A Q + A le Jill Osborne, Bunaitheoir & POF ar an Líonra Cystitis Idirstitial
Seo a leanas ó agallamh le Jill Osborne, Bunaitheoir & POF an Líonra Cystitis Idirstitial:
C: Cuir in iúl dom faoi do chúlra agus d'ús in Cystitis Idirstitial (IC).
A: Táim an-tipiciúil d'othair IC. Bhí mé 32 nuair a thosaigh mo chuid comharthaí. Roinnt uaireanta sa mhí, fuair mé pian an-lamhnáin, míchompord, agus an gá atá le fuailt go minic , go háirithe san oíche.
Ach cé gur bhraith sé go raibh ionfhabhtú ann , níor aimsíodh baictéir i mo fual.
Ghlac sé níos mó ná bliain chun mo IC a dhiagnóiseadh. Faoi samhradh na bliana 1993, ní raibh mé in ann siúl timpeall an bhloc gan caoineadh. Bhí an tiomáint an-deacair, ní raibh an obair beagnach dodhéanta, agus bhí pian inmhianaithe agam (mar a dhéanann roinnt othar IC). Cé go raibh urólogo den scoth agam, bhraith mé ar leithligh agus ina n-aonar. Ansin, lá amháin, labhair mé le othar eile IC ar an bhfón. Don chéad uair, bhraith mé gur thuig duine éigin mo choinníoll go fírinneach. D'fhoghlaim mé roinnt straitéisí féinchabhracha agus cóireálacha traidisiúnta a thug faoiseamh suntasach orm. An chuid is mó ar fad, tugadh bronntanas dóchas orm.
Thosaigh mé an chéad ghrúpa tacaíochta IC agam ach trí mhí tar éis mo dhiagnóis agus chaith mé mo chéad chomhdháil leighis IC bliain amháin ina dhiaidh sin. Sa bhliain 1994, d'aithin muid go raibh gá tacaíocht a thabhairt go díreach isteach i dtithe agus oifigí na ndaoine nach raibh in ann freastal ar chruinnithe áitiúla, dá bhrí sin bunaíodh an chéad ghalar bladder agus grúpaí tacaíochta IC ar AOL.
I 1995, thugamar isteach ar an ngréasán ar fud an domhain trí shuíomh gréasáin Líonra Cystitis Interstitial a chruthú leis an gcuspóir tacaíocht agus faisnéis a thairiscint d'othair, leabharlann taighde fairsing ar líne, agus acmhainní cliniciúla do lianna (gan aon chostas ar bith dár rannpháirtithe). In Earrach 1998, bunaíodh an ICN mar an chéad chuideachta foilsitheoireachta atá á reáchtáil ag othair tiomanta do IC.
Freastalaíonn muid anois le beagnach 10,000 othar i 16 tír.
C: Cad a dhéanann cúis le IC?
A: In ainneoin na mblianta ar dhoiciméadú siondróm bladder (ar a dtugtar IC anois), chomh maith leis an bhfionnachtana a raibh tionchar aige ar fhir agus ar pháistí, bhí galar an-ghalair i measc na mban sna 1950í nuair a mhol taighdeoirí go raibh bean a bhí faoi chúram míochaine le IC mór, d'fhéadfadh go raibh "aimhdeas ar ais i dtreo na bhfigiúirí tuismitheoirí a láimhseáiltear go hairíonna ó na comharthaí lamhnán ó thús." Fiú amháin sa lá atá inniu ann, bíonn roinnt othar ag teacht ar lianna a chreideann nach bhfuil aon chóireáil ann do IC seachas atreorú le haghaidh meastóireachta síceolaíoch.
Níor shínigh Institiúidí Sláinte na SAM a gcéad chruinniú foirmiúil go dtí 1987 ar IC, ag bunú sainmhínithe don ghalar agus ag seoladh cúrsa le haghaidh taighde sa todhchaí. Creideann taighdeoirí anois go bhféadfadh go leor bunús a bheith ag an IC, lena n-áirítear ionfhabhtú a d'fhéadfadh a bheith go tapa (a d'fhéadfadh a bheith ag cling le fíocháin agus nach bhfuarthas i bhfual gnáth), miondealú ar an gciseal GAG sa bhalla lamhnán, rannpháirtíocht cille crann agus athlasadh neurogenic. Níl aon chomhdhearcadh ag an am seo ar chúis an IC agus creidim go leor gur siondróm é, b'fhéidir le bunús éagsúil.
C: Cad iad na hairíonna a bhaineann le Cystitis Interstitial?
