Tá an saol atá cosúil leis na daoine bodhar agus deacair éisteachta tar éis athrú go suntasach le céad bliain anuas. Rinne athruithe beartais agus teicneolaíochtaí nua réitigh ar fáil do go leor, agus fós fhan cuid de na cosáin céanna.
D'fhéach an teaghlach Soukup-trí ghlúin d'fhir bodhar-na hathruithe seo agus na blianta bóthair ar neamhní. Nuair a scriosadh stoirm mhór feirme Ben Soukup Sr. i 1960, chuaigh sé chuig bainc ar fud an bhaile chun iasacht a fháil chun atógáil.
Shéan gach duine acu a iarratas ar chúis amháin simplí: bhí sé bodhar.
Níor dearmad a mhac riamh ar an taithí a bhí ag breathnú ar a dhaidí a chara a chailleadh agus a chríochnú suas ag tabhairt faoi deara a chuid beatha chun cuidiú le daoine bodhar teagmháil leis an domhan timpeall orthu, oidhreacht a rinne a mhac féin, Chris, beagnach leath céad bliain ina dhiaidh sin. Bhunaigh Ben Soukup Jr an tSeirbhís Cumarsáide neamhbhrabúis do na Bodhar (CSD), ceann de roinnt neamhbhrabúis sna Stáit Aontaithe atá tiomanta do dhaoine aonair bodhar agus Todhchaí a chumhachtú, agus lean Chris ar aghaidh leis an obair mar POF na heagraíochta.
Blianta i ndiaidh a chaill Ben Soukup Sr. a fheirm, leanfadh an pobal bodhar agus deacair éisteachta le taithí a fháil ar roinnt de na cinn is mó sna Stáit Aontaithe agus ar fud an domhain. Mar sin féin, tá mórán dúshlán ann fós.
Réamhfhorálacha
Chuidigh an tAcht um na Meiriceánaigh faoi Mhíchumas (ADA) an bealach chun cumarsáid níos éasca a dhéanamh idir daoine éisteachta agus bodhar nó THA.
Bhí an dlí ina phointe mór casta don phobal bodhar sna Stáit Aontaithe i 1990, agus d'iarr sé an páirc imeartha a ardú dóibh siúd atá faoi mhíchumas trí cheangal ar aonáin phoiblí agus phríobháideacha cosúil le scoileanna agus seirbhísí teileachumarsáide chun socruithe a sholáthar dóibh siúd atá bodhar nó tá caillteanas éisteachta agat.
Bhí an tionchar suntasach. Ní raibh cead ag fostóirí a thuilleadh idirdhealú a dhéanamh orthu siúd a bhí bodhar nó HOH. Cheadaigh seirbhísí sealaíochta roinnt glaonna a dhéanamh don chéad uair, ní gá dóibh a bheith ag brath ar chairde agus ar chomharsana a éisteacht chun a n-chuideachta cábla a ghlaoch nó coinne a dhéanamh ar dhochtúir. Feictear na ceapanna faoi bhun na n-ainneoirí le linn na nuachta oíche, agus thosaigh scoileanna agus ospidéil ag soláthar seirbhísí ateangaireachta dóibh siúd a úsáideann Teanga Comhartha Mheiriceá. Thosaigh an caidreamh cumarsáide idir saol na héisteachta agus na neamh-éisteachta ag caol.
Lean an teacht chun cinn ar an idirlíon agus ar fheistí leictreonacha ag athrú an tslí ina gcuireann daoine aonair bodhar agus TÁS in iúl. De réir mar a bhíonn r-phost, teachtaireachtaí ar líne, téacsáil, agus fóin chliste ag éirí níos coitianta, níl siad ag teastáil, ag labhairt agus ag éisteacht níos mó ná tascanna laethúla a dhéanamh cosúil le bille a ordú nó bille a dhíospóid. Rinne seirbhísí físchomhdhála, cosúil le Skype nó Zoom, go bhfuil sé níos éasca é d'úsáideoirí teanga sínithe labhairt lena chéile nó le haghaidh ateangairí iargúlta chun cabhrú le comhráite le cairde agus comhghleacaithe éisteachta. Agus tugann na meáin shóisialta cead do dhaoine aonair bodhar agus THA teacht orthu agus iad ag nascadh lena chéile ag cabhrú leo siúd atá ina gcónaí i gceantair thuaithe, go háirithe, chun pobal a aimsiú agus líonra tacaíochta a thógáil.
