Is galar néareolaíoch casta é an scléaróis iolrach (MS) a chuireann isteach ar an inchinn agus ar an gcéad dromlaigh, rud a fhágann go mbíonn comharthaí cosúil le tuirse tromchúiseach, braitheadh pianmhar, pairilis, dúlagar, agus fadhbanna bputóg agus bladder. Ar an drochuair, in ainneoin go leor taighde, níor aimsigh saineolaithe go fóill an "cén fáth" taobh thiar de MS-agus tá an deacracht seo a bheith deacair leigheas a fháil.
Dúirt sé sin, is é an dea-scéal go bhfuil go leor daoine ag maireachtáil go maith le MS trí thaighde, feasacht agus oideachas dian, agus tá moill ar a bpróiseas galar trí theiripí nua -mhodhnú galair a bheith ag teacht chun cinn. Ach, in ainneoin na dul chun cinn dochreidte seo, ní mór tuilleadh oibre a dhéanamh fós. Seo iad na heagraíochtaí is mó atá fós tiomanta do shaol níos fearr a chruthú dóibh siúd a bhfuil MS acu agus, ar deireadh thiar, leigheas a aimsiú maidir leis an ngalar dhífhabhtaithe agus intuartha seo.
Cumann Náisiúnta Scléaróis Iolrach
Bunaíodh an National MS Society (NMSS) i 1946 agus tá sé lonnaithe i gCathair Nua-Eabhrac, cé go bhfuil caibidlí scaipthe ar fud na tíre. Is é a misean deireadh MS. Ach, idir an dá linn, tá sé mar aidhm ag an eagraíocht neamhbhrabúis seo feabhas a chur ar dhaoine cabhrú go maith leis an ngalar trí thaighde a mhaoiniú, oideachas nuashonraithe, feasacht a ardú, agus pobail agus cláir a chruthú a ligeann do dhaoine le MS agus a ngaolta chun a gcáilíocht beatha a nascadh agus a fheabhsú.
Faigh Rannpháirteach
Is é an príomhchuspóir atá ag an NMSS le chéile a chur chun cinn i measc daoine a bhfuil MS agus a dteaghlaigh, a gcairde agus a gcomhchónaitheoirí - cur chuige foirne chun leigheas a fháil, mar sin de. Tá roinnt imeachtaí á n-urraíocht ag an NMSS ar fud na tíre gur féidir leat féin agus do mhuintir a bheith rannpháirteach, cosúil le bheith páirteach i Siúlóid MS nó i gcás imeacht Bike MS nó trí bheith ina Gníomhaí MS.
Acmhainní
Tá dhá acmhainn mhór ag an NMSS i gcláir taighde agus oideachais. Go deimhin, tá infheistíocht déanta ag an gcumann os cionn $ 974 milliún i dtaighde go dtí seo agus tá sé an-iarrthóir i dtaca le taighde a thacú nach bhfuil ach suimiúil ach go n-athróidh sé sin aghaidh MS níos fearr.
I measc roinnt clár taighde spreagúil a fhaigheann tacaíocht ón NMSS tá imscrúduithe ar ról aiste bia agus cothaithe i MS, teiripe gaschealla, agus an chaoi a bhféadfaí an sléibhte myelin a dheisiú chun feidhm néaróg a chur ar ais. Chomh maith le cláir thaighde, cuimsíonn acmhainní luachmhara eile a sholáthraíonn NMSS pobal tacaíochta ar líne agus an Blag Ceangail MS.
Cumann Scléaróis Iolracha Mheiriceá
Is eagraíocht náisiúnta neamhbhrabúis é an Cumann Scléaróis Iolracha Mheiriceá (MSAA) a bunaíodh i 1970. Is é an phríomhchuspóir ná seirbhísí agus tacaíocht a sholáthar don phobal MS.
Faigh Rannpháirteach
Is é bealach amháin chun páirt a ghlacadh le MSAA a bheith ina "chomhalta scuad sráide", rud a chiallaíonn go scaipeann tú an focal faoi chlár cistí Snámh do na hOllscoileanna agus feasacht a ardú faoi MS. Is féidir é seo a dhéanamh beagnach (trí na meáin shóisialta) nó trí labhairt le gnóthaí agus eagraíochtaí pobail.
Acmhainní
Tá an láithreán gréasáin le haghaidh MSAA éasca le húsáid agus cuireann sé go leor ábhar oideachais ar fáil. Is é ceann de na hacmhainní atá ag gluaiseacht amháin ná a físeán Athruithe Beatha M ó lá go lá agus a nochtann conas a chuidíonn MSAA go sonrach iad siúd a chónaíonn le MS (mar shampla, dílsiú fuaraithe a sholáthar do bhean a bhfuil snáithíní MS le nochtadh teasa).