A: Is féidir le hothair IC taithí a bhaint as aon teaglaim de mhinicíocht urinary (níos mó ná ocht n-uaire sa lá), práinneach urinary, agus / nó pian na lamhnán. Chun críocha diagnóisigh, féadfaidh dochtúir hidrodistention a dhéanamh freisin chun féachaint le haemorrhageanna pinpoint bheaga a fhaightear i liostaí othair IC, ar a dtugtar glomerulations.
D'fhéadfadh taithí a bheith ag othair IC an gá a urinate go minic ar an oíche ( nocturia ), míchompord le gnéas, agus deacracht a bheith ina suí nó ag tiomáint carr. D'fhéadfadh go mbeadh acmhainn lamhnán agus / nó íogaireacht laghdaithe ag othair IC i mbianna (cosúil le sú mónóg, aigéid, alcól, seacláid, citris, agus níos mó).
Is minic gur féidir leat othar IC a aithint trína n-éilíonn siad go minic an t-athchóiriú a úsáid, go háirithe agus iad ag tiomáint achair níos faide.
C: Cén chaoi a bhfuil IC éagsúil ó neamhoird lamhnán eile?
A: Ahhh ... is é seo an ceist $ 10,000. Caithfidh tú cuimhneamh nach féidir le lamhnán teanga amháin a labhairt, ná pian, minicíocht nó práinne. Mar sin, in ainneoin an choinníoll nó na tráma, d'fhéadfadh go mbeadh othar an-chosúil ag othair lamhnán.
De ghnáth, bíonn othair phrostatitis, mar shampla, ag fáil pian , minicíocht, sreabhadh fual laghdaithe, agus b'fhéidir impotence agus pian roimh, i rith nó tar éis ejaculation .
Is féidir le hothair úitríteas minicíocht, práinne nó pian a fháil, fiú amháin nuair is cosúil go bhfuil athlasadh ar an úiréar díreach. Is féidir ionfhabhtú nó íogaireachtaí a thiomáint le huitríteas le gallúnach, spermicides, táirgí folctha, nó douches. Go minic gearán a dhéanamh ar othair de pian urethral díreach, uaireanta le linn urination.
Is é an t-siondróm Urethral ná téarma bladder nebulous eile. Ní aontaigh na dochtúirí faoin sainmhíniú ar shiondróm urethral. Go bunúsach, is cosúil go n-úsáidtear é in othair a bhféadfadh minicíocht nó práinne a bheith acu, ach gan aon ionfhabhtú a fháil.
Is galar eile é trigonitis a bhfuil comharthaí beagnach comhionann le IC (minicíocht, práinne, nó / nó pian). Úsáidtear trigonitis nuair a bhíonn dochtúirí ag faire go bhfuil cuma cloiche-mhaith ag an gcéad duine sa lamhnán. Tá roinnt dochtúirí díospóide mar dhiagnóis mar ghalar toisc go gcreideann siad go bhféachann an tríúlacht go nádúrtha ar an mbealach sin.
D'fhéadfadh go mbeadh minicíocht, práinne, agus eipeasóidí neamhchoinneálach ag othair siondróm lamhnáin sheachtracha.
Creidtear go bhfuil an galar seo mífheidhmiú néareolaíoch ar an bladder. Tugtar hyperreflexia detrusor ar a dtugtar nuair a bhíonn cúis eolaíoch ar a dtugtar, agus éagobhsaíocht aisritheoirí nuair nach bhfuil aon neamhghnáchaíocht neurolaíoch ann.
Úsáidtear cistitis interstitial, siondróm bladder pianmhar agus siondróm dysuria-práinne minicíochta go hidirmhalartú chun cur síos a dhéanamh ar mhinicíocht urinary, práinne, agus / nó mothúcháin pian nó brú ar fud an lamhnán, na pelvis agus an perineum.
I gciorcail othar agus dochtúir, bíonn imní ort i bhfad níos mó faoi chóireáil na hairíonna ná mar a tharlaíonn nó ag plé le "ainm" an ghalair. Má bhíonn an t-othar míchompordach, ní mór dó cuidiú beag beann ar a ainm.
C: Cén chaoi a ndéantar IC a diagnóisiú?
A: Déantar diagnóis ar othair IC le hanailís a dhéanamh ar a gcuid patrúin faire, a gcuid comharthaí, agus deireadh a chur le galair eile.