Tá seirbhísí léirithe fós ag teastáil le go leor cásanna, ach is féidir leo siúd atá sa phobal bodhar agus THA idirghníomhú le níos mó daoine ar a gcuid féin ná riamh. Ach cé go bhféadfadh an páirc imeartha a bheith leibhéalúil, tá dúshláin leanúnacha fós ann.
Dúshláin Eacnamaíocha
Le reachtaíocht cosúil leis an ADA a shárú, níl na daoine sa bpobal báire a thuilleadh reáchtáil go dian le ról oibrí monarchan nó oibrí crua, ach tá dífhostaíocht agus neamh-imoibriú fós i bhfeidhm go héifeachtach. Bhí beagnach 10 faoin gcéad de dhaoine fásta aois oibre SAM atá bodhar nó HOH ag lorg oibre go fóill go fóill gan dífhostaithe i 2015, le níos mó post páirtaimseartha nó sealadach amháin a aimsiú - agus ní raibh ach thart ar 37 faoin gcéad fostaithe go lánaimseartha i 2015, i gcomparáid le 55 faoin gcéad dá gcomhghleacaithe éisteachta.
Leanann na bearnaí céanna san oideachas chomh maith. In ainneoin na sainorduithe a rinne an ADA, is annamh a chuirtear scoileanna tipiciúil agus ollscoileanna ar bun ar bhealach a thacaíonn le daltaí bodhar agus HOH a bheith rathúil, agus níl ach cúpla institiúid oideachais bodhar agus THA ann. Meastar go bhfuil 31 faoin gcéad den aois oibre ag daoine fásta, tá céim bhaitsiléara nó níos airde acu, ach níl ach 18 faoin gcéad díobh siúd atá bodhar nó TÁ.
Tá éifeacht slánúil ag tionchar na ndúshlán fostaíochta agus oideachais seo. Tá na daoine sin sa phobal bodhar agus Todhchaí i mbaol níos airde le haghaidh dúlagar agus imní, ach léiríonn fianaise ó shíceolaithe agus socheolaithe gur féidir fostaíocht neamhleor a nascadh le go leor saincheisteanna sláinte meabhrach, chomh maith le coinníollacha ainsealacha agus mí-úsáid substaintí. Is minic gur féidir casta a dhéanamh ar iarrachtaí chun fostaíocht leordhóthanach a aimsiú nó a shealbhú, rud a fhágann timthriall fíona - go háirithe nuair nach féidir le teaghlaigh cúram sláinte a rochtain nó a thabhairt.
Árachas Sláinte
Ós rud é go bhfaighidh an chuid is mó de na Meiriceánaigh árachaithe a gcuid clúdach trína bhfostóirí, dífhostaithe nó daoine aonair atá fostaithe go páirteach agus is minic a bhíonn daoine fásta TÁ ag brath ar chláir chúnaimh phoiblí cosúil le Medicaid, a bhfuil éagsúlacht mhór ag an stát orthu. Ní raibh árachas sláinte ag duine as gach 10 duine fásta saill nó TÁS idir 21 agus 64 bliain d'aois i 2015, ach is meán náisiúnta é sin. Bhí céatadán na ndaoine fásta saill agus TÁA árachaithe ó níos lú ná 1 faoin gcéad i Haváí go 23 faoin gcéad i Alasca.
Ní hé seo le rá go mbeidh gach duine atá bodhar agus daoine atá todhchaí neamhfhostaithe faoi dhliteanas le mór-shaincheisteanna sláinte, ach níor cheart go n-éireodh leis an deacrachtaí eacnamaíochta agus mothúchánacha a bhaineann go minic le go leor oibre a aimsiú. Déanann muintir le daoine fásta atá ag bodhar nó ag HOH, ar an meán, thart ar $ 9,000 níos lú in aghaidh na bliana, agus measann 20 faoin gcéad de dhaoine fásta SAM atá bodhar nó THA i mbochtanas, i gcomparáid le 13 faoin gcéad dá gcomhghleacaithe éisteachta.