Chomh maith leis sin, is é acmhainn úsáideach go háirithe a n-iarratas ar My Phone Manager, atá saor in aisce do dhaoine le MS agus a gcomhpháirtithe cúraim. Ceadaíonn an t-iarratas nuálach seo do dhaoine a ngníomhaíocht galar MS a rianú, faisnéis sláinte a stóráil, tuarascálacha a chruthú maidir lena n-airíonna laethúla, agus fiú teagmháil a dhéanamh go daingean lena bhfoireann cúraim.
Tionscadal Cure Luathaithe le haghaidh Scléaróis Iolrach
Mar eagraíocht neamhbhrabúis atá bunaithe ar an othar, is é misean an Tionscadail Cure Luathaithe do MS (ACP) iarrachtaí taighde a thiomáint go tapa chun leigheas a fháil.
Faigh Rannpháirteach
Chomh maith le síntiúis, tá bealaí eile ann chun páirt a ghlacadh sa ghrúpa seo, lena n-áirítear:
- Iarratas a dhéanamh ar Scoláireacht MS "Never Give Up" Mary J. Szczepanski
- Feachtas scríbhneoireachta litreacha a thosú
- Tarrtháil airgid ACP a óstáil
Acmhainní
Go hiontach, tá bailiúchán ollmhór (os cionn trí mhíle) samplaí fola agus sonraí ó dhaoine a chónaíonn le MS agus le galair díothaithe eile bailithe ollmhór ag ACP. Is féidir le taighdeoirí na sonraí seo a úsáid agus na torthaí a sheoladh ar ais chuig ACP as a gcuid staidéir féin. Is é is cuspóir don bhunachar sonraí roinnte seo leigheas a fháil go héifeachtach agus go tapa ar MS.
Chomh maith leis sin, tá acmhainní ACP ann a chuireann comhoibriú chun cinn agus daoine eile ag teacht le chéile laistigh den phobal MS, lena n-áirítear an Fóram MS Discovery agus an Líonra Taighde Mionlaigh MS.
Fócas MS: An Foras Scléaróis Iolrach
Bunaíodh an Foras Il-Scléaróis (MSF) i 1986. Ba é fócas tosaigh na heagraíochta neamhbhrabúis seo ná oideachas a chur ar fáil do dhaoine le MS ar an gcaighdeán maireachtála is fearr a bhaint astu. Le himeacht ama, thosaigh MSF ag tairiscint seirbhísí do dhaoine le MS agus a ngaolta, chomh maith le hacmhainní oideachais ardchaighdeáin a sheachadadh.
Faigh Rannpháirteach
Is bealach spreagúil amháin é a bheith páirteach i MS Focus (má tá tú ag MS) a mheas mar Ambasadóir Fócas MS. Sa chlár seo, spreagann ambasadóirí feasacht faoi MS laistigh dá bpobail féin, eagraítear agus mar thoradh ar mhaoinithe airgid, agus cabhraíonn siad siúd le MS agus a bhfoirne cúraim a nascadh leis na seirbhísí a sholáthraíonn MS Focus. Ní mór do dhaoine a bhfuil suim acu sa chlár seo iarratas a dhéanamh ar dtús agus, má ghlactar leo, gheobhaidh siad oiliúint speisialta chun iad a mhúineadh mar gheall ar a ról.
Is bealach eile chun páirt a ghlacadh (cibé acu atá tú ag MS nó nach bhfuil) ná trealamh feasachta a iarraidh ó MS Focus le linn na Múinteoirí Náisiúnta Oideachais agus Meithimh MS i mí an Mhárta. Seoladh an trealamh saor in aisce seo chuig do theach agus tá ábhair oideachais ann chun cabhrú le feasacht a ardú faoi MS laistigh de do phobal.
Acmhainní
Soláthraíonn an MSF acmhainní oideachais iomadúla, lena n-áirítear iris Fócas MS, cláir fuaime, agus ceardlanna pearsanta. Cuidíonn sé freisin leis na daoine a bhfuil MS ag maireachtáil go maith leis an ngalar trí ghrúpaí tacaíochta a sholáthar chomh maith le ranganna cleachtadh go páirteach mar Yoga, tai chi, folláine uisce, marcaíocht marcaíocht, agus cláir babhla.
Ina theannta sin, tá an Líonra um Fholláine Leighis mar chomhpháirtí de chuid an Fhondúireacht Scléaróis Iolrach. Is eolaire náisiúnta saor in aisce é an líonra seo a ligeann do dhaoine le MS cuardach a dhéanamh ar shaineolaithe folláine agus folláine ina gceantar féin.
