoirí an linbh chun é a choinneáil suas chun dáta maidir le tascanna sa bhaile.
Tá Bruises agus Tears Skin Coitianta
I sochaí ina bhfuil muid an-rabhaidh anois maidir le láithreacht féideartha mí-úsáid leanaí, tá sé tábhachtach a thuiscint go bhfuil bruises agus deora craiceann coitianta i leanaí le EDS. Má tá leanbh agat sa rang agus má mhothaigh tú imní ort faoi mhaolú nó deora craiceann a fheiceáil, coinnigh i gcuimhne gur féidir leanbh a bheith páirteach i leanbh le EDS.
Tá Leabhair Trom
Tá deacracht choitianta do leanaí le EDS ag iompar leabhair trom chuig an scoil agus ón scoil. Tá na leabhair trom! Tá roinnt leigheasanna ann a d'fhéadfadh cabhrú leis seo. Uaireanta, is féidir leis an imní seo laghdú ar leanbh le sraith leabhair a choinneáil sa bhaile chomh maith le sraith ar scoil. Má tá sé riachtanach do leanbh leabhair a dhéanamh idir ranganna, d'fhéadfá cara a chur ar an leanbh chun cabhrú leat. Is rogha eile é úsáid a bhaint as leagan ar líne de théacsleabhar.
Ag Plé an Diagnóis Le Mic Léinn Eile
Tá páistí fiosrach agus is minic go mbíonn ceisteanna acu faoi mhac léinn nach féidir leo páirt a ghlacadh i ngníomhaíochtaí áirithe nó go dteastaíonn cúnamh speisialta orthu (amhail níos mó ama chun tástáil a dhéanamh). Sula dtéann tú i dteagmháil le mic léinn eile, déan cinnte go gcuirfí ar thuismitheoirí do pháiste cad atá siad compordach agus tú ag roinnt. Tuigeann a lán tuismitheoirí an comhartha chun comhghleacaithe a bpáistí a thabhairt suas chun luas a fhad is a dhéantar é ar bhealach cuí agus simplí. Iarr ar an leanbh chomh maith cad iad na roghanna atá ann. Níl cuid de na páistí ag iarraidh go mbeadh a fhios ag leanaí eile go bhfuil siad "difriúil" agus tá sé tábhachtach a mheas. D'fhéadfaí leanaí eile, i gcodarsnacht leis sin, a scaoileadh má tá tú in iúl do leanaí eile cad a bhíonn sí ag déileáil leis.
Bí ar an eolas faoi Riachtanais Mhothúchánach an Leanaí
Is féidir le EDS cúis mhothúchánach mhothúchánach a chur faoi deara do leanaí, agus is féidir le teorainneacha na scoile cur leis an anacair seo. Labhair le tuismitheoirí an linbh faoi aon imní speisialta atá acu. Nuair a fhágann leanbh le EDS ó ghníomhaíocht, smaoineamh ar bhealaí chun gnéithe sóisialta na gníomhaíochta sin a athsholáthar le rud éigin eile. Iarr ar cad a chabhraigh le leanbh a bheith páirteach agus mar chuid de ghrúpa lasmuigh den seomra ranga.
Tá Cumarsáid Oscailte riachtanach
Tá cumarsáid oscailte idir an baile agus an scoil thar a bheith tábhachtach do leanbh le EDS. Caithfidh na páistí seo go léir daoine fásta ina saol ag obair le chéile. Má tá ceisteanna nó neamhchinnteachtaí agat, is fearr is fearr a iarraidh.
Focal ó
Is speictream coinníollacha é siondróm Ehlers-Danlos ina bhfuil hypermobility (joints scaoilte), craiceann leochaileach, agus fadhbanna eile uaireanta. Má tá leanbh agat le EDS sa rang, tá sé tábhachtach oibriú go dlúth lena tuismitheoirí chun bealaí a aimsiú chun cabhrú léi a bheith rathúil agus slán araon. Go fortunately, tá bearta simplí mar sheachaint spóirt teagmhála, ag soláthar níos mó ama nuair a bhíonn an scríbhneoireacht pianmhar, agus ag cabhrú le leanbh fanacht ar a staidéir in ainneoin neamhláithreachtaí, is féidir leis dul ar bhealach fada chun a sábháilteacht agus a rath a chinntiú sa scoil.
Mar nóta deiridh, má thugann tú faoi deara go bhfuil an chumas ag leanbh i do rang agus go bhfuil aon cheann de na saintréithe a luaitear níos luaithe, labhair le tuismitheoirí an linbh. Meastar go ndéanfaidh EDS difear do 50,000 duine sna Stáit Aontaithe, agus téann 90 faoin gcéad de na daoine gan dochar go dtí go mbeidh éigeandáil leighis acu a bhfuil aird air.
> Foinsí:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Tionchar EHlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type, ar Motherhood: A Staidéar Hermeneutical Phenomenological. Taighde ar Mhíchumas Forbartha . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, agus Waldo E. Nelson. Leabharleabhar Nelson Pediatrics. 20ú Eagrán. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Priontáil.