Bochtaineacht
Tá an bealach féin ag an mbochtaineacht ar shláinte a thionchar. Léiríonn staidéir go bhfuil Meiriceánaigh ar ioncam íseal a bhfuil oideachas teoranta acu níos lú sláintiúil ná a gcomhghleacaithe níos airde, níos saibhre, go háirithe do dhaonraí mionlaigh. Tá stádas socheacnamaíoch agus leibhéil oideachais nasctha le raon leathan torthaí sláinte-ó mheáchan breithe íseal le diaibéiteas.
Mar gheall ar an idirnasctha a bhaineann le go leor de na saincheisteanna seo, ní shocrú reachtaíochta simplí iad a shárú. Cé go bhfaigheann go leor daoine bodhar agus THA tacaíocht airgeadais ó thionscnaimh cosúil leis na cláir Ioncaim Slándála Sóisialta agus Ioncaim Slándála Forlíontacha, is féidir níos mó a dhéanamh chun rochtain chomhionann ar fhostaíocht agus oideachas a spreagadh.
"I gcás ina ndéantar dúshlán dúinn fós i measc na ndaoine bodhar agus a n-acmhainneacht," a dúirt Soukup in agallamh le hinniúlacht le haghaidh fostaíocht leordhóthanach, ach chomh maith le deiseanna comhionanna a fháil chun dul chun cinn san ionad oibre agus i gcláir oideachais. I gcás CSD, tá sé ag seoladh ciste caipitil fiontair d'fhiontraithe bodhar, ag cuidiú le cuideachtaí oibrithe bodhar agus HOH a aithint agus a fhostú, agus cuidiú le cuideachtaí cosúil le Uber chun ábhair oiliúna a chruthú i dTeanga Comhartha Mheiriceá. Ach chun na geataí eacnamaíocha is mó a shárú, ní mór do na Stáit Aontaithe dul i ngleic leis na dúshláin shóisialta atá os comhair na ndaoine atá bodhar agus HOH.
Dúshláin Shóisialta
Bíonn tionchar ag dúshláin éisteachta ar gach aois, rásaíocht agus eitneachas, ó speictream iomlán cúlraí socheacnamaíocha agus geografacha. Rugadh roinnt daoine bodhar, cuid d'éisteacht a cailleadh mar thoradh ar riocht míochaine, tinneas, am nó tráma. Éisteann cuid acu le tacaíocht implant cochlear nó cabhair éisteachta. Ní féidir le cuid acu rud ar bith a chloisteáil. Go deimhin, tá cumas agus riachtanais na ndaoine atá faoi mhíchumas éisteachta chomh héagsúil leis an bpobal féin.
Teanga Comhartha Meiriceánach (ASL)
Níl a fhios againn go díreach cé mhéad daoine sna Stáit Aontaithe a úsáideann ASL, ach tá raon measúnaithe ó 100,000 go milliún. Teangairí - ní thugtar "aistritheoirí" orthu mar thaca le húsáideoirí ASL a chur in iúl le daoine aonair éisteachta, agus d'éiligh an ADA institiúidí poiblí agus scoileanna le ateangairí ASL a chur ar fáil dóibh siúd a dteastaíonn uathu. Is dócha go bhfaca tú iad ag comhdhálacha nuachta le linn tubaistí nádúrtha, mar shampla, nó fiú ag ceolchoirmeacha.
Níl aistriúchán Béarla ar bhonn gesture bunaithe ar gesture. Is teanga ar leith í lena rialacha gramadaí, fuaimniú agus ordú focal casta féin. Díreach cosúil le Béarla, sainráite agus teachtaireachtaí is féidir éagsúlú a dhéanamh bunaithe ar cé atá ag déanamh an ateangaireachta. Ach is minic nach n-éireoidh úsáideoirí ASL an t-ateangaire a sholáthraítear nó an rogha a bheith acu chun ateangairí a iarraidh is fearr leo thar a chéile - agus is féidir leo tionchar a bheith acu ar chumas duine bodhar nó HOH faisnéis thábhachtach a chur in iúl nó a thuiscint.
