Is sraith coinníollacha casta é galar galar inflammatory (IBD) , agus tá taighde cáilíochta ríthábhachtach chun cóireálacha níos fearr a fhorbairt d'othair. Cé nach bhfuil a fhios againn céard atá faoi deara IBD nó conas é a leigheas, tá cóireálacha níos fearr agus níos éifeachtaí mar thoradh ar thaighde leanúnach, agus thug sé roinnt leideanna ar eolaithe maidir le cúiseanna a lorg. Cé go ndearnadh cuid mhaith oibre, tá bealach fada le dul fós, agus níl staidéar déanta ar roinnt gnéithe de ghalar Crohn agus de cholítí ulcerative.
Tá níos mó spéise ag othair maidir le feasacht a chur chun cinn ar IBD agus ag foghlaim conas is féidir leo cabhrú le taighde. Is é an dea-scéal anois gur féidir le hothair a bheith páirteach go díreach anois, ag cur a gcuid faisnéise chuig bunachar sonraí ar féidir iad a úsáid le haghaidh taighde agus fiú le hábhair taighde a mholadh.
Tá Taighde IBD deacair
Is iontas dearfach é tionscadal taighde a chur ar bun ar IBD. Ní hamháin go bhfuil an chastacht atá taobh thiar de aon tionscadal taighde, ach tá deacracht ann d'othair a earcú. Tógann sé mórán ama agus iarracht chun othair a aimsiú agus iad a bheith páirteach sa tionscadal. Tá taifid leictreonacha leighis againn anois, ach is minic a bhíonn an fhaisnéis i sraitheanna ar leithligh - níl na taifid ar fad inrochtana in aon áit amháin. Ní mór taifid a tharraingt isteach agus a eagrú ar bhealach a bheadh úsáideach do thaighdeoirí. Sin é an fáth go ndéantar taighde "athbhreithniú" a dhéanamh go minic: is féidir le heolaithe roinnt staidéir a dhéanamh cheana féin ar ábhar áirithe, agus na torthaí a chur i gcomparáid.
Is minic a tháirgeann sé seo torthaí atá ag leibhéal i bhfad níos airde ná aon pháipéar taighde, agus is féidir staidéir a bhfuil torthaí coinbhleachta acu a réiteach chun teacht ar chomhaontú maidir le topaic.
Conas atá Taighde IBD ag Athrú
Roimhe seo, ba iad othair na n-ábhar a bhí ag tionscadail thaighde, ach níor iarradh i gcomhairle leo de ghnáth maidir le cén treoir a ba chóir taighde a dhéanamh.
Tá athrú mara ann, agus anois táthar ag dul i gcomhairle le hothair nuair a thagann sé chun tionscadail taighde a fhorbairt. Tá uirlisí nua á bhforbairt a chabhróidh le taighdeoirí tuiscint a fháil ar cad é gur mian le hothair staidéar a dhéanamh orthu, agus cuidiú le hothair baint níos mó a bhaint as taighde.
IBlex Plexus
IBD Is clár é Plexus atá á fhorbairt ag Fondúireacht Crohn's And Colitis of America , le maoiniú ó The Leona M. agus Harry B. Helmsley Charitable Trust. Is éard a dhéanfaidh an bunachar sonraí seo ná bunachar sonraí faisnéise a chruthú ó othair le IBD. Nuair a bheidh an bunachar sonraí tógtha, beidh an fhaisnéis uile ar othair in áit amháin le haghaidh eolaithe agus taighdeoirí rochtain a fháil orthu. Is féidir an fhaisnéis seo a shlisiú agus a dhréachtú ar bhealaí éagsúla, ag soláthar saibhreas sonraí do thionscadail taighde.
Beidh sonraí i IBD Plexus ar fáil d'othair freisin. Ar an mbealach seo, is féidir le hothair breathnú ar shonraí agus ar an gcaoi a bhfuil a gcuid taithí ag cur an próiseas taighde ar an eolas. Tá IBD Plexus ar scáileán le bheith ar bun i 2018.
Conas is féidir le hothair a bheith páirteach
Is é an smaoineamh go bhfuil níos mó taighde á dhéanamh d'othair le IBD amháin spreagúil, agus ba mhaith le go leor othar a fháil amach conas is féidir leo páirt a ghlacadh agus a gcuid guth a chur leis. Is é an bealach is éasca d'othair a bhfuil baint acu ná clárú le Comhpháirtithe CCFA.
Is é Comhpháirtithe CCFA an "líonra taighde faoi thiomáint othar" a chuideoidh isteach i Plexus IBD. I gComhpháirtithe CCFA, is féidir le hothair a gcuid sonraí a chur isteach ionas gur féidir é a úsáid, i gcomhiomlán, le sonraí othar eile le haghaidh taighde. Ní hamháin sin, ach is féidir le hothair tuarascálacha a fháil freisin bunaithe ar a gcuid sonraí féin, agus féach ar an gcaoi a gcomparáidtear leis na hothair eile go léir atá cláraithe.
Is é an chuid is fearr maidir le Comhpháirtithe CCFA, áfach, go bhfuil othair in ann a gcuid tionscadal taighde féin a mholadh. Féadfaidh othair eile atá cláraithe i gComhpháirtithe CCFA vótáil ar na smaointe, agus déanann taighdeoirí athbhreithniú ar mholtaí. Is féidir le taighdeoirí a fheiceáil cad iad na n-othar IBD imní i ndáiríre agus gníomhú orthu.
Tá roinnt páipéar déanta cheana féin ar Chomhpháirtithe CCFA, agus tá níos mó ar siúl anois.