An féidir MS a dhéanamh
Is féidir le MS, go foirmiúil Ionad Jimmie Heuga le haghaidh Sclerosis Ileach, eagraíocht neamhbhrabúis náisiúnta a chumasú do dhaoine le MS iad féin a fheiceáil agus a saol thar a ngalar. Cruthaíodh an bunús seo i 1984 ag an scéire Oilimpeach Jimmie Heuga, a ndearnadh diagnóisiú ar MS le 26 bliain d'aois. Tá a fhealsúnacht sláinte "duine uile", rud a chuireann san áireamh sláinte is fearr a fheabhsú, ní hamháin ach freisin sláinte síceolaíoch agus folláine foriomlán, Is príomhchuspóir é An féidir MS a dhéanamh.
Faigh Rannpháirteach
Is iad na príomhbhealaí chun páirt a ghlacadh in Is féidir le MS a dhéanamh d'ócáid tiomsaithe airgid féin a óstáil, cláir oideachais an fhondúireacht a dhíríonn ar fheidhmiú, cothú agus bainistíocht na siomptóim a chur chun cinn, nó a bhronnadh go bunúsach díreach nó chuig ciste Scoláireachta Jimmy Huega.
Acmhainní
An féidir le MS tairiscintí gréasáin a chur ar fáil ar ábhair éagsúla a bhaineann le MS, cosúil le héilimh míchumais, fadhbanna árachais, dúshláin chúraim, agus maireachtáil le pian MS agus dúlagar. Tugann sé clár uathúil oideachais in aon duine, cosúil le clár dhá lá TAKE CHARGE ina mbíonn daoine le MS ag idirghníomhú le daoine eile, a gcomhpháirtithe tacaíochta, agus foireann leighis de shaineolaithe MS agus iad ag roinnt taithí phearsanta agus ag foghlaim faoi nósanna sláintiúla maireachtála.
Ionad MS Rocky Mountain
Is é misean Lárionad MS Rocky Mountain feasacht a ardú do MS agus seirbhísí uathúla a sholáthar dóibh siúd atá ag maireachtáil leis an gcoinníoll. Tá an t-ionad seo lonnaithe in Ollscoil Colorado, atá ar cheann de na cláir is mó taighde MS ar domhan.
Faigh Rannpháirteach
Má chónaíonn tú lasmuigh de Colorado, is féidir leat a bheith ina pháirtí síorghlasach, áit a ndéanann tú taiscí míosúla chun tacú leis an ionad. Nó is féidir leat smaoineamh ar do charr d'aois a thabhairt do Feithiclí don Charthanacht.
Má tá tú i do chónaí i Colorado, is féidir leat do fhoireann siúil féin a fhoirmiú agus páirt a ghlacadh in Iontrálacha Mullaigh do MS, freastal ar ionad bliantúil an ionaid, nó a bheith ina bhall den Líonra Gairmithe Óga.
Acmhainní
Soláthraíonn Ionad MS Rocky Mountain roinnt ábhar oideachais, ní hamháin dóibh siúd a bhfuil MS acu, ach dá dteaghlaigh agus dá ngairmeoirí freisin. Áirítear ar dhá acmhainn suntasacha:
- Infor MS: Iris, ráithiúil saor in aisce ar fáil i gcló nó digiteach a sholáthraíonn an taighde is déanaí ar MS chomh maith le faisnéis shíoscóiseach dóibh siúd a chónaíonn le MS
- EMS News: Nuachtlitir a sholáthraíonn trialacha agus torthaí taighde atá cothrom le dáta a bhaineann le MS
Tugann Ionad MS Rocky Mountain teiripí comhlántacha freisin, cosúil le hidriteiripe, Ai Chi (Tai Chi atá bunaithe ar uisce), chomh maith le comhairleoireacht, measúnú míchumais, cártaí MS ID, agus clár saibhrithe lae do dhaoine fásta le haghaidh faoisimh cúramóra.
Focal ó
Bíonn tionchar ag MS ar dhaoine uathúil, agus is é sin an fáth gur féidir go ndéanfaí déileáil leis an ngalar agus a comharthaí a bhainistiú. I bhfocail eile, níl an taithí céanna ag MS ar bith ag aon duine.
Dúirt sé sin, de réir mar a leanann MS eagraíochtaí le dul i ngleic le haghaidh leigheas agus seirbhísí a sholáthar a chabhraíonn le daoine maireachtáil go maith lena ngalar, tá sé tábhachtach fanacht go héasca i do thuras MS féin.
> Foinsí:
> Birnbaum, MD George. (2013). Scléaróis Iolrach: Treoir an Chliniciúil maidir le Diagnóis agus Cóireáil, 2ú Eagrán. Nua-Eabhrac, Nua-Eabhrac. Ollscoil Oxford Preas.
> Ziemssen T. Symptom Management in Patients With Multiple Sclerosis. J Neurol Sci . 2011 Nollaig; 311 Soláthar 1: S48-52.