Fiú amháin nuair a chuirtear ateangaire teanga chomhartha ar fáil, uaireanta níl sé go leor. I gcásanna áirithe-mar oifig dhochtúir, mar shampla-d'fhéadfadh go mbeadh ateangaire bodhar deimhnithe ag teastáil chun oibriú in éineacht leis an ateangaire ASL chun a chinntiú go gcuirtear in iúl go héifeachtach. Ar an gcaoi chéanna, cé go bhfuil go leor daoine bodhar líofa i mBéarla i scríbhinn, b'fhéidir gurb iad na rudaí a scríobh síos ná an bealach is fearr chun cumarsáid a dhéanamh leo - go háirithe má tá teanga shínithe ina bpríomhtheanga - agus ní ba cheart do bhaill teaghlaigh a chaith ASL a úsáid mar ionadaí le haghaidh ateangairí deimhnithe.
Leithlisiú Sóisialta
Is iad na tuismitheoirí éisteachta a rugadh naoi gcinn de 10 leanbh bodhar, ach tá baill teaghlaigh ag a bhfuil níos lú ná trian acu a shíníonn go rialta. Braitheann cuid acu ar a ndaoine bodhar nó ar dhaoine a bhfuil todhchaí tithíochta acu chun liopaí a léamh, ach tá sé seo thar a bheith deacair agus is minic go dtuigeann siad tuiscint míchruinn ar na rudaí a dúradh. Éilíonn sé freisin go ndéanfadh an duine bodhar nó HOH "éisteacht" ar bhealach nach féidir a bheith chomh héasca dóibh agus iad ag breathnú ar dhuine a shíniú. Is féidir leat an dola mhothúchánach agus síceolaíoch a shamhlú nach féidir cumarsáid a dhéanamh leo siúd is gaire duit, gan trácht ar dhaoine eile sa scoil nó sa obair. I gcás go leor daoine bodhar atá ina gcónaí i gceantair thuaithe, b'fhéidir gurb iad an t-aon duine bodhar ina bpobal nó sa scoil, rud a fhágann go bhfuil sé thar a bheith dúshlánach caidrimh a thógáil.
"Is cuimhin liom mothú ina n-aonar, fiú nuair a bhíonn mórán daoine ann, mar gheall ar bhacainní cumarsáide," a dúirt Soukup. "Bhí a fhios agam nach raibh an chuid is mó daoine mailíseach agus go bhfuil bacainní cumarsáide ann ach mar gheall ar nochtadh teoranta do dhaoine bodhar agus easpa tuisceana . "
Chomh maith le leithlisiú sóisialta, léiríonn roinnt taighde go bhfuil leanaí bodhar, go háirithe, níos leochailte le mí-úsáid, faillí agus ionsaí gnéasach ná a gcomhghleacaithe éisteachta - is féidir go mbeidh tionchar marthain acu ar shláinte mheabhrach agus fhisiciúil araon.
Dúshláin Sláinte Poiblí
I bhfírinne, níl mórán taighde ann maidir le riachtanais sláinte an phobail bodhar agus Todhchaí. Is minic a dhéantar suirbhéanna sláinte, mar shampla, ar an teileafón chun daoine bodhar a eisiamh, agus níl bealaí ar an staidéar sláinte poiblí is mó chun sonraí a phlé go sonrach maidir leo siúd a bhfuil caillteanas éisteachta nó bodhar orthu.
Níl a lán daoine bodhar agus TÁA ar eolas faoi rudaí a d'fhéadfadh a bheith coitianta d'éisteacht le daoine aonair, mar shampla a gcuid stair leighis liachta féin nó fiú téarmaíocht liachta bunúsach, toisc nach bhfuil an tairbhe acu a bheith in ann gaolta a phlé ag plé ar chúrsaí sláinte nó eile comhréir imeallacha. Is féidir le idirghníomhaíochtaí le gairmithe leighis a bheith míshásúil don dá pháirtí, de réir mar a bhíonn úsáideoirí ASL ag bacainní ar theangairí cáilithe, agus go mbíonn deacrachtaí ag eagraíochtaí liachta a aisíoc le haghaidh seirbhísí den sórt sin a sholáthar. Is féidir leis an taithí a bheith frustrach do gach duine a bhfuil baint acu leis.