I gcásanna is fearr, féadfaidh othair a bhfuil amhras orthu go bhfuil IC ag dul i mbun dialann faoina bídeoireachta thar thréimhse ama a chuirfidh ar chumas an othair agus an dochtúir na patrúin faireachais, na méideanna fual agus na leibhéil pian a fheiceáil. Má tá amhras faoi dhiagnóis, féadfaidh an dochtúir ansin tástálacha diagnóiseacha eile a dhéanamh chun galair eile a dhíothú. Má thagann na tástálacha seo amach diúltach agus go bhfuil an dochtúir go mór faoi deara go bhfuil IC ann, féadfaidh siad hidrodistention a dhéanamh. Trí an lamhnán a dhíspreagadh le huisce, is féidir leis na ballaí lamhnán a fheiceáil ansin maidir leis na hairíolaithe peitriceacha saintréithe (glomerulations) a fhaightear i go leor othar IC. Tá nósanna imeachta tástála nua diagnóiseacha eile á ndéanamh faoi láthair.
C: Cad iad na cóireálacha do IC?
A: Sna blianta ón gcéad chruinniú foirmiúil ar IC i 1987, rinne eolaithe iniúchadh ar go leor féidearthachtaí agus, i gcásanna áirithe, cóireálacha conspóideacha.
Ar an drochuair, níl aon chóireáil ar bith fós le "leigheas" do IC. Dá bhrí sin, tá sé tábhachtach a thuiscint go bhfuil an chuid is mó de na cóireálacha deartha chun comharthaí a mhaolú seachas galar a leigheas.
Bíonn cóireálacha IC i dhá chatagóir i gcoitinne: drugaí ó bhéal nó míochainí intravesical a chuirtear go díreach isteach sa lamhnán. Is féidir le teiripí béil a bheith i gceist le cótaí lamhnán, frith-fhrithseasaigh, frithhistamíní , antispasmodics , agus ainéistéitic lamhnán.
Ina theannta sin, úsáidtear spreagadh nerve, hidrodistention / hydrodilation, agus máinliacht. De ghnáth ní dhéantar breithniú a dhéanamh ar mháinliacht, mar shampla méadú bladach nó cystectomy, ach amháin tar éis na roghanna cóireála eile a iniúchadh.
Úsáid an chuid is mó de na dochtúirí a dtaithí féin le hothair chun cuidiú le cinneadh a dhéanamh maidir le cóir leighis a mholadh. Is fiú a fhios agam, áfach, más rud é nach gcabhraíonn an chéad rogha, tá go leor cur chuige eile ann chun iarracht a dhéanamh.
Q: An féidir le hathruithe cothaitheacha agus / nó stíl mhaireachtála comharthaí IC a laghdú?
A: Tá. D'fhoghlaim go leor othar gur féidir le aiste bia tionchar a imirt ar a gcuid snáithíní IC. Braitheann bianna a bhfuil an-aigéadach, alcóil, agus / nó goirtín orthu bunaithe ar IC.
C: Cad iad na fachtóirí riosca chun IC a fhorbairt?
A. I ngach macántacht, níl a fhios agam ach. Tá sé soiléir ó thaighde eipidéimeolaíoch go bhfuil stair ionfhabhtuithe lamhnán óige ag roinnt othar IC.
Ina theannta sin, labhair othair go scéalta faoi naisc ghéiniteacha is féidir. I mo theaghlach, bhí réimse leathan comharthaí lamhnhar araon ag mo mháthair, a dheirfiúr, aintín, col ceathrar, agus seanmháthair, cé nach raibh IC ar leith. I gcásanna eile, rinneadh roinnt plé ar othair ag forbairt IC tar éis nósanna imeachta máinliachta nó tréimhsí ospidéil. Ach níor dearbhaíodh go cinntitheach iad seo. Beidh orainn fanacht le haghaidh tuilleadh taighde chun fachtóirí riosca a fhíorú.
C: Cén áit ar féidir othair IC dul chun tacaíocht?
A: Tá gníomhaíochtaí IC forbartha anois i roinnt tíortha lena n-áirítear an Astráil, an Nua-Shéalainn, Ceanada, SAM, Sasana, an Ísiltír, agus an Ghearmáin. Tugann ár ngrúpaí tacaíochta Idirlín tríd an ICN an deis d'othair ó ar fud an domhain tacaíocht a thairiscint dá chéile. Sna Stáit Aontaithe, tá grúpaí tacaíochta neamhspleácha, ospidéil cleamhnaithe agus / nó ICA ann. Tá roinnt roghanna ag othair chun iniúchadh a dhéanamh bunaithe ar an méid atá le fáil ina réigiún.