Moltaí le haghaidh Feabhsúcháin
In 2011, d'fhoilsigh taighdeoirí moltaí maidir le bealaí chun an bhearna a dhúnadh ar roinnt de na héagothroime sláinte a bhíonn ag pobail bodhar agus HOH. Tugann siad le fios gur chóir dúinn:
- Rochtain ar fhaisnéis sláinte do theaghlaigh bodhar a fheabhsú. Áirítear air seo fotheidil a chur leis an bhfaisnéis shláinte phoiblí go léir le fuaimeanna, cosúil le físeáin eolais, agus a chinntiú go ndéantar pleananna ullmhachta éigeandála le hionchur daoine bodhar agus HOH.
- Cuir níos mó daoine bodhar agus HOH san áireamh sa phróiseas taighde. Ba cheart earcú le haghaidh tionscadail taighde sláinte poiblí a oiriúnú do na pobail bodhar agus Todhchaí, lena n-áirítear faisnéis a sholáthar agus a bhailiú trí úsáid a bhaint as ASL.
- Bailigh agus anailís a dhéanamh ar shonraí nua agus atá ann cheana féin le daoine bodhar agus TÁ i gcuimhne. D'fhéadfadh sé seo go gcuirfí faisnéis dhíiméagrafach a bhaineann le bodhar ar shuirbhéanna, mar shampla cén aois a cailleadh éisteacht a tharla.
- Spreag úsáideoirí ASL páirt a ghlacadh i bpléití sláinte poiblí. Ba cheart go gcuirfeadh taighde rannpháirteach sa phobal go gníomhach daoine aonair bodhar nó HOH a earcú chun léargas a thabhairt ar gach saincheist sláinte - ní hamháin iad siúd a bhaineann le seirbhísí éisteachta agus ateangaireachta a chur ar fáil ag comhdhálacha agus imeachtaí sláinte poiblí.
- Spreag daoine bodhar agus HOH a bheith ag obair i réimsí sláinte poiblí agus le sláinte. Trí dul i mbun gairmeacha i sláinte, féadann bodhar agus HOH cuidiú leis an gcuraclam oiliúna agus le taithí sláinte a bheith níos inrochtana dá gcomhghleacaithe agus a ndaoine Todhchaí.
- Abhcóide le haghaidh tuilleadh maoinithe do sheirbhísí cumarsáide. Tá seirbhísí léirithe ríthábhachtach do dhaonraí bodhar agus THA ag idirghníomhú leis an bpobal sláinte, ach is féidir leo a bheith costasach. D'fhéadfadh sé go gcabhródh sé i gcaint le lucht déanta beartas maidir leis an ngá atá le maoiniú agus a thábhachtaí a bhaineann leis na seirbhísí seo le rochtain leathnaithe a fháil ar sheirbhísí leighis agus ar chláir a bhaineann le sláinte.
Focal ó
D'athraigh go leor sna blianta ó shin go ndearna Ben Soukup Sr. iasacht a dhiúltú, ach déanfaidh sé iarracht comhchoiteann ag an leibhéal áitiúil, stáit agus náisiúnta chun leanúint ar aghaidh ag déanamh dul chun cinn fíor. Agus é á rá, is féidir le daoine éisteachta tacú leis na hiarrachtaí seo trí níos mó a dhéanamh chun caidrimh le daoine bodhar agus Todhchaí ina gcuid pobail a lorg agus a thógáil, agus le linn sin, cuidíonn leis an chasm sóisialta a dhúnadh idir an saol éisteachta agus bodhar nó Todhchaí.
> Foinsí:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Úsáideoirí Teanga Comhartha Bodhar, Éagothroime Sláinte, agus Sláinte Poiblí: Deis don Cheartas Sóisialta. Galar Ainsealach a Chosc . 2011; 8 (2): A45.
> Ollscoil Cornell. Staitisticí Míchumais 2015.
> HealthyPeople.gov. Sonraí2020.
> Líonra Náisiúnta. Cad é an tAcht um Meiriceánaigh faoi Mhíchumas (ADA)?