C: Cén chomhairle atá agat d'othair IC?
A: Is galar deacair é IC a bheith mar níl sé le feiceáil ar an taobh amuigh. Tá dúshlán uathúil againn go gcaithfimid a chur ina luí ar dhochtúirí agus ar bhaill teaghlaigh agus ar chairde go bhfuil muid fíor-mhíchompordach agus gur gá cúram a bheith againn. Creidim go gcaithfidh othair a bheith rannpháirteach freagrach as a gcúram leighis.
Ní féidir linn a bheith ag súil le siúl isteach in oifig dhochtúir chun an leigheas a fháil. Tá seans ann go mbeadh dochtúir againn nach nglactar le IC mar ghalar fíor. Caithfimid a bheith sásta oibriú go héifeachtach lenár ndochtúirí, faisnéis a bhailiú a d'fhéadfadh a bheith cabhrach, agus a bheith rannpháirteach go gníomhach inár gcúram leighis.
Tá cur chuige rathúil maidir le IC sách maith. Cé gur mian linn go léir go bhféadfaimis aon chóireáil amháin a dhéanamh chun ár IC a leigheas, níl sé seo i ndáiríre ag an bpointe seo in am. Ina áit sin, ní mór dúinn iarracht uirlis uirlisí straitéisí éifeachtacha a oibriú le chéile chun feabhas a chur ar ár saol agus ar ár IC.
Is tosaíocht iad na cóireálacha bladder atá dírithe ar leigheas. Ach ina theannta sin, ní mór dúinn freisin cothromaíocht shláintiúil de straitéisí agus de aiste bia féinchabhrach. Ní raibh am a bhí níos tábhachtaí riamh d'othair IC chun straitéisí scíthe maith agus bainistíochta strus a fhoghlaim.
Agus nuair a thagann sé chun ár folláine mhothúchánach, is féidir le IC tionchar a imirt ar ár gcaidreamh agus ar shaol an teaghlaigh. Is dea-am é seo díriú ar scileanna nua, lena n-áirítear straitéisí gearrthéarmacha a úsáid mar chomhairleoireacht.
C: An bhfuil rud ar bith nach ndearna mé aghaidh a thabhairt air, is dóigh leat go bhfuil a fhios ag mná a bheith tábhachtach?
A: Mar cheannaire grúpa tacaíochta, is é rud amháin a fheiceann mé os a chionn ná mná a bhfuil imní orthu má mhaireann siad agus a gcuid eile, go bhfuil siad "ag tabhairt isteach" dá ngalar.
Go minic, díorthálann siad iad féin chun imeachtaí teaghlaigh agus sóisialta a chur in ainneoin céimeanna an-deacair pian mar is mian leo a bheith gnáth. Is dócha go bhféadfadh a ndiúltú meath a laghdú go mbeidh leibhéil pian níos deacra a chóireáil.
Creidim go láidir go gcaithfimid meas sláintiúil a bheith againn ar ár dteorainneacha. Más rud é go raibh muid i dtimpiste gluaisteáin agus go raibh ár gcos briste, bheadh sé i gcaitheamh agus ní bheadh muid ag rith air. Ach le IC, ní féidir linn an lamhnán a dhíshealbhú agus, ós rud é gur féidir le hothair bogadh go héasca, déanann siad dearmad go bhfuil siad, go bunúsach, leabaithe. Tá meas sláintiúil ar riachtanais an chomhlachta atá againn le haghaidh scíthe, chomh maith le haitheantas luath pian ionas nach ndéanaimid féin níos measa, ríthábhachtach chun déileáil go fadtéarmach.
Ar deireadh, is dóigh le go leor mná má bhíonn siad ag stopadh agus a gcuid eile, nach bhfuil siad ina máithreacha nó mná céile. Féadfaidh sé a bheith ina timthriall brutach éadóchais agus frustrachas a thagann chun a chreidiúint nach bhfuil tacaíocht ag fáil dá dteaghlach. Tá siad agus ní mór dúinn cuimhneamh go bhfaigheann muid go léir tinn. Mar mháithreacha nó mná céile, ba mhaith linn na daoine sin a bhfuil grá againn. Ach nuair atá muid féin tinn, ní minic go n-iarrfaimid an tacaíocht a theastaíonn uainn. Ní athraíonn tinneas ainsealach an grá atá againn inár gcroí dár dteaghlaigh. B'fhéidir gurb é seo do chuid ama a ligean do chúram teaghlaigh duit.